Das Gruppentreffen im April muss leider aus organisatorischen Gründen ausfallen.

Ersatztermin:

Unser nächstes Gruppentreffen in Bremen findet statt am 28.06.2024 von 18.00 bis 20.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe, 1. Etage, Faulenstraße 21, 28195 Bremen.

Hallo zusammen,

wir haben gerade unsere Kampagne „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann“ wieder reaktiviert. Bitte nehmt selbst dran teil, gebt Euer Statement ab und ladet ein Bild von Euch dazu hoch.

Angesprochen sind auch nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für bzw. gegen die Erkrankung einsetzen möchte. Die markanten Kampagnen-banner werden in den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Wir haben gerade die Grenze von 2.500 Unterschriften überschritten!

Aber es müssen noch viel mehr werden!

Bitte noch schnell unterschreiben!

Jetzt bei unserer Petition für Dauerrezepte mitmachen!

Besucherzähler:

Über 3,3 Millionen Besucher unserer Webseiten in gut zehn Jahren. Vielen Dank für Euer Vertrauen in die Arbeit der CRPS Selbsthilfe Bremen.

26.02.2024 | crpsadmin

Erwerbsminderungsrente: Rückkehr in den Job ohne Risiko ausprobieren

Datum: 30.01.2024

Seit Jahresbeginn können Bezieherinnen und Bezieher einer Erwerbsminderungsrente eine Erwerbstätigkeit aufnehmen oder eine bereits bestehende Erwerbstätigkeit ausweiten, ohne dadurch ihren Rentenanspruch zu gefährden. In einem Zeitraum von regelmäßig sechs Monaten bleibt der Rentenanspruch unabhängig vom zeitlichen Umfang der ausgeübten Erwerbstätigkeit bestehen. Hierauf weist die Deutsche Rentenversicherung Bund in Berlin hin.

Wer in Folge eines Unfalls, einer Behinderung oder einer schweren Erkrankung nicht mehr in der Lage ist, einer regelmäßigen Erwerbstätigkeit nachzugehen, kann eine Erwerbsminderungsrente erhalten. Je nachdem, in welchem zeitlichen Umfang noch gearbeitet werden kann, wird diese als Rente wegen teilweiser oder voller Erwerbsminderung gezahlt. Rentnerinnen und Rentner, die ausprobieren wollten, ob ihnen die Wiederaufnahme oder Ausweitung einer Erwerbstätigkeit möglich ist, liefen bisher Gefahr, dadurch Ihren Rentenanspruch zu verlieren. Es kam daher nur selten zu einer Wiedereingliederung von Betroffenen in den Arbeitsmarkt.

Durch die nun geschaffene Möglichkeit, probeweise eine Erwerbstätigkeit aufzunehmen oder den zeitlichen Umfang einer bereits ausgeübten Tätigkeit zu erweitern, ohne dass der Rentenanspruch dadurch entfällt, werden für die Betroffenen die Chancen auf eine erfolgreiche Rückkehr in den Arbeitsmarkt verbessert. Der Erprobungszeitraum beträgt regelmäßig sechs Monate, kann im Einzelfall aber auch verkürzt oder sogar verlängert werden. Während dieser Zeit bleibt der Rentenanspruch bestehen. War der Eingliederungsversuch erfolgreich und die Erwerbstätigkeit wird dauerhaft ausgeübt, prüft die Rentenversicherung, ob die Rente für die Zukunft weiter zu zahlen ist. Eine Rückforderung für die Vergangenheit erfolgt nicht.

Erwerbsminderungsrentner, die eine Erwerbstätigkeit aufnehmen oder ausweiten wollen, sollten ihren Rentenversicherungsträger vorab über den zeitlichen Umfang der Arbeit, die Art der Tätigkeit und den voraussichtlichen Verdienst informieren. Der durch die Erwerbstätigkeit erworbene Verdienst wird so wie bisher beim Überschreiten bestimmter Grenzen auf die Erwerbminderungsrente angerechnet. Bei Renten wegen voller Erwerbsminderung liegt diese Grenze aktuell bei 18.558,75 Euro, bei Renten wegen teilweiser Erwerbsminderung sind es mindestens 37.117,50 Euro. Eine individuell höhere Grenze kann sich beim Bezug einer Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung ergeben und ist abhängig von der Höhe des vor Eintritt der Erwerbsminderung erzielten Verdienstes.

Weitere Infos rund um das Thema Erwerbsminderungsrente bieten die Broschüre „Erwerbsminderungsrente: Das Netz für alle Fälle“ und das Faltblatt „Erwerbsminderungsrente: So viel können Sie hinzuverdienen“. Sie stehen zum kostenfreien Download bereit. Fragen werden am ebenfalls kostenfreien Servicetelefon der Deutschen Rentenversicherung unter 0800 1000 4800 beantwortet.

30.01.2024

Referenz:

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Ueber-uns-und-Presse/Presse/Meldungen/2024/240130-em-rente-rueckkehr-job-ohne-risiko.html
 

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25.02.2024 | crpsadmin

Barriere Reduzierung – Investitionszuschuss

Für den Abbau von Barrieren und mehr Wohnkomfort

Das Wichtigste in Kürze

• Zuschuss bis zu 6.250 Euro
• unabhängig von Ihrem Alter
• für alle, die Barrieren in ihrer Wohnung reduzieren und mehr Wohnkomfort schaffen wollen
• auch für den Kauf von umgebautem Wohnraum
• Antragstellung wieder möglich

Ab sofort können Sie als Privatperson mit Eigentum oder als Mieterin oder Mieter wieder Zuschüsse für Maßnahmen zur Barriere Reduzierung an Wohngebäuden bei der KfW beantragen.

Wie bei jeder Förderung gilt: Eine Antragstellung im KfW-Zuschussportal ist nur möglich, solange die Fördermittel noch nicht aufgebraucht sind.

Wichtig: Sie müssen alle bereits erhaltenen Förderungen aus den Produkten Altersgerecht Umbauen Kredit und Zuschuss (155, 159, 455-B und 455-E) auf den Förderhöchstbetrag anrechnen. Gegebenenfalls reduzieren sich dadurch Ihre förderfähigen Kosten und der Zuschussbetrag.

Bitte stellen Sie für alle geplanten Fördermaßnahmen einen Antrag. Mehrere Anträge für einzelne Fördermaßnahmen sind nicht erforderlich.

