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18.12.20

FÄLLT AUS !

Leider müssen wir auch unser letztes für dieses Jahr geplante Selbsthilfetreffen im Netzwerk Selbsthilfe Bremen auf Basis der aktuellen Covid-19 Situation, mit den damit verbundenen Restriktionen, ausfallen lassen.

 

Wir stehen aber gerne für telefonische Rücksprachen jederzeit zur Verfügung. Bitte schreibt uns eine Mail mit euren Kontaktdaten und wir melden uns dann bei Euch.

CRPS - Meditation

Für alle Interessierten bieten wir in Zusammenarbeit mit dem Unternehmen Humanity in Motion eine käufliche CRPS-Meditation an.

 

Beim Klick auf das Bild werdet ihr zur Shopseite von HIM weitergeleitet.

Blog-Berichte einer Betroffenen, die ihrer Erkrankung mit Hartnäckigkeit und Eigeninitiative begegnet. Wichtig ist es aus der anfänglichen Erstarrung heraus zu kommen, wieder aktiv zu werden und sich auf die Dinge zu besinnen, die einem Freude machen.

Datenschutz:

Aufgrund der  wirksamen neuen Datenschutzregelung werden wir keine Newsletter mehr an den vorhandenen E-Mailverteiler mehr schicken. Wer in Zukunft Benachrichtigungen zu Treffen und Sonstigem erhalten möchte schickt bitte eine Mail an:

bremen@sudeckselbsthilfe.de 

mit der Zustimmung, dass wir euch in den neuen Verteiler aufnehmen können. Danke für euer Verständnis.

Besucherzähler:

ÜBER 2,5 Millionen Besucher unserer Webseiten in gut 7 Jahren. Vielen Dank für Euer Vertrauen in die Arbeit der SHG Bremen.

ERKLÄRUNG ZU CHRONISCHEN SCHMERZEN:

Quelle: WikiHow

Sehr gute Erklärungen bei WiKiHow zum Thema: Menschen mit chronischen Schmerzen besser verstehen. Die Erklärungen sprechen einem aus der Seele.

 

Zum Link

13 Dinge, die man Sudeck Betroffenen NICHT sagen sollte

Unter diesen Aussagen leiden viele Betroffene...

Lesen Sie, was Sie vermeiden sollten.

 

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Gästebuch

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Kommentare

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  • Marion karakaya am buschbad 12 c 01662 meissen (Dienstag, 17. November 2020 23:34)

    Ich habe morbus sudeck an der Hand, habe nur Schmerzen und die Hand ist dick. Dies schon seit 5 Jahren. Wer kann mir einen Rat geben vielleicht etwas zum einreiben der Hand. Vielen Dank

  • marion koch (Freitag, 13. November 2020 18:49)

    CRPS Typ 1 seit Januar 2020. Aber ich bin es - fast komplett - losgeworden! Deswegen schreibe ich das hier (mit der betroffenen Hand übrigens)
    Diagnose 8 Wochen nach Oberarmbruch. Furchtbare Schmerzen in der rechten Hand, dann hat ein Handchirurg das erkannt. Sofort Termin bei einem Schmerztherapeuten und einmal pro Woche dort eine Spritze in den Hals (Ganglion Stellatum) bekommen. Insgesamt 8 Spritzen. Dadurch wurde die Schmerzleitung zum Gehirn unterbrochen. Parallel dazu Palexia eingenommen. Dann gleichzeitig Lymphdrainage, Spiegeltherapie (das machen Ergotherapeuten, aber man kann das auch gut zuhause selber ueben), 5 mal die Woche.
    Über diese Webseite hier dann die tolle Meditation runtergeladen und immer dann gehört, wenn ich verzweifelt war. Nach ca. 2 Wochen veränderten sich die Schmerzen, die Hand veränderte sich in Farbe, Temperatur, Schwellung hin wieder zu meiner alten Hand.
    Heute: keine Schmerzen, keine Medikamente, ca. 20-30% Bewegungseinschränkungen noch. Aber das werde ich auch noch los.
    Vielleicht macht das jemandem von euch Mut!!!

  • Samba (Sonntag, 08. November 2020 22:51)

    Grüezi,
    Ich bin auf eure Seite gestossen.
    Frage...ich habe an der Hand seit 10 j ein sehr starker crps mit den stärksten Medikamenten und mittlerweile einem unbrauchbaren Arm.
    Jetzt muss ich auf der gesunden Seite die Schulter operieren .
    Hat jemand ähnliches erlebt?
    Fragen die mich beschäftigen:
    - Gefahr neuem Crps
    -Gefahr frozen Schulter
    - Reaktion des vorhandenen crps
    Hat jemand diesbezüglich Erfahrung gemacht?
    Narkose müsste über Bein erfolgen...
    Über eure Erfahrungen freue ich mich,danke

  • lukas.hillerr@hotmail.com (Mittwoch, 04. November 2020 14:41)

    SUPER nette Leute. Es wird auf jeden eingegangen.
    Besonders die Kleingruppen sind Top. Weiter so, in Dezember?

  • Jenny (Donnerstag, 22. Oktober 2020 08:54)

    Hallo ich bin Jenny. Bei mir wurde im August Sudeck diagnostiziert. Ich hatte schon die schöne Ballonhand.Alle Gelenke der Finger total steif, handgelenk auch nicht beweglich, auch der Arm ist betroffen... Verkürzte Muskeln u. S. W. Habe unter Medikamenten, Teraphien und Schmerzen bis jetzt gute Fortschritte gemacht. Meine Finger sind zur Hälfte wieder beweglich, aber nun geht es seit einer Woche nicht mehr weiter, es bleibt einfach auf dem Stand. Ich mache fast den ganzen Tag die Übungen, sobald ich meiner Hand etwas Ruhe gönne, fängt sie wieder an steif zu werden. Dann fange ich wieder von vorne an. Bin ich zu ungeduldig??

  • Nina R. (Samstag, 12. September 2020 11:15)

    Hallo Ich bin durch Zufall auf eure Seite gestoßen und ganz ehrlich seit langer Zeit bin ich einfach nach lesen der vielen Kommentare etwas erleichtert. Klingt komisch aber so ist es weil es einfach etwas "beruhigt" dass es doch so viele gibt die an dieser Erkrankung leiden.
    Bei mir selbst wurde CRPS 2019 im März diagnostiziert nach monatelangem Kampf. Aber von vorne..
    Ich hatte im Oktober 2017 eine Ganglion OP am rechten Handgelenk/Handgelenksrücken höhe der Handwurzelknochen. OP war unumgänglich wegen Größe und verdacht dass es evtl sich zu einem bösartigen Tumor bilden könnte (war gewebsgefüllt). Gesagt, getan ging alles gut, war zum Glück auch gutartig und nach 5 Wochen alles perfekt ausgeheilt und voll belastbar. Als Nachtrag ich bin Physiotherapeutin!! Es schien alles super nur genau 1 Jahr später bildete sich erneut ein Gewebegefülltes Ganglion ein paar Millimeter daneben, noch größer und schmerzhafter. Tja wieder stand die OP an (Oktober2018) und nach erstem Anschein lief auch hier alles nach Plan. Perfekte Wundheilung tadellose Narbe, gute Beweglichkeit nach den ersten 5 Wochen - alles super! Naja das war der Anschein. Ich begann wieder mit arbeiten und merkte nach und nach dass die Belastung der Hand nicht mehr möglich war, ständige schmerzen waren die Folge, Klein und Ringfinger wurden taub, Gefühlsstörungen Außenkante und die Hand wurde Eiskalt. Tja an Sudeck dachte ich hier nicht, kannte bisher aus der Ausbildung nur den "warmen" typischen Sudeck! Also wurde ich auf Narbenschmerzen behandelt. Ständige MRTs in denen eine Entzüdung sichtbar war die nicht verging. Verdacht eines innerlich sich nicht auflösenden Fadens etc. etc. bis mein Hausartzt mir einen Termin bei einem Professor der Handchriurgie besorgte. 2min und er überwies mich in die Schmerzambulanz mit verdacht auf CRPS. Ich dachte ich fall vom Glauben ab. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich die Hand schon kaum mehr nutzen vor lauter schmerzen, geschweige denn bewegen.
    Nach den Tests in der Schmerzambulanz wurde mir dann erklärt dass eben alles auf CRPS hindeutet und dass ich an der "kalten" Version erkrankt bin die auch etwas seltener vorkommt und somit oft noch schwieriger erkannt wird.
    Auf der einen Seite geschockt da mir jetzt eine strenge Medikamentöse Behandlung bevorstand aber auch erleichtert dass es endlich einen Namen für das was ich seit Monaten durchmachte gab, begann ich alles mitzumachen was nötig war.
    Nach einigen Monaten konnte dann endlich das MRT etwas mehr Aufklärung geben und man erkannte dass, das CRPS seine Spuren hinterlassen hatte. Überdurchschnittliche Narbenbildung im Handgelenk welches aber kein Chirurg operieren würde außer man bestehe als Patient unbedingt darauf da sonst die Gefahr bestünde es könnte noch mehr werden. Schneiden in Narbe bedeutet nun mal erneute narbenbildung.
    Temperaturunterschied und taubheitsgefühl konnten etwas gebeesert werden aber die Schmerzen und die Nichtbelastbarkeit blieben. Eine Reha sollt her. Der erneute Kampf! Wir befanden uns mittlerweile im Oktober 2019!!!!! Tja im Februar 2020 konnte ich dann endlich auf Reha! Beruflich sollte ich mich umorientieren - doch dann kam corona!! Kein Amt weder Rentenkasse noch Arbeitsamt interessierte sich! die häufigste Antwort war :Schauen sie sich doch um was Ihnen gefallen würde und dann seh ma mal weiter!