Was wird gefördert?

Die KfW fördert Baumaßnahmen an Haus und Wohnung, mit denen Sie Barrieren reduzieren und Ihren Wohnkomfort erhöhen.

Maßnahmen zur Barriere Reduzierung

Mit vielen Maßnahmen können Sie Wohn- und Außenbereiche barrierearm gestalten – zum Beispiel:

Förderbereich 1: Wege zum Gebäude

Förderbereich 2: Eingangsbereich und Wohnungszugang

Förderbereich 3: Überwindung von Treppen und Stufen

Förderbereich 4: Raumaufteilung und Schwellen

Förderbereich 5: Badezimmer

Förderbereich 6: Orientierung, Kommunikation und Unterstützung im Alltag

Förderbereich 7: Gemeinschaftsräume und Mehrgenerationenwohnen

Alles Weitere dazu auf der Webseite der KFW – Bank aus Verantwortung.

22.02.2024

Referenz:

https://www.kfw.de/inlandsfoerderung/Privatpersonen/Bestandsimmobilie/Förderprodukte/Altersgerecht-Umbauen-Investitionszuschuss-(455)/?mc_cid=76a3f7cb44&mc_eid=6005ba63bf

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25.02.2024 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Packtipps für einen Krankenhausaufenthalt

Quelle: Johns Hopkins Medicine, MedicineNet

Packtipps für einen Krankenhausaufenthalt

Krankenhausaufenthalte können sowohl psychisch als auch physisch anstrengend sein. Eine durchdachte Vorbereitung auf einen geplanten Krankenhausaufenthalt oder sogar einen möglichen Notfallaufenthalt erleichtert nicht nur den Übergang von zu Hause in eine medizinische Einrichtung, sondern trägt auch dazu bei, dass der Aufenthalt im Krankenhaus so friedlich wie möglich verläuft. Es kommt häufig vor, dass wichtige Dinge vergessen werden, insbesondere in einer Notfallsituation. Die Entscheidung, welche Art von nicht lebensnotwendigen Gegenständen mitgenommen werden sollen, kann individuell getroffen werden und hängt von den Vorlieben des Einzelnen ab. Das Krankenhaus stellt möglicherweise einige nicht unbedingt notwendige Dinge zur Verfügung, aber es ist eine gute Idee, diese für den Fall der Fälle mitzunehmen. Im Folgenden finden Sie einen Leitfaden mit wesentlichen und nicht wesentlichen Gegenständen, die einen Krankenhausaufenthalt so angenehm wie möglich machen können.

Wesentliche Dinge

Im Allgemeinen sind die folgenden Gegenstände die wichtigsten Dinge, die eine Person mit ins Krankenhaus nehmen sollte. Es kann sogar eine gute Idee sein, eine "Reisetasche" mit diesen Dingen zu packen, damit sie im Notfall schnell zur Hand sind.

• Wichtige Dokumente, wie z. B. eine schriftliche Vollmacht oder eine Patientenverfügung
• Ausweispapiere
• Versicherungskarten
• Liste von Medikamenten
• Telefonnummern von Familie und Freunden
• Bargeld (keine größere Summe, da es verloren gehen oder gestohlen werden kann)
• Brille (falls erforderlich)
• Mobiltelefon und Ladegerät
• Persönliche Mobilitätshilfen wie Stöcke, Gehhilfen, Rollstühle usw.

Toilettenartikel und persönliche Pflegeprodukte

• Zahnbürste und Zahnpasta
• Haarbürste
• Deodorant
• Produkte für die Menstruationshygiene
• Seife, Shampoo, Conditioner
• Lippenbalsam
• Lotion
• Ohrstöpsel
• Zusätzliches Kopfkissen oder Nackenstützkissen (für lange Wartezeiten in der Notaufnahme oder unbequeme Verfahren)

Unterhaltung/Beschäftigung

• Kopfhörer
• Bücher, E-Reader, Tablet, etc.
• Laptop und Ladegerät
• Spielkonsole (denken Sie daran, dass auch diese gestohlen werden können)
• Spielkarten
• Snacks
• Bastelmaterial, z. B. Strickgarn und -nadeln, Häkelnadeln, usw.
• Rätselbücher, Malbücher und Buntstifte oder Skizzenbücher

Kleidung

• Pyjama
• Bademantel (insbesondere für Mehrbettzimmer)
• Augenmaske
• Socken
• Unterwäsche
• Hausschuhe

Gegenstände für Assistenzhunde

• Hundefutter
• Zusammenklappbare Näpfe
• Leckerlis
• Kotbeutel
• Schutzweste
• Hundedecke oder -bett
• Ein oder zwei Hundespielzeuge
• Leine
• Zusammenklappbare Kiste
• Etwaige Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel

Es ist zu beachten, dass je nach Krankenhaus oder Grund der Aufnahme bestimmte Gegenstände nicht erlaubt sein können. In einer psychiatrischen Abteilung oder einem psychiatrischen Krankenhaus sind z. B. Gürtel oder scharfe Gegenstände in der Regel nicht erlaubt, und in einigen allgemeinen Krankenhäusern sind elektronische Geräte möglicherweise nicht zugelassen. Bestimmte Gegenstände können für die Dauer des Aufenthalts der Person in einem Schließfach aufbewahrt oder mit einem Freund oder Familienmitglied nach Hause geschickt werden.

Zusätzliche Quelle: Verywell

21.02.2024

Referenz:

https://www.painscale.com/article/packing-tips-for-a-hospital-stay
 

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18.02.2024 | crpsadmin

Patientensicherheit

Ersatzkassen starten Webportal für Versicherte zu kritischen Ereignissen in der Medizin

Erstmals bekommen Versicherte Gelegenheit, über Beinah-Fehler in der Versorgung anonym zu berichten. Angeklagt werde niemand, versichert der Ersatzkassen-Verband. Es gehe darum, zu lernen – und es besser zu machen.

Veröffentlicht: 15.02.2024, 13:14 Uhr | aktualisiert: 15.02.2024, 16:05 Uhr

Erstmals bekommen Versicherte Gelegenheit, über Beinah-Fehler in der Versorgung anonym zu berichten. Angeklagt werde niemand, versichert der Ersatzkassen-Verband. Es gehe darum, zu lernen – und es besser zu machen.