    Tja ich muss hier keinem sagen wie die Psyche einem hier mitspielt! Die Erkrankung an sich nagt schon und dass man ständig nach außen "erklären" muss dass das kein Kinderspiel oder Einbildung ist etc. weil alle anderen sich schwer tun etas zu verstehen was man nicht sieht.

    Letztendlich fing ich doch wieder als Physio an extrem reduziert. Nur noch Hausbesuche, hauptsächlich anleitend, mobilisierung von Menschen in Altenheimen etc. Es war mein Versuch zurück zu kommen und gleichzeitig meine Therapie für den Kopf. Ich musste jetzt feststellen dass auch das nicht mehr geht. Meine Schmerzen die ich nach der Reha gut im Griff hatte, weil ich super erarbeiten konnte was mir wie hilft, wurden wider stärker, die Taubheit der Finger, Gefühlsstörungen und auch dass die Hand wieder schnell für einige Minuten Eiskalt wird, kommt wieder häufiger etc.


    Tja ein sehr langer text. Danke an die die es lesen. Ich wollte damit auch eigentlich sagen dass auch ich aus dieser Erkrankung ganz viel lernen konnte. Ich werde jetzt meinen Weg gehen, irgendwie. Ich werde damit lebene müssen wie wir alle. Ich werde akzeptieren dass ich mit 30 Jahren, ohne Vorerkrankung ohne Risikopatient zu sein etwas bekommen hab woran ich im Leben nicht gedacht hätte.

    Es zeigt aber auch dass man nie aufhören darf auf seinen Körper zu hören. Wenn dir etwas komisch vorkommt, dann kämpfe bis du einen arzt findest der sich dir annimmt. Ich hatte alles in allem Verdammt Glück - auch weil ich einen Hausarzt habe der mir vertraut und dem ich vertraue und der alles für mich mögliche getan hat!

    Gebt nicht auf. Und ganz wichtig lasst euch nicht unterkriegen von Leuten die diese Erkrankung nicht verstehen. Es ist keine böse Absicht.
    Jeder mit dieser Erkrankung oder jeglicher chronischen Erkrankung leistet jeden Tag seinen Alltag und darauf könnt ihr stolz sein.

    Und ein Tipp für alle die sich evtl gegen Psychotherapie sträuben. In diesem Fall nennt es sich ja Verhaltenstherapie! Nutzt diese!! Geht hin!! Für mich war es das Beste überhaupt weil es so viel Druck von einem nimmt und man so an sich wächst! Und deswegen ist man nicht psychisch labil! Das kommt erst wenn einen alles erdrückt und man nicht rechtzeitig dagegen ansteuert!

    Bleibt Stark!!

  • Katrin Von der Heid (Mittwoch, 09. September 2020 22:32)

    Ich habe seit 1,5 Jahren die Diagnose CRPS II nach einer Radiusfraktur. Nach dem Bruch war ich 8 Wochen zu Hause und hab dann wieder voll gearbeitet. Bis zum Januar dieses Jahr. Die Schmerzen waren so schlimm, dass ich mich nicht mehr konzentrieren konnte und mir jeden die Schmerzen angesehen hat. Ich habe zu diesem Zeitpunkt in der Kundenberatung einer Krankenkasse gearbeitet. Seit Juli arbeite ich wieder voll, allerdings ohne direkten Kundenkontakt. Was nicht hilft.... ich nehme 400 mg Palexia, Duloxetin und bei bedarf Oxycodon. Mittlerweile meine ich, die Medikamente helfen kaum noch und ich nehme immer mehr. Keiner versteht diese Krankheit, der sie nicht hat. Die Schmerzen, die Tag und Nacht plötzlich schlimmer werden( nach der Schmerztabelle von dauerhaft 6-7 auf 8-9). Ich bekomme zu hören, stell dich nicht so an, das wird wieder, usw. Immer wieder erklären müssen ist genauso schlimm wie die Schmerzen. Ich musste alles neu lernen, weil ich bei mir die Haupthand betroffen ist und selbst Kleinigkeiten wie Geld raussuchen dauern ewig. Trotz Therapien geht der Muskel-und Knochenabbau stetig weiter und die Beweglichkeit wird jeden Tag eingeschränkter. Ich musste mein geliebtes Motorrad verkaufen und auf ein Auto mit Automatik umsteigen.
    Trotzdem stehe ich jeden Morgen auf und gehe arbeiten,auch wenn ich nur drei Stunden geschlafen habe. So lange es geht, mache ich das, aber ich denke, das wird sich schneller ändern, als ich dachte.
    Das Schreiben und lesen hier tut gut, weil endlich andere Leute verstehen, wie es einen geht!!!!!

  • Hazir E . (Samstag, 15. August 2020 13:47)

    Hallo zusammen , ich weiss nicht was ich machen soll . ich habe an beiden händen Karpaltunnelsydrom linke hand wurde schon Opperiert aber es hat nichts geholfen , schmerzen und taub kribbeln und krämpfe immer noch vorhanden . jetzt überlege ich die rechte hand zu opperieren . Ich bekomme schon krämpfe wenn ich hier schreibe bis zu den ellenbogen rauf . ich überlege auch mir ein behindertenausweis machen zu lassen aber ich habe bedänken , ob dann noch Autofahren darf . ich kann nichts mehr mit den Händen machen ich lasse jedes mal den flaschendeckel fallen und andre sachen . Ich kann auch nicht mehr Zeichnen oder Malen . Nachts habe ich schmerzen und krämpfe . Und ich bin erst 32 Jahre alt . Das geht mir echt auch noch in die psyche weil ich nichts mit den Händen machen kann . Was soll ich tun ?

    Vorrab danke für anworten

  • Patricia Holt (Donnerstag, 23. Juli 2020 16:57)

    Liebe Andrea

    Meine Lebenspartner ist auch seit 2 Jahren an CRPS erkrankt. Nie hätte ich gedacht, dass es so lange dauern wird. Es ist für mich als Lebenspartnerin echt eine grosse Herausforderung und oft weiss ich nicht, wie ich richtig reagieren soll. Manchmal bin ich auch echt am verzweifeln. Falls Du Dich gerne mit mir austauschen würdest, darfst Du mich gerne unter: PatriciaHolt@gmx.ch kontaktieren. Natürlich sind andere liebe Menschen auch willkommen.
    Herzliche Grüsse und viel Kraft allen!
    Patricia

  • pschnitzler08@gmail.com (Mittwoch, 22. Juli 2020 07:37)

    Ich hatte nach einem Sturz eine Radiusfraktur des linken Handgelenks und nach 4 Wochen stürzte ich nochmal und hatte mich mit der kranken Hand, die noch die Orthese hatte, abgestützt. Am Freitag wurde die Orthese entfernt, meine Hand war dick geschwollen, unbeweglich und sehr schmerzhaft.

    Mein Arzt diagnostisierte Morbus Sudeck. Ich mußte sofort Prednisolon AL 5 mg 1 Woche 3 Tabletten und danach 2 Tabletten und dann 1 Tablette nehmen und bekomme ab nächste Woche Ergotherapie.

    Da ich mich nicht in Selbstmitleid suhle und sofort selber handel, hatte ich am selben Tag den Arm 1,5 Stunden in warmen Wasser gebadet. Am nächsten Tag verschiedene Bälle und einen Flummi, Pferdebalsam, Kneipp Badeöl für Muskeln und Gelenke mit Arnika und anderen Heilkräutern und eine große Tube Arnika gekauft. Einen Spiegel hatte ich mir auch gekauft für eine Spiegeltherapie.

    Ich habe meine Hand 2 mal täglich mit Kneippzusätzen 40 Minuten gebadet und mit dem Flummi unter Wasser die Hand trainiert. Ich habe meine Hand dick mit Arnikasalbe einmasiert und immer wenn ich Zeit hatte etwas mit den Bällen Übungen gemacht.
    Abends habe ich ein Eispack um die Hand gelegt.

    Der Erfolg ist super. Nach 3 Tagen ist diese schmerzhafte Ballonhand weg, die Schmerzen sind erträglich und ich kann die Hand schon wieder sehr gut bewegen.

    Den Spiegel hatte ich auch probiert, das ist lustig, da das Gehirn wirklich überlistet wird und die Hand sich fast so bewegt wie die gesunde Hand.

    Man muß aktiv werden und trotz der Schmerzen alles tun, damit das kranke Gliedmaß in Bewegung bleibt. Setzt euch Kopfhörer auf und hört Musik oder ein gutes Hörbuch und trainiert mit z.B. Flummis, kleinen Bällen etc. in warmen Wasser mit Muskel/Gelenkölen. Arnikasalbe 25-30% ist ein absolutes Muß.

    Alles geht vorbei, wenn man positiv denkt und alles tut, damit es besser wird und nicht den Kopf in den Sand steckt.

    Verlasst euch nicht auf andere, sondern helft euch aktiv selbst.

    Schöne Grüße
    Petra

  • Silke Erdmann (Mittwoch, 08. Juli 2020 06:42)

    Schön das ich euch gefunden habe.ich habe mir im Oktober 2016 den Arm gebrochen Radiusfraktur,verschoben operiert,und hatte gleiche danach auch Schmerzen im Unterarm und Ellenbogen.Mir wurde dann gesagt das käme vom Bruch.Bei der Nachsorge eine Woche erwähnte ich das dem Chefarzt der mur sofort die Schiene abnahm und meinte wir machen nur einen strammen Verband.Weiter Widder nix gemacht oder gesagt.Dann bin ich zur weiteren Kontrolle zum Chirurgen, auch dort sagte ich das ich Schmerzen hätte, der meinte ich solle physio machen und Schnerzmitrel nehmen.ich sagte ihm das Schmerzmitrel alle nicht anschlagen.da war ich schon bei Ibu Novalgin Paraxetamil.Da meinte er ich sollte erstmal die Physio abwarten.Gesagt getan ,da Ding ich schon an lieber auszuhalten und nix mehr zu sagen Ich bin Arzthelferin und hatte in meinem Chef einen guten Berater, der versuchte den Schmerz auf verschiedenste Medikatioben einzustellen.Nix Half, dann bin ich nach 3 Monaten mit einem Schmerz funktionseinschränkungen Hitze und Kältewellen geschwollenen Arm wieder zur Arbeit,bin immer zu verschiedenen Ärzten die immer meinten es käme vom Bruch,dann 6 Monate nach dem Bruch hat ein Chirurg ein besonderes ht genacht(warum nicht früher?), da kam ein Abriss des Handgelenkknochens heraus,was aber den Schmerz nicht verursachen könnte.Weiter zum Krankenhau der sagte mir er meint das wären Nervenschädigungen und da könnte man nach dieser Zeit nix mehr machen.dann weiter zum mhh Hannover die haben meine neurologisch abgeklärten eingeklemmten Nerven mit der Chance 50-50 operiert.Der Schmerzen wurde immer schlimmer und nach der Op erst etwas besser aber dann kamen sie zurück.bei der Kontrolluntersuchung dann die Diagnose CRPS II und habe bis 10.18 immer mit Schmerzen gearbeitet.Dann an diesem Tag eine Erkältung und der Schmerz der mittlerweile alle 15 min wie Wehen Tag und Nacht kamen ,war kaum noch auszuhalten (bis heute alles an Schmerztherapie ausprobiert,nix schlägt an)
    Seit diesem Tag bin ich arbeitsunfähig und tja leide still vor mich hin. Mittlerweile habe ich Schmerzen im ganzen Arm bis in den Brustmuskel,mit immer wieder Wassereinlagerungen
    Schmerzen und bin oft depressiv.vielleicht wird es nochmal besser???ich denke nicht,aber für mich war es wichtig auch mal von anderen zu lesen und mich da wiederzufinden da ich echt manchmal an mir und meinen Empfindungen gezweifelt habe glg Silke

  • Brigitte (Dienstag, 07. Juli 2020 11:51)

    Hallo, Gina, von Zeit zu Zeit schaue ich wieder auf dieser Seite vorbei und fand Ihren Bericht und Ihre Anfrage. Da bei Ihnen die Diagnose CRPS schon im Raum steht, sollten Sie nicht locker lassen. Als meine Physiotherapeutin 2 ½ Monate nach der OP des Trümmerbruchs an meinem Handgelenk den Verdacht auf CRPS äußerte, schickte sie mich zum Orthopäden mit dem Hinweis, auf einer Röntgenaufnahme zu bestehen. Die auf der Aufnahme zu sehende Entkalkung des Knochens bestätigte den Verdacht zweifelsfrei. Da seit Ihrem Beitrag einige Zeit vergangen ist, sind Sie vielleicht und hoffentlich auch schon in entsprechender Behandlung. Ich wünsche Ihnen viel Erfolg. Bei mir hat es ca. ein Jahr gedauert, aber inzwischen bin ich weitgehend beschwerdefrei.

  • Lisa Lockey (Donnerstag, 18. Juni 2020 12:43)

    Hallo an alle,die mir hier durch ihre Kommendare und guten Ratschlägen, bzw. Erfahrungsberichte sehr geholfen haben! Vor 9 Monaten zug ich mir eine schwere Prelung des linken Fußes zu. Nach nur 2-3 Tagen konnte ich nicht mehr auftreten und hatte große Schmerzen. Der Fuß war extrem geschwollen, bläulich verfärbt. Etliche Arztbesuche mit Röntgenaufnahmen brachte kein Ergebnis. Vor 2 Monaten konsultierte ich einen Orthopäten, der diagnostisierte Morbus Sudeck. Bis dahin war mir diese Krankheit nicht bekannt. Ein Schmerztherapeut verschlimmerte den Zustand und eine Lymphdrainage ebenso.Jetzt bin ich in Behandlung bei einem sehr guten Homöopath und langsam geht es mir besser. Außßerdem nehme ich noch zusätzlich Kaltican. Freue sehr und bin dankbar, dass es diese Seite gibt!
    habe ich

  • Hali (Montag, 08. Juni 2020 18:04)

    Hallo zusammen😊
    Ich leide seit fast 4 Jahren an CRPS Typ 2 im Linken Fuß. Hat jemand Erfahrung mit CBD weil das soll jetzt bei mir angewendet werden.
    Lg Hali

  • Leo (Freitag, 05. Juni 2020 21:23)

    Hallo zusammen, meine Verwandte ist schwer betroffen und findet keine passende Therapie mehr. Hat jemand von Ihnen Erfahrungen mit Traditioneller Chinesischer Medizin gemacht? Ich meine nicht nur Akupunktur, sondern einen ganzheitlicher Ansatz. Oder gibt es andere Erfahrungen mit alternaitven Heilmethoden. Wir wären sehr dankbar für Tips und wünschen euch allen ganz viel Kraft! Viele Grüße

  • Gina (Mittwoch, 27. Mai 2020 14:55)

    Schön, dass ich diese Seite gefunden habe, da mich seit des ausgesprochenen Verdachts meines Arztes auf Sudeck eine Reihe von Fragen beschäftigen, auf die ich bisher im Netz keine Antwort finden konnte. Aber der Reihe nach:

    Ich hatte Anfang April einen Sturz und habe mir dabei den Mittelhandknochen des kleinen Fingers gebrochen. Die Ruhigstellung mittels Gipsschiene über 5 1/2 Wochen verlief unproblematisch und ohne größere Schmerzen. Nachdem die Schiene runter war, war ich irritiert, wie steif Hand und Gelenke sind, aber gut, man sagte mir, das wäre normal. Ca. 1 Woche nachdem die Schiene runter war, traten extreme Schmerzen auf (Brennschmerz im Handgelenk, in der Handfläche und Schmerzen bis in den Ellenbogen auch bei Ruhigstellung, Kribbeln, Berührungssensibilität etc.). Hinzu kam, dass ich jeden Morgen wieder mit einer extrem steifen Hand aufgewacht bin und das die Versteifung, wenn man sie denn mal etwas gelöst hat, auch täglich am Nachmittag / Abend wieder einsetzte. Ich war dazu letzte Woche bei meinem Arzt, der auch da schon den Verdacht auf Sudeck geäussert hat. Er sagte aber auch, dass eine Diagnose dazu noch zu früh sei. Das sagte mir auch meine Ergotherapeuten. Daher die Frage: Wie viel Zeit muss man einkalkulieren zwischen dem Bruch bzw. dem Entfernen der Gipsschiene und dem Einsetzen des Sudeck's? Bzw. können solche Schmerzen noch Bestandteil des "normalen" Heilungsprozesses sein, so dass sie auch wieder verschwinden? Ich lese überall, dass es wichtig ist, schnell mit der Therapie zu beginnen. Also wann kann man sicher von einem Sudeck ausgehen?
    Meine Hand ist nur mäßig geschwollen und die Haut weist auch keine Verfärbung auf. Ansonsten sehe ich mich hier in vielen Berichten wieder. Ich wäre dankbar um jede Hilfestellung und Antwort.