Berlin. In der Luftfahrt und der Medizin gibt es sie bereits – nun haben die Ersatzkassen auch ein Webportal für Berichte von Versicherten über kritische und positive Ereignisse in der Versorgung, kurz CIRS, gestartet. Die dort hinterlegten Berichte sollen von Ärzten, Pflegekräften sowie Experten aus Pharmazie und den Bereichen Patientensicherheit und Risikomanagement ausgewertet und dann in anonymisierter Form veröffentlicht werden.

Organisiert wird das Portal von der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit. Die Gesellschaft hatte während der Corona-Pandemie bereits die Techniker Krankenkasse beim Betrieb eines COVID-19-CIRS unterstützt. Dort konnten Versicherte und Angehörige erstmals in Deutschland Meldungen zu kritischen Ereignissen in der Medizin anonym einreichen.

Zunächst als Pilotprojekt bis Ende 2025

Erreichbar ist das neue CIRS-Portal über die Internetadresse mehr-patientensicherheit.de. Aus den eingereichten Schilderungen sollen konkrete Handlungsempfehlungen und Schritte abgeleitet werden. Das Portal läuft zunächst als Pilot bis Ende 2025 und soll mit Bordmitteln in Höhe von 300.000 Euro ausgestattet sein. Gerechnet wird in der ersten Phase mit rund 600 Berichten, die ausgewertet werden können.

Gemeinsamer Bundesausschuss, Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung sowie die Hersteller von Medizinprodukten und Pharmazeutika sollten über die Ergebnisse des neuen CIRS informiert werden, sagte die Vorstandsvorsitzende des Verbands der Ersatzkassen (vdek), Ulrike Elsner, beim Startschuss des Portals am Donnerstag.

Erfahrungen der Patienten stärker nutzen

Elsner betonte, das Berichtssystem sei nicht dazu da, Ärztinnen, Ärzte, medizinisches Personal oder Institutionen an den Pranger zu stellen. Auch ein „Kummerkasten“ sei damit nicht beabsichtigt. Angaben, die Aufschluss über einen bestimmten Leistungserbringer geben könnten, würden vor Veröffentlichung entfernt. Eingereicht werden könnten auch Meldungen, die die Kassen selbst beträfen – sofern die Schilderungen relevant für die Patientensicherheit seien.

Das Versicherten-CIRS könne keine Behandlungsfehler beweisen oder eine Rechtsberatung ersetzen, sagte Elsner. „Das ist eine andere Schiene.“ Ziel sei es vielmehr, Erfahrungen der Versicherten stärker in die Fehlerkultur in Medizin und Pflege einzubinden und davon zu profitieren. „Denn sie sind oft die einzigen, die den Behandlungsprozess von Anfang bis Ende erleben.“

Der Geschäftsführer der Gesellschaft für Patientensicherheit, der Arzt Dr. Marcus Rall, nannte das Angebot eine „große Chance für die Prävention vermeidbarer Schäden“. Es komme nicht auf die Anzahl an Fällen an, die gemeldet würden, sondern auf deren sorgsame Analyse. „Jeder Fall ist wie eine Taschenlampe.“

CIRS-Systeme seit 2014 Pflicht für Kliniken

Die Sicherstellung von Anonymität sei entscheidend, damit das Portal ins Fliegen komme. „Wenn wir die Anonymität auch nur in einem Fall aufgeben, dann ist das System tot.“ Rall betonte, das Portal stehe allen gesetzlich Versicherten offen.

Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Stefan Schwartze, wies darauf hin, dass sich das Gros der Versicherten eine aktivere Rolle beim Thema Patientensicherheit wünsche.

Gut zwei Drittel antworteten auf die Frage, ob sie zur eigenen Sicherheit in der Arztpraxis oder im Krankenhaus beitragen können, mit „Ja“. Die Patientenperspektive sei „wertvoll, um systembedingte Fehlerrisiken zu erkennen und abzubauen“, so der SPD-Politiker.

Der Vorstandsvorsitzende des Medizinischen Dienstes Bund, Dr. Stefan Gronemeyer, erklärte, auf dem neuen Portal könnten Patienten „proaktiv und unkompliziert“ wichtige Hinweise zur Patientensicherheit geben. Für Kliniken und Praxen sollte – unabhängig davon – eine anonyme, sanktionsfreie Meldepflicht für schwerwiegende Schadensereignisse wie etwa Seiten- oder Medikamentenverwechslungen – Never Events – eingeführt werden.

DKG: Portal darf nicht zum Meckerkasten werden

Auch der Chef der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), Dr. Gerald Gaß, begrüßte die Initiative der Ersatzkassen. „Wichtig ist aber, dass dieses Meldesystem zu Verbesserungen führt und nicht zu einem weiteren Meckerkasten oder Pranger wird.“

In Krankenhäusern sind Fehlerberichts- und Lernsysteme seit 2014 als Teil des internen Risiko- und Qualitätsmanagements verpflichtend. Die Systeme werden aber unterschiedlich stark genutzt. Die Bundesärztekammer bietet Beschäftigten im Gesundheitswesen auf der Website cirsmedical.de die Möglichkeit, anonym über kritische und unerwünschte Ereignisse oder Beinah-Fehler zu berichten. (hom)

15.02.2024

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Politik/Ersatzkassen-starten-Webportal-fuer-Versicherte-zu-kritischen-Ereignissen-in-der-Medizin-447145.html?utm_term=2024-02-15&utm_source=2024-02-15-AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_medium=email&tid=TIDP2714378XD3A138EFDE034F52A6EA0CC2F95C984BYI4&utm_campaign=AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_content=Zi:%20Bis%202040%20fehlen%20ambulant%20jedes%20Jahr%202.500%20Ärzte;%20%5Brundate%5D
 

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18.02.2024 | crpsadmin

Komplexes regionales Schmerzsyndrom

Komplementär-medizinische Verfahren helfen auch beim CRPS

Autor: Dr. Anne Benckendorff

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom schränkt die Lebensqualität der Betroffenen oft erheblich ein. Konventionelle Behandlungsoptionen sind häufig nur begrenzt erfolgreich. Doch es gibt einige komplementäre Verfahren, die das Leiden lindern können.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) tritt nach Verletzungen der Arme und Beine und nach Schlaganfällen bei etwa 10–15 % der Betroffenen auf. Zur Pathophysiologie des vor mehr als 100 Jahren erstmals von dem Chirurgen Paul Sudeck beschriebenen Syndroms gibt es auch heute nur Theorien: In der Diskussion sind eine Störung im ZNS, eine neurogene Entzündung und eine zentrale maladaptive Plastizität. Bei 90 % der Patienten mit CRPS sind keine Nerven verletzt (CRPS Typ I), bei rund 10 % liegt eine Nervenläsion vor (Typ II), schreiben Dr. Tim Gabriel und ­­Dr. Petra ­Klose von der Klinik für Naturheilkunde und Integrative Medizin an den Evangelischen Kliniken Essen-Mitte.