  • Birgit Blank (Sonntag, 17. Mai 2020 21:18)

    Muss am Knie operiert werden
    Aussenmeniskuss und kreuzband
    Gerissen.mein früherer Schmerztherapeut wurde gefragt und er hatte vor 2 Jahren .da war es noch erträglich mit den Schmerzen abgeraten und gemeint..solange ich laufen könnte sollte ich es auf keinen Fall tun..da ich durch einen OP an der linken Hand akut Morbus Sudeck bekam und meine Hand steif blieb durch zu späte Diagnose..selbst heute leide ich oft unter starken Schmerzen in der Hand.ich habe nun gehört das man einen sudeck Patienten vor einem OP mit speziellen Medikamenten und während und nach OP besser darauf einstellen könnte das Risiko kleiner zu halten auch sudeck am Knie zu bekommen.auch würde der Krankenhausaufenthalt länger als normal dauern um mich zu unterstützen in dieser Zeit..hat jemand Erfahrungen in dieser Sache.wäre für eine Antwort sehr dankbar..denn diese schmerzen wie sie damals auftraten nach der Hand OP stehe ich nicht noch einmal durch

  • Simone Krüger (Sonntag, 10. Mai 2020 15:04)

    Hallo alle zusammen,
    ich hatte am 25.01.2020 Radiusfraktur linkes Handgelenk, Op Fixateur externe, 31.01.2020 Entfernung des Fixateurs und Setzen einer Platte, 23.04.2020 Entfernung der Platte. Gleich nach Setzen des Fixateurs bildete sich CRPS, diagnostiziert CRPS2.
    Brauche dringend Hilfe und würde auch gern mit Reinhold Moser in Kontakt treten.
    LG und starke Nerven an alle Betroffenen
    Simone Krüger, Joachimsthal

  • Sonja Berger (Donnerstag, 07. Mai 2020 22:35)

    Hallo🌞, freu mich sehr eure Seite gefunden zu haben! Eure Beiträge bestätigen meine Geschichte! Ich bin ab und zu wütend, weil mir Sudeck das Leben so verändert hat und manchmal traurig. Auf alle Fälle möchte ich, dass er bald verschwindet! Nun möchte meine Arzt ein Narkosemittel spritzen, damit der Arm lahm gelegt wird. Sinn wäre ein RESTART. Habt ihr Erfahrung damit? Ursprünglich war es eine Radiusfraktur, Mitte Feber. Ich hatte immer das Gefühl, irgendwann wurde sie schmerzhafter statt besser. Lg aus Tirol 🙋‍♀️

  • Sonja Berger (Donnerstag, 07. Mai 2020 22:16)

    Hallo🌞

  • Caroline Dette (Samstag, 04. April 2020 16:48)

    Ich habe Morbus Sudeck in der linken Hand. Kämpfe obwohl ich 2 Jahren in einer Rente war. Der 2 Gutachter sagt. Sie können nicht Arbeiten. Der 1 .Ich könnte mindestens 6 Stunden Arbeiten. Jetzt soll ich zu einem psychiatrischen Gutachten. Das kann doch nicht sein. Nur weil ich vor Schmerzen geschrien habe als der Gutachter diese angefasst hat. Die Rentenversicherung sagt das wäre psychisch. Ich brauch mal einen Rat.Ich habe Pflegestufe 1 und eine Haushaltshilfe da ich meinen Haushalt nicht mehr machen kann.Und gibt es das Postcast noch.

  • Ingo Janda (Donnerstag, 12. März 2020 21:05)

    Hallo.

    Toll das ich diese Seite gefunden habe. Ich bin derzeit extrem verunsichert. Ich hatte im Feb 19 einen Stolperunfall und mir eine Radiusköpfchenmehrfachfraktur zugezogen. Durch unglückliche Umstände wurde erst 3 Wochen später operiert. Danach haben die Schmerzen nie mehr aufgehört und gehen inzwischen bis in die Fingerspitzen. Teilweise unerträglich. Die BG schickt mich von eine Reha in die nächste was die Schmerzen aber verschlimmern. Daraufhin war ich in einer sehr bekannten Schmerzpraxis in der mir CRPS diagnostiziert wurde. Die BG hat aber eine zweite Meinung wollen und somit war ich heute wieder in einer Schmerzklinik bei einem Dr. Fink der von der BG bestimmt wurde. Er sagt es sei kein CRPS. Aber ich soll in Kürze dort zur stationären Schmerztherapie für mind. 3 Wochen, was ja keine schlechte Idee ist.
    Meine Frage ist aber: Kann CRPS vom Arm auch ganz andere Körperregionen "befallen"?
    Grund meiner Frage: Seit einer Woche schwillt mein rechter Fuß immer weiter an und er schmerzt. Die Schwellung und Rötung zieht langsam das Bein hinauf. Das macht mir etwas Sorgen.

    Danke für eure Tips im Vorraus.

    Gruß Ingo

  • Annamirl (Dienstag, 18. Februar 2020 21:45)

    Servus 😉
    Ich bin selbst betroffen. Rechter Fuß nach banaler OP vor einem Jahr. Crps typ 2, Stadium 3. Der Ärzte Marathon ist unglaublich 😱

  • E.N. (Freitag, 31. Januar 2020 11:55)

    Guten Tag!

    Ich leide ich an Morbus Sudeck und suche nach Heilungsmöglichkeiten. Herr Reinhold Moser aus Thailand hat seine Erfolgsgeschichte im Gästebuch veröffentlicht (Samstag, 02. März 2019 03:51) und ist bereit anderen Menschen mit CRSP zu helfen. Gerne würde ich mich mit dem Herrn Moser in Verbindung setzen. Hat er seine Kontaktdaten hinterlassen? Wie kann ich den Kontakt zum Herrn Moser aufnehmen?

    Vielen Dank und freundliche Grüße

  • Brigitte (Freitag, 24. Januar 2020 10:55)

    Hallo Heike! Ihr Bericht vom 1.Januar und vor allem die beiden letzten Sätze haben mich zu diesem Brief angeregt. Im Januar 2017 hatte ich an dieser Stelle von „meinem“ Morbus Sudeck berichtet. In den vergangenen zwei Jahren hat sich der Zustand meines Handgelenks, der Hand und der Finger weiter verbessert. Es hat lange gedauert, fast zwei Jahre, aber die Schwellungen und Versteifungen und vor allem die Schmerzen sind verschwunden. Ich kann die Hand nahezu ohne Einschränkungen benützen und komme inzwischen ohne das strenge Trainingsprogramm zurecht, das Keltican forte nehme ich, sofern ich es nicht vergesse, noch täglich ein. Es ist mir allerdings aufgefallen, dass die Hand bei der geringsten Verletzung (z.B. Schnittwunde oder Brandblase) anfängt zu brennen. Dann kommen sofort wieder meine Sujok-Werkzeuge (Ringe für Finger und Arm und die Rolle für die Handfläche) zum Einsatz und es ist wieder gut. Vor einiger Zeit habe ich meine Handkante ziemlich stark geprellt, es hat zwar weh getan, aber schnell wieder nachgelassen. Erst einige Stunden später schwoll die Hand an, ich konnte nichts mehr greifen, die alt bekannten Schmerzen strahlten bis in den Ellbogen aus. Es folgte eine unangenehme Nacht mit Schmerzen und Angst vor der Rückkehr des Morbus Sudeck. Am nächsten Tag startete ich ein Intensiv-Programm mit Kühlen, Voltaren-Gel-Auflage, TENS usw. und nach wenigen Tagen war der Spuk wieder vorbei. Wie Sie hatte ich damals die harten Medikamente (Lyrica) abgelehnt und es auch so geschafft, aber es hat gedauert. Heute kann ich über lange Zeiträume die Krankheit einfach vergessen. Aus dieser Erfahrung heraus möchte ich Ihnen sagen: Verlieren Sie nicht den Mut und die Hoffnung. Sie schreiben, dass Sie schon auf einem guten Weg waren und ich wünsche Ihnen, dass Sie wieder auf diesen Weg zurückfinden und Erfolg haben.
    Dem Appell von Nixhoni vom 19.Oktober an die Leidensgenossinnen kann ich voll zustimmen. Genau so! Liebe Grüße Brigitte

  • Andrea (Mittwoch, 22. Januar 2020 16:14)

    Hallo zusammen! Ich bin nur "Lebenspartner" eines betroffenen CRPS Erkrankten. Mein Mann ist seit über 2 Jahren von der Krankheit betroffen und was mir Anfangs als ein "leichtes" vorkam wird langsam zur Belastung. Das klingt jetzt hart, aber ich finde überall im Netz nur Berichte von Betroffenen die mich sehr betroffen machen, aber nicht von Angehörigen die leider je nachdem wie nah sie zu jemanden stehen auch viel mitmachen müssen.
    Ich hätte nur gerne Kontakt zu anderen Lebensgefährten um mit diesen gemeinsam Probleme, Wesentsveränderungen, Aggressionen und Umgangsformen zu besprechen.