Zu den Symptomen beim Typ I gehören anhaltende Schmerzen sowie ein breites Spektrum an sensorischen, vasomotorischen und sudomotorischen Veränderungen (siehe Kasten). Beim Typ II können durch die Nervenläsionen eine Dysästhesie sowie Hyper- und Allodynie dazukommen. Die Mehrheit der Betroffenen hat auch ein Jahr nach Beginn weiterhin Beschwerden. Insbesondere bei schwerer Ausprägung kann ein CRPS die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränken und die Psyche belasten. 

Vielfältige Symptome flankieren die Schmerzen

Neben spontanen und/oder hervorgerufenen Schmerzen kann es beim CRPS zu folgenden Beschwerden kommen:

* Sensibilitätsstörungen

* Veränderungen von Hautfarbe und -temperatur, Hautatrophie

* verändertes Wachstum von Haaren und Nägeln

* Ödeme

* verstärktes Schwitzen

* eingeschränkte Beweglichkeit

* Tremor, unwillkürliche Bewegungen, Muskelkrämpfe

* Muskel- und Knochenatrophie

Die S1-Leitlinie empfiehlt gegen neuropathische Schmerzen den Einsatz von Physio- bzw. Ergotherapie und Medikamenten. Bei Entzündung oder Ödembildung kommen Steroide und Bisphosphonate zum Einsatz, daneben sollen psychische Komorbiditäten evaluiert werden. Bringen diese Maßnahmen keinen Erfolg, sind Ketamindauerinfusionen, Sympathikusblockaden oder Elektrostimulation eine Option – alles allerdings bei niedriger Evidenz. Prinzipiell soll die Behandlung möglichst früh beginnen und multimodal und interdisziplinär erfolgen.

Auch die Studienlage hinsichtlich komplementärer Verfahren beim CRPS ist dünn, wie die Autoren zugeben. Jedoch lassen sich basierend auf der (vermuteten) Ätiologie und den Therapieerfolgen bei ähnlichen Störungen wissenschaftlich sinnvolle und plausible Schlüsse ziehen, welche komplementäre Verfahren auch beim CRPS erfolgversprechend sein könnten. 

Zur Mind-Body-Medizin gehören Ernährungs- und Bewegungstherapien (z.B. Tai-­Chi, Yoga, Qigong), Entspannungsverfahren und naturheilkundliche Selbsthilfestrategien. Bewegungstherapien und Entspannungstechniken wirken auf das para­sympathische Nervensystem und tragen so zu einer Linderung von chronischen Schmerzen, Depressionen und Angst bei. 

Gute Erfahrungen mit Wasseranwendungen

Aus Sicht der Autoren erscheint es daher plausibel, dass diese Verfahren auch bei CRPS wirksam sind. Qigong konnte beispielsweise in einer kleinen Untersuchung mit CRPS-Betroffenen Schmerzen und Ängstlichkeit verbessern. Gute Erfahrungen bei CRPS gibt es darüber hinaus auch mit Wasseranwendungen. Dazu gehören z.B. Handwechselbäder nach Kneipp, Whirlpool- und Unterwasserultraschallbehandlungen. 

Insbesondere in der Akutphase eines CRPS treten häufig Rötungen, Schwellungen, Veränderungen der Hauttemperatur und Ödeme auf. Die Autoren schlagen daher vor, zur Behandlung Phytotherapeutika einzusetzen, die sich bei anderen Indikationen als entzündungshemmend erwiesen haben. Dazu gehören die Kurkumawurzel (Inhaltsstoff: Curcumin), echter Weihrauch und Brennnesselblätterextrakte. Eine weitere Behandlungsoption stellt Cannabis dar – wenngleich die Studienlage dazu auch widersprüchlich ist. Eine Behandlung mit 20%igem Cannabisöl kann unter ärztlicher Kontrolle jedoch versucht werden, schreiben die Autoren.

Äußerliche komplementärmedizinische Anwendungen zur Schmerzlinderung bei CRPS sind bisher wenig erforscht. Betroffene beschreiben die Wirkung einer Salbe, die 14 Kräuter enthält (u.a. Calendula, Arnika und Hamamelis) als heilsam. Auch Quarkwickel scheinen die Schmerzen zu lindern. Capsaicinhaltige Cremes und Pflaster können ebenfalls helfen. Dabei ist allerdings Vorsicht geboten: Die Beschwerden können sich durch das Auftragen auch verschlimmern. 

In chinesischen Studien zeigten sich zudem Akupunkturbehandlungen bei CRPS wirksam, insgesamt ist dazu die Datenlage jedoch dürftig. Eine weitere Behandlungsoption ist die Neuraltherapie, d.h. die Injektion von Procain. Sie besserte in einer Studie mit 72 CRPS-Patienten bei 78 % die Schmerzen.

Vorbeugend scheint Vitamin C zu wirken: In einer aktuellen Metaanalyse verringerte die präventive Gabe von Vitamin C (500–1.000 mg/d über 40–50 Tage nach der Gelenkoperation) das Risiko für ein CRPS im Vergleich zu Placebo signifikant. Dieser Effekt beruht den Autoren zufolge vermutlich auf der Stabilisierung freier Radikale, die sonst die Membranen und die Mikrozirkulation schädigen.

Quelle: Gabriel T, Klose P. Schmerz 2023; 37: 330-335; DOI: 10.1007/s00482-023-00724-7
Caparrotta TM et al. BMJ 2023; 383: e070753; DOI: 10.1136/bmj-2022-070753

07.02.2024

Referenz:
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/komplementaer-medizinische-verfahren-helfen-auch-beim-crps

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08.02.2024 | crpsadmin

Bereits seit vielen Jahren haben wir unseren speziellen T-Shirts gegen den Schmerz im Shop. Dabei wurde uns öfters berichtet, dass die Designs nicht groß genug sind. Das haben wir nun umgesetzt und alle Designs erneuert und viele neue Designs hinzugefügt. Jetzt sind alle Designs auch großflächig auf den Shirts, Hoodies etc. zu drucken.

Jetzt schnell reinsehen und das gewünschte Design auswählen und auf T-Shirt, Hoodie, Schürze uvm. tragen und die Aufmerksamkeit für CRPS erhöhen.

Wir haben unzählige Designs für CRPS-Betroffene, Angehörige und alle Interessierten. Die Designs können u.a. auf T-Shirts, Hoodies, Turnbeutel etc. zu moderaten Preisen gedruckt werden. Und gleichzeitig tut man unserer Gruppe etwas Gutes! Denn wir erhalten von jedem Verkauf eine Provision als Spende an unsere Selbsthilfegruppe.

Also gleich mal reinschauen und Gutes tun!

>>Zum Shop T-Shirts gegen den Schmerz

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.myspreadshop.de

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08.02.2024 | crpsadmin

Universität Witten/Herdecke

Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.

Veröffentlicht: 16.01.2024, 12:13 Uhr

Die Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin soll mit dem neuen Projekt zu Seltenen Erkrankungen unter anderem besser werden.

Witten. Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.

Witten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Insgesamt sind mehr als 6.000 seltene Erkrankungen bekannt. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene haben seltene Erkrankungen. Für sie stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft, heißt es in einer Mitteilung der Universität Witten/Herdecke.

Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben nun neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin, heißt es weiter.

Prozesse besser zusammenbinden

„Eine seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patient:innen bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, erläutert Projektleiter Prof. Boris Zernikow, Chefarzt der Kinderpalliativmedizin und des Deutschen Kinderschmerzzentrums, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke, den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten all diese Prozesse besser zusammenbinden, die Expert:innen auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patient:innen und ihren Familien planen.“

In den Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammen, erläutert Prof. Corinna Grasemann, die das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum, leitet und auch gemeinsam mit Zernikow das Projekt leitet: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“

Projekt wird wissenschaftlich begleitet

Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3 ½ Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. (mn)

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Bessere-Versorgung-fuer-Kinder-mit-Seltenen-Erkrankungen-446279.html?utm_term=2024-01-29&utm_source=2024-01-29-AEZ_NL_SELTENE-ERKRANKUNGEN&utm_medium=email&tid=TIDP2663413XBBB10903A36E4B62ADA1174652D19A5EYI4&utm_campaign=AEZ_NL_SELTENE-ERKRANKUNGEN&utm_content=Immunadsorption%20bei%20Pemphigus%20wohl%20nur%20begrenzt%20wirksam;%20[rundate]
 

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08.02.2024 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Warum ist der Schmerz nachts schlimmer?

Quelle: Harvard Health, Healthline, Cleveland Clinic

Warum sind Schmerzen in der Nacht schlimmer?

Die Schmerzstärke schwankt oft aufgrund verschiedener Faktoren wie Wetter, Aktivitätsniveau, Ernährung usw. Schmerzen können auch zu verschiedenen Tageszeiten stärker oder schwächer werden. Während sich neuropathische Schmerzen nachts eher verschlimmern, neigen entzündliche Erkrankungen dazu, sich am Morgen zu verstärken. Hormone, der zirkadiane Rhythmus, Ablenkungen, die Temperatur und Medikamente können dazu führen, dass der Schmerz in der Nacht zunimmt.

Hormone

Die Produktion von Cortisol, einem entzündungshemmenden Hormon, ist nachts vermindert. Die Hormone Melatonin und Prolaktin werden nachts vermehrt ausgeschüttet, was zu einem Anstieg der entzündlichen Zytokine führen kann. Diese Hormonveränderungen verstärken die Entzündung und die Schmerzempfindlichkeit.

Zirkadianer Rhythmus

Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Schmerzen einem zirkadianen Rhythmus folgen könnten, d. h. einem natürlichen Prozess, der auf Licht und Dunkelheit reagiert. Dies könnte das Auf- und Abschwellen des Schmerzniveaus erklären, das viele Menschen zu bestimmten Tageszeiten erleben. Nachts nehmen die Schmerzen tendenziell zu und am Nachmittag ab. Es ist ungewiss, ob dies auf eine interne zirkadiane Uhr oder auf Verhaltens- und Umweltfaktoren wie den Ruhe-Aktivitäts-Zyklus oder den Schlaf-Wach-Zyklus zurückzuführen ist.

Ablenkungen

Tagsüber ist der Geist oft auf die Arbeit, familiäre Verpflichtungen oder Hobbys konzentriert. Diese Aktivitäten lenken das Gehirn davon ab, sich ausschließlich auf den Schmerz zu konzentrieren, und verringern die Schmerzwahrnehmung. Wenn sich Geist und Körper jedoch auf den Schlaf vorbereiten, sind die Ablenkungen begrenzt, was die Schmerzwahrnehmung verstärken kann.

Temperatur

Eine Neuropathie kann durch Temperaturschwankungen ausgelöst werden. Die Körpertemperatur sinkt nachts natürlich ab. Außerdem stellen manche Menschen den Thermostat im Schlafzimmer auf eine niedrigere Temperatur ein. Geschädigte Nerven können diese Temperaturveränderungen als neuropathische Schmerzen oder Kribbeln interpretieren.

Medikamente

Der Zeitpunkt und die Dosierung von Medikamenten wirken sich darauf aus, wie eine Person Schmerzen empfindet. Schmerzmedikamente halten möglicherweise nicht die ganze Nacht durch, was zu frühem Aufwachen und Schwierigkeiten beim Wiedereinschlafen führt. Dies gilt insbesondere für Medikamente mit sofortiger Wirkstofffreisetzung.

Weitere Quellen: Medizinische Nachrichten heute und Gehirn: Oxford University Press

Referenz:

https://www.painscale.com/article/why-is-pain-worse-at-night

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08.02.2024 | crpsadmin

Tierexperimentelle Studie

Schmerz und Tastreiz: Nicht ohne Schwann-Zellen!

Damit Schmerz- und Tastreize ins Gehirn gelangen können, sind entsprechende Rezeptorzellen in der Haut nötig. Zentral beteiligt sind auch Schwann-Zellen, zeigen Versuche mit Mäusen. Das eröffnet neue Perspektiven für die Schmerztherapie.