    Wenn dieser Beitrag nicht gewünscht wird einfach löschen, ansonsten freue ich mich über jeden einzelnen Kontakt!
    Viele Grüße Andrea

  • Katrin Bandau (Montag, 20. Januar 2020 07:10)

    Liebe Gruppe , bin gerade auf eure Seite gestoßen und begeistert übr die Infos und Unterpunkte. Und auch entsetzt über die Vielzahl der Betroffenen. Es ist schwierig eine Anerkennung für CRPS zu bekommen . Ärzte haben teilweise Angst es zu diagnostizieren . Meine Tochter (20) ist betroffen und wir werden eure Seite nun intensiv nutzen .
    Danke und liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffene
    Katrin

  • Heike (Mittwoch, 01. Januar 2020 15:24)

    Hallo an Alle,
    ich hatte Anfang April einen Sturz und habe mir dabei im rechten Ellenbogen das Radiusköpfchen 4-fach gebrochen und die Speiche abgerissen. Schmerzen ohne Ende, keine Erfolge in der Physio, starker Haarwuchs an Hand und inneren Unterarm. Dazu eine Hand wie ein Ballon, die nie mehr ganz abschwoll. Bei Aktivitäten wird sie immer etwas dicker. Sudeck erkannte man erst Ende Juni mittels Untersuchungen und Begutachtung. Ich sollte in ein Opiateprogramm, was ich trotz Schmerzen ablehnte. 2 Opiate und ein Psychopharmaka machten mich ehrfürchtig, aber auch respektive zu mir....ich möchte leben und mich nicht abschiessen.
    Mein Arm ist heute etwas versteift. Ich war auf einem tollen Weg. Schmerzen nicht mehr so stetig. Seit fast 2 Wochen geht der Wahnsinn wieder los. Ich finde keine Erklärung für diese Dauerschmerzen. Vom Schultergelenk bis in die Finger....das enttäuscht mich, dass nach einer guten Entwicklung so ein Rückschlag erfolgt.
    Ist das denn normal?
    Meine Hausärztin riet mir, beim Versorgungsamt eine Behinderung geltend zu machen....ich glaube, sie weiß, dass es nie besser wird.
    Langsam bin ich überfordert....
    LG Heike

  • nixhoni (Samstag, 19. Oktober 2019 07:26)

    Hallo ihr Mitleidenden! Ich bin Carmen, mittlerweile 39 und habe nach einer poppigen Ringband-OP in der rechten Hand bzw "nur" Daumen noch betroffen einen Sudeck.
    Bereits meine Mutter hat nach einer OP vor Ca 7 Jahren einen Sudeck in der rechten Hand diagnostiziert bekommen. Ihre Hand funktioniert nicht mehr richtig und schmerzt noch immer.
    Meine Op war am 17 Januar '19. Der Doc meinte ich kann nach 3 Wochen wieder arbeiten gehen.... Die Schnerzen wurden von Tag zu Tag schlimmer und die Hand immer dicker.... nach 3 Wochen bin ich zum Operateur.... "hm, die sehne ist nicht ab, alles also gut, stell dich nicht so an u mach halt physio".
    Mein Physiotherapeut (fast 40 Jahre im Beruf) vermutete sofort einen Sudeck. Durch Zufall kam ich durch eine Freundin sofort zu einer jungen Schmerztherapeutin die sich auf Sudeck spezialisiert.
    Aufgrund der "Sudeckanzeichen", Haarwuchs, Nagel, Hautfärbung, etc diagnostizierte sie bereits schon nach 4 Wochen den Sudeck. Zunächst war ich am Boden zerstört, da ich das Ausmaß bereits durch meine Mutter kannte.
    1 Therapie Cordison: Außer dass ich mir vor kam wie ein Marshmallow und nicht schlafen konnte habe ich eher keine Besserung verspürt.
    2 Therapie: Wöchentlich Blockaden.
    Zudem hatte ich 2-3 x die Woche Physio und 2 x Ergo. War ganz schön stressig.
    Muss dazu sagen, ich habe keine Schnerzmittel wie Tilidin oder so genommen. Neuroleptika etc auch nicht. Habe lediglich viele Vitamine zu mir genommen. Die Schmerzen mit Eisürfeltherapie und aconitöl bekämpft. Im Winter bzw an kalten Tagen die Hand immer in einem Wollsocken eingepackt oder fetten Handschuh.
    Bei der Physio und Ergotherapie bin ich weit über meine Schnerzgrenze gegangen. Mir sind oft die Tränen gelaufen. In meiner "Freizeit" habe ich fleißig die Hand gedehnt, massiert und meine Übungen gemacht.
    Bereits im Juli wollte ich wieder eingliedern. Aaaargh der Schuss ging nach hinten los. Fing fast wieder von vorne an. Habe mich dann für eine Verhaltenstherapie breit schlagen lassen. Und es war super! Ich habe hier sehr viel gelernt und mein Symatikus kam nicht mehr so zum Zug.
    Ich glieder seit Ende September wieder ein. 3 Stunden zwar "nur" aber für mich ein großer Schritt nach vorne.
    Meiner Chefetage und den "Dummschwätzern" habe ich gesagt, dass es mir egal ist was sie über mich und meine Erkrankung denken. Ihr "subjektives" Gefühl, dass ich kein Bock mehr habe zu arbeiten ist mir scheiß egal! Ich weiß was ich die Monate geleistet habe und ich bin sehr stolz auf mich, dass ich nach 7 Monate Sudeck bereits wieder am arbeiten bin und meine Hand wieder so gut bewegen kann.
    Ich habe damals meine Mutter nie verstanden. Manchmal so böse und depressiv. Ich sagte ihr immer, stell dich nicht so an! Deswegen stirbst du nicht!
    Ich habe mich bei ihr entschuldigt! Es ist ein unbechreibarer, zermürbender, kaum auszuhaltender Schmerz. Wie oft hätte ich mir gern einfach die Hand bzw Daumen abgehackt. Ich war böse fast unausstehlich zu meinen Liebsten. Ich habe mich isoliert und so unbrauchbar gefühlt. Ich hatte so Angst mit damals noch keine 39 ein "Krüpel" zu sein. Von außen kam kein Verständnis. Man musste/man muss sich ständig rechtfertigen. Die Hand ist schließlich nicht visuell erkrankt.
    Mittlerweile kann ich sehr gut damit umgehen. ich habe viel gelernt. seit ich mit der Hand im reinen bin ist es wirklich ok.
    der Knochen ist dick/verformt aber wenn das alles ist...
    ich habe noch immer Schmerzen, aber mit ihnen kann ich leben. mal mehr mal weniger. und an der Bewegung bin ich noch immer dran. 2x ergo 2x physio. ich versuche mit der Hand alles zu machen auch wenn es schmerzt.
    Habe jetzt da die Schmerzen seit paar Tagen wieder ansteigen u mich nicht schlafen lassen, lidocain pflaster. Springe bis jetzt sehr gut darauf an.
    Liebe Leidensgenossen, seit tapfer und geht über eure Schmerzgrenze. Macht eure Übungen Zuhause und bietet den nichtswissenden Ärzte die Stirn!
    Und scheisst (sorry für die Ausdrucksweise) auf das was andere über euch und die Krankheit denken. Es geht im Leben um Wichtigeres. 3 Säulen tragen allen Ballast. 1. unser ICH! 2. unsere alte Familie 3. unsere neue Familie. und wenn die 3 Säulen stark sind dann tragen wir alles!
    Ich wünsche euch ganz viel Kraft und verliert nicht den Mut! Denkt aber bitte über die Medikamente nach die euch verschrieben werden. Ich hab es ohne geschafft. Bzw wie o.a. mit Blockaden, Eiswürfel,Vitamine, Aconitöl u jetzt Pflaster.
    Drück die Daumen und probiert mal CBD Öl. das habe ich such genommen....fällt mir gerade ein. ;-)
    Liebe Grüße
    Carmen