Veröffentlicht: 07.02.2024, 16:44 Uhr

Berlin. Die Haut verfügt ja bekanntlich über eine Vielzahl von sensorischen Rezeptorzellen, die Berührung, aber auch potenzielle Gefahren wie schmerzhafte mechanische und chemische Reize, Hitze oder Kälte erkennen und ein entsprechendes Signal an Rückenmark und Gehirn weiterleiten. Bislang ging man davon aus, dass sensorische Neuronen allein für diese Aufgabe verantwortlich sind. Doch auch Schwann-Zellen spielen dabei eine entscheidende Rolle, teilt das Max Delbrück Center (MDC) mit.

Schwann-Zellen sind bekannt als Isolierschicht um Nervenfasern, erinnert das MDC. Sie schützen und versorgen Neuronen. Bestimmte Typen von Schwann-Zellen sind aber auch aktiv an der Wahrnehmung sensorischer Reize beteiligt, hat sich nun bei Versuchen mit Mäusen gezeigt. Diese Schwann-Zellen durchziehen die Haut nur wenige Mikrometer unterhalb der Epidermis wie ein Netz und stehen mit den freien Nervenenden sensorischer Rezeptoren in Verbindung, die mechanischen Druck wahrnehmen, berichten die Teams um Professor Gary Lewin und Professor James Poulet vom MDC jetzt gemeinsam mit internationalen Kooperationspartnern (Nature Communications 2024; online 6. Februar). „Wir waren überrascht, wieviel Reizwahrnehmung die Schwann-Zellen selbst übernehmen“, wird Gary Lewin, Leiter der Arbeitsgruppe „Molekulare Physiologie der somatosensorischen Wahrnehmung“ am MDC in der Mitteilung zitiert.

Ohne Schwann-Zellen nahmen die Mäuse Vibrationen nicht wahr

Erste Hinweise auf die Bedeutung von Schwann-Zellen für die Schmerzwahrnehmung (Nozizeption) hatten zuvor Lewins schwedische Kollaborationspartner gefunden. Julia Ojeda-Alonso aus Lewins Team wollte der Sache zusammen mit Poulets Team und internationalen Kolleg*innen wie Dr. Laura Calvo-Enrique vom Karolinska Institutet in Stockholm auf den Grund gehen. Die Forschenden nutzten dafür die Optogenetik. Sie züchteten Mäuse, bei denen sie verschiedene Typen von Schwann-Zellen durch verschiedenfarbige Lichtreize an- und ausschalten konnten.

Es genügte, die Schwann-Zellen durch einen Lichtreiz zu aktivieren, damit ein Schmerzreiz ins Gehirn weitergeleitet wird. Die Nozizeptoren selbst mussten dafür nicht stimuliert werden. Wenn die Schwann-Zellen blockiert wurden, reduzierte sich die Reizweiterleitung vom Nozizeptor aus um mindestens die Hälfte. „Wir gehen davon aus, dass wir aufgrund von technischen Limitierungen die Bedeutung der Schwann-Zellen nicht vollständig abbilden konnten und sie in manchen Fällen sogar den Großteil der Reizwahrnehmung übernehmen“, sagt Lewin.

Im nächsten Schritt untersuchte das Team, wie es sich mit Tastreizen verhält. Sie konzentrierten sich dabei auf die Meissner-Körperchen. Das sind Druckrezeptoren der Haut, die ebenfalls eng mit Schwann-Zellen verbunden sind. Das Team um James Poulet, Leiter der Arbeitsgruppe Neuronale Schaltkreise und Verhalten“, trainierte die Mäuse so, dass sie mit der Vorderpfote äußerst feine Vibrationen spüren und dies durch ihr Verhalten anzeigen. „Bei ausgeschalteten Schwann-Zellen war das für die Tiere deutlich schwieriger“, so Poulet. Wenn die optogenetische Blockade aufgehoben wurde, kehrte die feine Wahrnehmungsfähigkeit zurück.

Neue Ansätze für die Schmerztherapie

Vor allem die Weiterleitung mechanischer Reize, nicht jedoch die von Hitze- oder Kältereizen beeinflussen die Schwann-Zellen, konnten die Forschenden zeigen. „Es ist denkbar, dass polymodale Nozizeptoren, die auf mechanische, thermische und chemische Reize reagieren, nur mit Hilfe der Schwann-Zellen sinnvoll funktionieren“, sagt Lewin.

Die Ergebnisse eröffnen neue Perspektiven für das Verständnis und die Therapie von Schmerz und gestörtem Tastsinn. „Die Schwann-Zellen direkt unter der Hautoberfläche sind für Wirkstoffe leicht zugänglich“, so Lewin. Das macht sie zu einem attraktiven Ziel, um das Problem direkt an der Wurzel anzugehen. (eb/ikr)

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Schmerz-und-Tastreiz-Nicht-ohne-Schwann-Zellen-446957.html?utm_term=2024-02-07&utm_source=2024-02-07-AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_medium=email&tid=TIDP2686841XE618DED418D1443FB66AA6E0B4BCFE62YI4&utm_campaign=AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_content=Poolärzte:%20KBV%20appelliert%20an%20Lauterbach,%20sich%20für%20Beitragsbefreiung%20einzusetzen;%20[rundate]

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08.02.2024 | crpsadmin

Warnungen von Behörden bestätigt

Gabapentinoide können COPD-Patienten gefährlich werden

verfasst von: Robert Bublak

Seit Jahren warnen nordamerikanische und europäische Gesundheitsbehörden vor Atemdepression durch Gabapentinoide. Eine kanadische Studie mit COPD-Patienten bestätigt die Befürchtungen.

Das Wichtigste in Kürze zu dieser Studie finden Sie am Ende des Artikels.

Antikonvulsiva vom Typ der Gabapentinoide, wie Gabapentin und Pregabalin, werden in der Therapie von Epilepsie und neuropathischen Schmerzen eingesetzt. Kanadische, US-amerikanische und europäische Gesundheitsbehörden weisen seit einigen Jahren auf die atemdepressive Wirkung dieser Substanzen hin. Besonders gefährdet könnten demnach Patienten sein, die ohnehin Probleme mit der Atmung haben, etwa solche mit chronisch obstruktiven Atemwegserkrankungen (COPD).

Trotz der Warnungen liegen bisher nicht genügend Daten aus populationsbezogenen Studien mit COPD-Patienten vor. Ein kanadisches Forschungsteam um Alvi Rahman von der McGill-Universität in Montréal hat diese Lücke zu schließen versucht. In die Kohortenstudie flossen Versichertendaten von 13.504 Patientinnen und Patienten mit COPD ein, die eine Therapie mit Gabapentinoiden begonnen hatten. 356 von ihnen litten an Epilepsie, 9411 hatten neuropathische Schmerzen und bei 3737 waren chronische Schmerzen aus anderer Ursache der Grund für die Behandlung mit Gabapentinoiden. Ihnen wurden jeweils ebenso viele merkmalsgleiche Kontrollpatienten gegenübergestellt, wobei auch ein Abgleich nach der Indikation für eine Gabapentinoidgabe vorgenommen worden war (Propensity-Score Matching). Es lagen allerdings keine Daten zum Rauchverhalten vor.

Erhöhtes Risiko für schwere COPD-Exazerbationen

Primärer Endpunkt der Analyse war die Häufigkeit schwerer Exazerbationen der COPD, die eine stationäre Versorgung nötig machten. Das Risiko einer sich derart verschlechternden COPD war unter Gabapentinoiden bei Patienten mit Epilepsie um 58%, bei Patienten mit neuropathischen Schmerzen um 35% und bei Patienten mit chronischen Schmerzen anderer Ursache um 49% erhöht. Ein Unterschied zwischen Gabapentin und Pregabalin war nicht festzustellen.

„Der Einsatz von Gabapentinoiden geht bei Patienten, die an COPD leiden, mit einem erhöhten Risiko für schwere Exazerbationen einher“, resümieren Rahman et al. ihre Ergebnisse. Die Mahnungen der Gesundheitsbehörden seien somit solide untermauert worden. Auch werde unterstrichen, wie wichtig es sei, dieses potenzielle Risiko bei der Verschreibung von Gabapentin und Pregabalin für COPD-Patienten in Betracht zu ziehen.

Gabapentinoide wirken dämpfend auf das ZNS, sie sedieren und können zur Atemdepression führen. Trotz ihrer beschränkten Indikationsgebiete steigen die Verordnungszahlen, womöglich deshalb, weil der Off-Label-Gebrauch zunimmt. Das mag teils dem Umstand geschuldet sein, dass Gabapentinoide als sicherere Alternative zu Opioiden angesehen werden und daher auch gegen Formen von Schmerzen eingesetzt werden, bei denen sie gar nicht wirken. Besonderen Gefahren sind dadurch Patienten mit Atemwegserkrankungen ausgesetzt. Sie sind signifikant häufiger als Patienten ohne COPD von chronischen und auch neuropathischen Schmerzen betroffen. Entsprechend häufig werden ihnen Mittel verordnet, die ihre Schmerzen lindern sollen.

Das Wichtigste in Kürze

Frage: Wie gefährlich sind Gabapentinoide für Patienten mit COPD?

Antwort: Unter Gabapentinoiden steigt das Risiko für COPD-Patienten, aufgrund einer schweren Exazerbation stationär behandelt werden zu müssen.

Bedeutung: Bei der Verschreibung von Gabapentin und Pregabalin für COPD-Patienten, beispielsweise gegen neuropathische Schmerzen, ist das Risiko für schwere Exazerbationen der COPD zu bedenken.

Referenz:

https://www.springermedizin.de/copd/gabapentin/gabapentinoide-koennen-copd-patienten-gefaehrlich-werden/26649064?utm_source=Update&utm_medium=email&utm_campaign=SM_NL_UPDATE_NEUROLOGIE&utm_content=Gabapentinoide%20können%20COPD-Patienten%20gefährlich%20werden&utm_term=2024-01-30&fulltextView=true&tid=TIDP2666986X2E11127C17CF4F0491436B9EF63E7978YI4&nl_name=SM_NL_UPDATE_NEUROLOGIE&nl_date=2024-01-30
 

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23.01.2024 | crpsadmin

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

mit Bedauern müssen wir Euch mitteilen, dass das für diesen Freitag geplante Treffen leider nicht stattfinden kann. Noch gestern schien alles auf ein erfolgreiches Zusammenkommen hinzudeuten, doch unvorhersehbare Umstände zwingen uns zu dieser Entscheidung.

Zum einen haben unsere Gruppeleiter aus familiären Gründen kurzfristig absagen müssen. Diese Situation war unerwartet und macht es ihnen unmöglich, am Treffen teilzunehmen.

Zum anderen hat der angekündigte Bahnstreik erhebliche Auswirkungen auf die Reisepläne vieler unserer Teilnehmer. Wir verstehen, dass dies für viele von Euch eine Herausforderung darstellt und möchten niemanden in eine schwierige Lage bringen.

Wir bedauern diese kurzfristige Änderung zutiefst und verstehen, dass dies für manche enttäuschend sein mag. Wir sind jedoch zuversichtlich, dass wir bald einen neuen Termin finden werden, an dem wir uns alle sicher und ohne Schwierigkeiten treffen können.

Bitte behaltet unsere Webseite und unseren Newsletter im Auge, da wir dort den neuen Termin sowie weitere Informationen bekannt geben werden. Wir danken für Euer Verständnis und Eure Geduld in diesen unvorhersehbaren Zeiten.

Viele Grüße aus Köln

Das Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

19.01.2024 | crpsadmin

Liebe Mitglieder der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen,

Eure Bedürfnisse stehen für uns an erster Stelle, und wir haben genau zugehört!
Wir freuen uns, euch unseren brandneuen breiten Kugelschreiber vorstellen zu dürfen, der speziell für Menschen mit Handbetroffenheit entwickelt wurde.

Der perfekte Begleiter für mehr Schreibkomfort:

Unser günstiger, orangener, breiter Kugelschreiber ist nicht nur funktional, sondern auch stylisch! Mit dem exklusiven Logo der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen wird er zu einem echten Hingucker. Die Minenfarbe in klassischem Schwarz sorgt für klare und gut lesbare Schrift.

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Mit dem Kauf unseres breiten Kugelschreibers unterstützt ihr nicht nur euren eigenen Schreibkomfort, sondern auch die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen. Zeigt eure Solidarität und holt euch euren Kugelschreiber noch heute!

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Gemeinsam schreiben wir eine Geschichte des Komforts – Schritt für Schritt, Strich für Strich!