  • Galina (Mittwoch, 02. Oktober 2019 09:23)

    Guten Tag, kann mir jemand eine Schmerz klinik in Hamburg oder Niedersachsen empfehlen, die sich mit Behandlung von Morbus Sudeck auskennen. Danke

  • Alina (Donnerstag, 26. September 2019 21:08)

    Hallo ihr Lieben.
    Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und finde, dass es eine tolle Sache ist, hier Erfahrungen auszutauschen. Morgen werde ich 22 Jahre alt und heute wurde bei mir der Verdacht auf CRPS bestätigt. Vor 6 Wochen brach ich mir mein Handgelenk an 3 Stellen, die OP folgte 9 Tage später. Schon vor der OP hatte ich unbeschreiblich starke Schmerzen, konnte meine Finger nicht bewegen und überhaupt nicht schlafen. Nach der OP wurde es noch schlimmer und schnell kam der Verdacht auf CRPS. Ich erhielt für 3mal die Woche Ergotherapie und dadurch wurde die Beweglichkeit meiner Finger viel besser! Eine vollständige Streckung ist aber immer noch nicht möglich. Auf einer Skala von 0-10 ist es während der Therapie ca eine 9. Als der Gips dann ab kam und wir mit dem Handgelenk arbeiten konnten, ist aufgefallen, dass ich meinen Daumen nicht beugen kann. Auch mein Handgelenk ist kaum bewegbar. Seit letztem Wochenende schwillt die Hand immer wieder extrem an und wieder ab, Schweißproduktion ist extrem, Haarwachstum ist vermehrt! Heute wurde ich dann zum Schmerztherapeuten geschickt, CRPS wurde diagnostiziert. Ich nehme jetzt Vitamin C Tabletten ein und benutze eine DMSO salbe. Ich wünsche euch allen Kraft, wir schaffen das!

  • Caroline Dette (Dienstag, 10. September 2019 13:49)

    Wieso bekommt man erst 2 Jahre Rente,dann Gutachter der sagt das man Top fit ist. Ich bin echt sprachlos. Aber ich klage jetzt.

  • Linn (Montag, 17. Juni 2019 15:10)

    Hallo,

    ich habe schon mal einen Kommentar hinterlassen. Falls jemand Probleme hat Rezepte zu bekommen für Physiotherapie (von vielen Behandlern bekommt man ein paar, und dann nicht mehr). Denen empfehle ich sich als Patient bei einer Ambulanz einer Schmerzklinik/Schmerzabteilung anzumelden. Krankenhäuser haben wesentlich höhere Kontingente für Rezepte und sind deshalb großzügiger. Mir hat den Tipp damals mal jemand gegeben. Jetzt bin ich bei der Asklepios Klinik Patient in der Ambulanz und bekommen schon seit 2 Jahren ohne Probleme welche.
    Hoffe das hilft.
    VG

  • Ingrid Kehl (Dienstag, 04. Juni 2019 20:36)

    Hallo zusammen,
    Habe zuletzt im Oktober 2018 einen Kommentar geschrieben, damals bestand der Verdacht auf Sudek linker Fuss, war in einer Klinik zur Abklärung, der Verdacht würde ausgeräumt, die Schmerzen blieben, mein Orthopäde verschrieb mir Physio, austherapiert das wars.
    Habe dann mit Übungen und Selbstmassage den Fuss so gut es ging versucht beweglich zu halten, im April 2019 habe ich dann endlich eine tolle fussspezialistin aufgetan, wieder MRT und endlich ein Knochenszintigramm, diagnose:
    Sudeck im Endstadium🤢
    Nur weil die Ärzte kein haarwachstum feststellen könnten und ich fast keinen Ruhe, sondern nur belastungsschmerzen habe ist es fehldiagnostisiert worden.
    Nun geh ich zur schmerztherapie und hoffe in der rommel Klinik einen Platz zu bekommen.
    Also, nie locker lassen und nervt und besteht auf Untersuchungen
    Liebe Grüße an euch alle

  • Anna (Dienstag, 21. Mai 2019 20:08)

    Hallo, mein Name ist Anna. Nach einer Operation, Morton Neurom, hat sich am rechten Vorfuß ein Morbus Sudeck entwickelt. OP war am 4. Februar. Sudeck kam ca 5 Wochen später. Der Fuß ist unmöglich. Bin nun ambulant in Schmerztherapie und habe einen Vorfuß Entlastungsschuh. Bin 49 und wohne in der Nähe vom Chiemsee.

  • Linn Richter (Mittwoch, 08. Mai 2019 13:43)

    Hallo, ich schreibe nicht weil ich Hilfe benötige sondern um Hoffnung zu machen. Ich habe im Juli 2016 CPRS Typ 1 am rechten Fuß bekommen. Und nach 4 Monaten Ärze Odyssee wurde die Erkrankung mit viel Glück diagnostiziert. Ich kam ins Rote Kreuz Krankenhaus in Kassel. Dort habe ich auch Morphium/Lyrica/Cortison bekommen plus Ergo und Physio/Spiegeltherapie Aber die Klinik arbeitet nach dem "Pain Exposure" Prinzip d.h. sie setzen nicht auf Schonung sondern man muss in den Schmerz rein gehen. 4 Wochen lang musste ich mich immer mehr trauen, z. B. erstmal den Fuß ablegen auf dem Boden, dann irgendwann versuchen aufzustehen, dann irgendwann zu laufen. Das hat unglaublich weh getan, aber wenn man es ein paar Mal gemacht hat, wurden die Schmerzen weniger. Das Gehirn muss einfach wieder lernen, dass mit dem Fuß alles ok ist und dann hören auch die Schmerzen auf. Und das signalisiert man dem Hirn am besten, wenn man sich wieder an normale Bewegungen herantastet. Es hat 1 Jahr tägliches Training und Überwindung gekostet und jetzt nach 3 Jahren bin ich zu 95% schmerzfrei. Ich empfehle jedem nach Kassel zu gehen, dort arbeitet man nach den neusten Leitlinien. Inzwischen setzt man beim Sudeck nicht mehr auf Schonung sondern auf Aktivität. Es gibt bestimmt viele Wege einen Sudeck zu besiegen, jeder Mensch und jeder Sudeck ist auch anders, aber diese Methode hat mir damals super geholfen. Wer mehr erfahren möchte, kann sich gerne mit mir in Verbindung setzen.
    VG Linn

  • Barbara Schönau (Montag, 22. April 2019 17:19)

    Hallo ich bin die Barbara und habe seit 1997, Morbus Sudeck. Ich hatte 1993 einen Arbeitsunfall mit dem Postfahrrad. Mir ist das Rad mit der Fußbedale auf mein rechtes Sprunggelenk gefallen. Der Fuß war beidseitig gebrochen und musste Opreriert werden. Aber vorher bin ich schon durch eine Hölle gegangen, man hat mir den Fuß 4x eingerenkt, und das ohne Narkose. Naja, dann nach der Op und nach 2Wochen, würde mir die Steckschraube entfernt, das war halb zu wild. Nach ca. 1Woche hieß es das ich einen Liegegips bekomme und ab nach Hause, ich freute mich sehr, aber die Freude war nicht lange. Ich war im Gipsraum und mein Fuß war geschwollen, man rief den Oberarzt an und der sagte ohne zu sehen, Liegegips. Nach einer Woche ging ich hin, da meine Zehen leicht blau waren, aber man schickte mich wieder Heim und meinte, ich solle den Fuß hoch halten. Nach sechs Wochen kam der Gips ab und ich erschrak. Ich hatte bis zum Knie ein dunkelblaues Bein und dick, es schmerzte, aber der Arzt meinte, 4Wochen Krankengymnastik und dann kann ich wieder bei der Post arbeiten. Ich ging zu einen D-Arzt und kam in die Unfallklinik Murnau, da war ich 4 Jahre. Man hat alles getan um mein Bein zu retten. Spritzen in den Zehen, Bein ohne Narkose, Blutleer gemacht, dann Sprizen gesetzt. Im Rücken eine Schmerzkataeter gesetzt. 1997 stellte dann man fest, das es Morbus Sudeck ist. Amputation, 97 2x, 1998 1x und 2000 das letzte mal. Die Hölle wurde immer größer. Das einzige gute ist, ich habe keine Phantomschmerzen. Ich kann nur zu jeden raten, lasst Euch nicht „Amputieren“, meine rechte Seite ist die die ganze Muskelatur weg, aufgefressen vom Sudeck. Ich sitze im Rollstuhl auf ein Spezial Kissen. Ich nehme Morphium und andere Schmerz Mittel. Habe weder Freunde, Beziehung....Nichts. Der „CRPS“ nimmt alles, aber wir müssen das beste draus machen und schauen das es mehr Publick wird. Es muss in den Med8en laufen. Denn der CRPS nimmt sich alles. Ich wünsche allen von ganzen Herzen, bleibt stark und gibt Euch bitte nicht auf. Eure Barbara

  • Nicole Wais (Freitag, 19. April 2019 19:29)

    Hallo! Ich bin Nicole, 49 Jahre und 2004 nach einer OP an Hand und Ellbogen an Sudeck erkrankt. Das heißt, von Februar 2004 dauerte es 5 Monate und unzählige Ärzte, bis ich diese Diagnose bekam. Es folgten Therapien mit Botox, Gababentin, Lyrica, Morphium, stellatumblockaden... Nichts half, und ich war nahe daran, mir das Leben zu nehmen. Ich hatte nur noch unsagbar große Schmerzen. Die Ärzte in der Uni Ulm waren wirklich sehr nett und haben sicher alles gemacht, was damals eben möglich war.
    Dann wurde ich schwanger mir war klar, dass ich unter diesen Umständen nicht die Kraft dafür hätte. Der Professor, der mich behandelte, meinte, spät.ab dem 3.SSMonat würde es mir besser gehen. Wir haben alle medikamte reduziert, bzw bis auf Novalgin abgesetzt und wirklich - ab ca der 12.woche waren die schmerzen in Hand u Arm erträglich,max. bei Stärke 3. Damit konnte ich leben und es ging wieder aufwärts. Psychisch und auch familiär war alles wieder ok.
    Meine Zwillinge wurden im Juni 2005 geboren, die Freude war sehr groß. Bis... Ja, bis ziemlich genau 6 Wochen nach Entbindung über Nacht die stärksten Schmerzen kamen, fast noch schlimmer als zu Beginn.
    Seitdem hat sich mein Leben um 180 Grad geändert. Ich kann nur mit starken Medikamenten den Tag rumbringen, leide inzw an schwersten Depressionen und das schlimmste... Die schmerzen sind inzwischen im gesamten Körper. An manchen Tagen kann ich mich kaum bewegen und mir ist so übel. Ich bin sehr erschöpft, kann aber trotz Schlaftabletten nicht mehr als 2 Std schlafen. Am normalen Leben nehme ich schon lange nicht mehr teil, Freunde gibt es nicht mehr.
    Ich hoffe und wünsche mir nichts mehr, als einmal völlig schmerzfrei zu sein.

  • Reinhold Moser (Samstag, 02. März 2019 03:51)

    Hi, ich heisse Reinhold Moser, lebe im Nordosten Thailands und möcht Euch meine Geschichte mit CRPS erzählen.

    Ich habe mir bei einem Unfall am 15.10.2018 das Wadenbein gebrochen und wurde im Bangkokhospital in Nakhon Ratschasima behandelt. Drei Wochen musste ich Gips tragen. Danach wurde mir gesagt, dass es bei diesem Drehbruch 4-5 Monaten dauern kann, bis ich wieder laufen kann und ich dürfe nur mit Krücken laufen. Da war ich erst mal geschockt. Danach war mein Bein immer geschwollen und tat auch weh. Vom Doktor bekam ich mehrmals die Antwort, dass das normal sei und ich nur bei Fieber kommen muss. Beim letzten Termin Ende Dezember bekam ich die Auskunft,der Knochen sei so gut wie verheilt, ich könne schon langsam beginnen, den Fuss zu belasten. Den nächsten Termin bekam ich für Anfang März. Ich freute mich über die Nachricht, trotz immer noch geschwollenen Bein. Mit Belasten war da erst mal so gut wie nichts. Ich war dann viel im Bett und lagerte mein Bein hoch, wie der Arzt mir aufgetragen hatte. Meine Bekannten sprachen mich mehrmals darauf an, dass da was nicht stimme. Ich vertraute allerdings bis Ende Januar dem Arzt. Das Bein war immer noch geschwollen und begann sich schon blau zu verfärben. Auf eine sehr massive Ansprache von Freunden und den Rat einen anderen Arzt aufzusuchen, organisierte ich einen Termin am 03.02.2019 im Bumrungrad Hospital in Bangkok. Es ist weltweit das 10. beste Krankenhaus. Der Arzt stellte die Diagnose CRPS 2. Grad. ich hatte noch nie von der Krankheit gehört. Ich bekamm Vitamin B12 Tabletten und Lyrica 25 mg. Zuhause recherte ich im Internet die Krankheit und die Tabletten. Da kam erst der richtige Schock. Meine Frau erzählte alles Ihrer Freundin. Die empfahl Ihr einen Mönch in der Nähe von uns, der Sie mit Knochenproblemen schon geheilt hat. Ich war erst mal skeptisch, erinnerte mich dann aber einnen Laienmönch, der mir mit einem Ritual einen schmerzhaften Knubbel behandelte. Damals war ging ich meiner Faru zuliebe hin und hielt das ganze für Hokus Pokus. Nach zwei Wochen war der Knubbel weg und ich konnte wieder ohne Schmerzen laufen. Am 05.02.2019 gingen wir in den Tempel unweit von uns. Es ist ein kleiner Tempel und dort ist auch nur ein Mönch. Wir mussten ein Öl mitbringen, das er dann in einem Ritual energetisiert hat. Danach massierte er mich mit dem Öl am Bein leicht ein und drückte drei mal leicht mit zwei Daumen an verschiedenen Stellen am geschwollenen Bein. In den nächsten fünf Tagen wurde das Ritual wiederholt. Nach zwei Tagen ging die Schwellung stark zurück und ich begann den Fuss zu belasten. Am ersten Tag war ich noch mit dem Rollstuhl beim Mönch. Am dritten Tag machte ich schon die ersten Schritte mit leichten Schwellungen und leichten Schmerzen und fuhr selbst mit dem Auto. Am fünften Tag ging ich den Weg vom Auto zum Mönch ( Ca. 20 m ) Danach massierte mich jeden Tag mit dem energetisierten Öl selbst ein und lief jeden Tag mehr. Nach einer Woche übertrieb ich es in meiner Begeisterung und lief fast den ganzen Tag rum. Da hatte ich dann leichte Schmerzen und leichte Schwellungen. Am nächsten Tag ging ich noch einmal zum Mönch mit einem kurzen Ritual. Langer Rede, kurzer Sinn. Heute laufe ich wieder wie früher und das Bein ist genauso wie früher. Wem meine Geschichte näher interessiert, kann sich gerne mit mir in Verbindung setzen. Ich bin nach dieser Erfahrung gerne bereit zu helfen. Ich kann auf Wunsch auch alles mit Kopie der Diagnose und Foto, Video dokumentieren. Liebe Grüsse aus dem warmen Thailand von Ladda und Reinhold

  • Theresia Pötsch (Mittwoch, 20. Februar 2019 14:50)

    Ich bin wieder da! Hatte Ab 22 .Februarletzten Jahres dann die 3 wöchige REHA in Villach/Öst. mit sehr vielen Therapien und dadurch ist das Handgelenk wieder beweglich geworden. Auch die Schwellung ist weg und die schwarzen Haare ebenso!Hautkontakt fühle ich fast normal. Allerdings sieht die Hand insgesamt schon schwächer aus und ab und zu, vor allem bei Wetterumschwung habe ich immer wieder teilweise Schmerzen. Nehme jetzt bei Bedarf Novalgin.
    Die Betreuung in Warmbad Villach/ REHA war sehr gut und effektiv!Ich beübe jetzt weiter die Hand zwischendurch und bei Schmerzen Topfen (mageren Quark.Ist schon mehr der Normalzustand eingetreten, nur kraftmäßig leider nicht. Freue mich, über Eure Fortschritte zu hören!
    Liebe Grüße Therese

  • Klaus Martin (Samstag, 19. Januar 2019 20:45)

    Hallo! Hat jemand Erfahrung mit Kliniken für CRPS für Kinder und Jugendliche? Gibt es Rückmeldungen zur Klinik iun Datteln oder in Garmisch? Wir sind über alle Hinweise dankbar, Klaus Martin

  • Aurelia (Donnerstag, 20. Dezember 2018 20:38)

    Hallo Claire,
    Du hast dein Qutenza-Pflaster schon bekommen?
    Ich habe meine am 31.10.18 bekommen und erlitt dadurch den schwersten Schmerzschub,den ich seit Diagnose erlitten habe. Es bescherte mir 3 Tage Krankenhaus. Meine Nerven haben auf dieses Pflaster extrem heftig reagiert (keine!! allergische Reaktion). Trotzdem war der typische Brennschmerz nach ca. 1,5 Wochen weg. Daher bin ich froh, dass ich es gemacht habe, werde es aber kein 2. Mal machen lassen, sollte der Brennschmerz wiederkommen.
    Vielleicht hörich ich was on dir

  • Diana Pohl (Dienstag, 20. November 2018 13:16)

    Hallo zusammen .
    Ich habe seit mai 2017 Crps 1 am rechten Fuß
    Jetzt war ich heute bei meinem schmerzdoc und der gab mir Terablock .
    Hat schon jemand davon mal gehört oder es gar ausprobiert ?
    Liebe Grüße

  • Claire (Dienstag, 30. Oktober 2018 17:52)

    Hallo habe die Seite gefunden wollte mal nachfragen ob einer Erfahrung mit qutenza Pflaster hat?!?habe Ende der Woche ein Termin wo es aufgemacht wird.
    Mir wurde gesagt das dieses Pflaster helfen soll bei crps typ 1 aber so richtig aufgeklärt bin ich nicht sei es über die Krankheit oder dergleichen ?‍♀️?

  • Doris (Montag, 29. Oktober 2018 11:00)

    Hallo,
    ich bins nochmal, Doris. Meine Sudeckkarriere begann nach einer Tennisarm-OP im Februar 2017.
    Ich möchte mich den Äußerungen von Pamela Wiemers anschließen und Euch allen die Rommel-Klinik ans Herz legen. Herr Dr. Rommel hat mir mit seiner breitgefächerten Therapie sehr geholfen. Ich möchte hier auch Mut machen: Gebt bitte nicht auf!
    Ich hatte den Vorteil, dass ich nach 3wöchigem Aufenthalt in der Rommel-Klinik im Juni 2017 nicht mehr so berührungsempfindlich war und den Arm wieder anfangen konnte zu beüben.
    Mein größtes Glück war aber eine ganz spezielle Ergo-Therapeutin, die trotz Sudeck extrem den Arm bearbeitete und mich immer wieder bestärkte.
    Im April 2018 versuchte ich die Wiedereingliederung in meinem Beruf, seit Mai 2018 arbeite ich - mit Hilfsmitteln (höherverstellbarer Schreibtisch, Ergotastatur, Headset) wieder voll auf meinem alten Platz. Natürlich mit Schmerzen, aber mittlerweile sind diese erträglich. An Schübetagen bekämpfe ich die Schmerzen mit 10%igem Cannabidiol-Öl - total legal, da CBD, kein THC. Leider sauteuer.
    Bitte gebt nicht auf, sucht Euch die Erstbehandlung/-therapie in der Rommel-Klinik (leider gibt's in DE nur 2 Kliniken, die sich mit Morbus Sudeck auskennen), sucht Euch danach einen guten Therapeuten, der Euch wieder in Euer "altes" Leben - wenn auch leicht verändert - zurückführen kann.

    Ich genieße es gerade wie es ist, habe jedoch den Rest meines Lebens Angst vor OPs, v.a. Narkosen.

    Extrem furchtbar finde ich, dass diese Krankheit nicht weiter erforscht wird - aber klar, zu wenige Fälle, kein Geld für Studien da.

    Grüße an Euch alle - Kopf hoch und nicht aufgeben!!!

  • Lena (Donnerstag, 25. Oktober 2018 14:30)

    Hallo. Es fühlt sich wirklich gut an nicht alleine mit dieser Krankheit zu sein. Ich bin 18 Jahre alt und habe leidenschaftlich gerne Sport gemacht(Und ich vermisse es unglaublich). Anfang Juli bin ich beim Training leicht umgeknickt und der Fuß hat angefangen weh zu tun, aber es gab keine Schwellung oder andere Entzündungsanzeichen. der Arzt meinte es wäre eine leichte Überlastung und ich solle den Fuß eine Woche lang schonen. Eine Woche später wurde das gesamte Bein blau und eiskalt. Im ersten Krankenhaus wurde ich Tatsächlich ernst genommen aber dieser Stationäre Aufenthalt war die Ausnahme. Jede Woche saß ich bei 2-3 verschiedenen Ärzten und der Sudeck wurde diagnostiziert und wieder verworfen. Selbst die Ärzte die ihn diagnostiziert haben, taten nichts andres als zu sagen ich solle schwimmen gehen oder zur Krankengymnastik gehen. Erst jetzt vor 4 Wochen als der Zusatand sich dramatisch verschlechtert hat, bekam ich die eindeutige Diagnose. Ich wurde trotzdem völlig allein gelassen mit dieser Krankheit. Kaum Therapieansätze und KEINE Aufklärung von meinen Ärzten. Ich solle mich "zurück ins Leben kämpfen" - Ja aber wie?! Gut dass ich einen sehr bemühten Hausarzt habe. Ich habe mich dann selbst um einen Klinikaufenthalt bemüht und wurde beinahe Umgehend in der Rommelklinik im Schwarzwald angenommen und kann nächste Woche dort hin. Ich hoffe wirklich, dass mir geholfen werden kann. 18 Jahre ist mir einfach zu jung um weiterhin arbeitsunfähig zu sein.
    Ich melde mich danach wie es war!
    Achja Und ich habe von dem "Color the world orange" Tag gehört, der auf CRPS aufmerksam machen soll. Der ist immer am ersten Montag im November. Kommt ursprünglich aus den USA, habe aber gelesen, dass es auch schon nach Deutschland gekommen ist. Ich finde das ist eine gute Sache, da ja sogar viele Ärzte nicht wissen was sie machen sollen und man einfach viel zu wenig von der Erkrankung weiß.

  • Dorlies Zimmermann (Donnerstag, 25. Oktober 2018 10:08)

    Hallo, kann mir jemand sagen ob ich mit einem "Sudeck" (CRPS Typ I) am Fuß in die Kältekammer darf? Ich habe zusätzlich noch Fibromyalgie und soll in die Kältekammer. Da ich Kälte am Fuß aber generell nicht vertragen kann, bin ich eher skeptisch. Hat jemand gute Erfahrungen damit gemacht?
    Lieben Danke für eure Antworten. :-)
    LG, Dorlies

  • silke reuscher (Sonntag, 21. Oktober 2018 19:01)

    Ich heiße Silke und habe crps typ1 im Anfangsstadium,und ich habe mal eine Frage ist das normal das ich mich so kaputt und müde bin ,ich habe das sudeck im Handgelenk und Hand ,aber mir tut manchmal alles weh der ganze Körper und ich bin so schnell müde und schlapp ?

  • Nicole (Montag, 15. Oktober 2018 20:29)

    Hallo, vielen Dank für diese tolle Seite, sie hat mir schon einige Male geholfen. Habe CRPS seit 4 Jahren in der rechten Hand. Kann zwar bedingt arbeiten, aber nicht mehr als Programmiererin. Habe den Wassereinschuss mit einer Blockade in den Griff bekommen. Die Schmerzen haben sich um drei Stufen verringert, allerdings nur durch regelmäßige Therapien (immer noch 4 -5 Anwendungen Physiotherapie pro Woche!), Medikamente und Aufenthalt in der Schmerzklinik. Ich kann nur jeden empfehlen immer ein komplett Programm zur Behandlung anzufangen und das bei Ärzten denen man nicht die Krankheit erklären muss.

  • Kehl Ingrid (Freitag, 12. Oktober 2018 21:34)

    Hallo zusammen, ich heisse Ingrid und bin im April ganz leicht umgeknickt, bin dann nach 3 Tagen zum Arzt der meinte verstaucht, also zinkleimverband und Geduld. Nach 3 Wochen Schmerzen wieder hin, geröngt und nix gefunden also weiter Geduld.
    Nach weiteren 3 Wochen habe ich dann auf einem MRT bestanden, Resultat; Spongiosabruch im Würfelbeinknochen.
    3 Wochen vaco ped schuh getragen und schmerzen im vorfuss bekommen.
    Ist eine Entzündung meinte der Doc, also wir in Urlaub ohne Schuh, mit Gehhilfen und 50 Prozent belastung.
    Im August habe ich wieder auf einem MRT bestanden, Diagnose Marschfraktur, also wieder 6 Wochen entlastungsschuhe.
    Letze Woche würde nun geröngt mit dem Ergebniss totale enzkalkung im fuss, nun weiß ich auch woher meine schmerzen kommen.
    Verdacht auf CRPS, gehe nun Ende des Monats in eine Klinik um den Verdacht untersuchen zu lassen.
    Ergo und Physiotherapie mach i h nun schon, ruheschmerz hab ich Gott sei Dank noch nicht.
    Mal sehen wie das weiter geht?

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