Referenz:

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19.01.2024 | crpsadmin

Da wir uns durch die Selbstverpflichtungserklärung von der „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“ zur Veröffentlichung und regelmäßigen Aktualisierung von 10 wichtigen Informationen über unsere Organisation verpflichtet haben, wurde unser Jahresbericht 2023 auf unseren Webseiten veröffentlicht.

Daher veröffentlicht die Gruppenleitung mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Kalenderjahr 2023. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts. Weitere Neuerung ist der kombinierte Jahresbericht für die Gruppen in Köln und Bremen.

Die Gruppe hat trotz der Pandemie, dem Statuswechsel und der Übernahme der Gruppe in Bremen ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu nach unserem Motto: CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!

ZU DEN Jahresberichten

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de
https://sudeckselbsthilfe.de

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13.01.2024 | crpsadmin

Die seltene Erkrankung CRPS ist aufgrund der noch geringen Fallzahlen bisher nicht bei jedem in Deutschland bekannt, Das fatale daran ist, dass auch viele Ärzte diese Krankheit nicht kennen oder deren Auswirkungen auf die Patienten verkennen. Gerade seit CRPS als Nervenerkrankung klassifiziert ist, gelingt vielleicht so langsam ein Umdenken.

Nur mit sichtbaren Zeichen kann jedem Menschen klar gemacht werden, wie schnell jeder von uns diese Erkrankung bekommen kann. Sie ist bisher nicht ausreichend erforscht und daher unheilbar. Und nicht selten führt ein CRPS zu einer schweren Behinderung mit Auswirkungen auf das ganze eigene Leben. Hier können Betroffene, Angehörige, Freunde, Kollegen und alle Interessierten ein sichtbares Statement zur seltene Erkrankung CRPS abgeben. Das eingereichte Bild wird Kampagnenwirksam im Web und in den sozialen Netzwerken geteilt.

Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für bzw. gegen die Erkrankung einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führt zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und soll die Erforschung der seltenen Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanner werden in den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Referenz:

https://crpsgehtallean.de

https://crpsselbsthilfe.de/kampagne

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08.01.2024 | crpsadmin

„Maximal ein Viertel der Arztpraxen in Deutschland ist barrierefrei“, stellt der Behindertenbeauftragte fest - und sieht Menschen mit Behinderungen nicht nur bei der Wahl der Praxen benachteiligt.

Berlin - Nach Ansicht des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, ist das deutsche Gesundheitswesen nicht inklusiv genug. „Maximal ein Viertel der Arztpraxen in Deutschland ist barrierefrei“, sagte er im Interview der Deutschen Presse-Agentur. „Wir haben, das ist meine Wahrnehmung, weniger als zehn gynäkologische Praxen in ganz Deutschland, die für Frauen im Rollstuhl zugänglich sind.“ Das könne nicht der Anspruch an ein modernes Gesundheitssystem sein. Wenn Menschen mit Behinderungen in die gesetzliche Krankenversicherung einzahlen, dann müssten sie genau die gleichen Rechte auf freie Arztwahl und Versorgung haben wie alle anderen Menschen auch.

Dusel mahnte angesichts der älter werdenden Gesellschaft an, Barrierefreiheit generell besser mitzudenken. „Menschen mit Behinderungen sind im Grunde die Avantgarde einer älter werdenden Gesellschaft, wenn man so will“, sagte er. „Wir werden demografisch immer älter. Die Wahrscheinlichkeit, dass man im Laufe des Lebens auch mit zunehmendem Alter eine Behinderung erwirbt, ist relativ groß.“

Brysch: Appelle allein reichen nicht aus

Der Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, Eugen Brysch, unterstreicht das: „80 Prozent der Behinderten in Deutschland sind betagte oder hochbetagte Menschen“, teilte er am Mittwoch mit. Appelle würden allein jedoch nicht ausreichen. „Deshalb müssen die Verträge mit den niedergelassenen Kassenärzten nachgeschärft werden. Binnen der nächsten fünf Jahre gilt es, hier den barrierefreien Zugang zu garantieren.“

Deutschland ist laut Dusel klug beraten, jetzt Barrierefreiheit auszubauen. Und das bedeute, nicht nur bauliche, sondern auch digitale Infrastruktur so zu planen, dass alle Menschen davon profitieren können. Als Beispiele nannte er Internetseiten, auf denen man Lebensmittel bestellen oder sich Arzttermine machen kann und die eben noch nicht barrierefrei seien. „Da spreche ich jetzt von Menschen, die beispielsweise auf Gebärdensprache oder auf leichte Sprache angewiesen sind“, sagte Dusel. dpa

03.01.2024

Referenz:

https://www.merkur.de/politik/dusel-gesundheitssystem-ist-nicht-inklusiv-genug-zr-92756106.html?mc_cid=b068cf104f&mc_eid=6005ba63bf

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19.12.2023 | crpsadmin

Es war das letzte Treffen der CRPS Selbsthilfe Bremen in diesem Jahr. Die neuen Termine für das anstehende Jahr stehen aber bereits fest. Wir werden uns auch nächstes Jahr am letzten Freitag der geraden Monate im Netzwerk Selbsthilfe Bremen treffen. Folgende Termine wurden dafür ausgesucht: 23.02.2024, 26.04.2024, 25.10.2024, 13.12.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Weihnachten). In der Zeit vom 01.06.2024 bis 31.08.2023 macht die Selbsthilfe Köln | Bremen Sommerpause und es finden keine Gruppentreffen statt. Die schriftliche und telefonische Betreuung wird aber weiterhin stattfinden. Die Termine für Köln sind: 26.01.2024, 22.03.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Ostern), 31.05.2024, 27.09.2024, 29.11.2024. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda.

Aus dem letzten Bremer Gruppentreffen Ende Oktober haben wir das Thema „CRPS & Ernährung“ von einer Betroffenen mitgenommen, um es für den Folgetermin vorzubereiten. Bei der Recherche zum Thema stellte sich aber heraus, dass es umfangreicher ist als erwartet. Darum haben wir ein neues Merkblatt erstellt.  Dieses ist bereits in unserem CRPS-Intranet verfügbar.

Ein weiteres Thema war die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von CRPS. Die aktuelle S3-Leitlinie ist aus dem Jahr 2018 und mittlerweile abgelaufen. Eine neue Version war zum Dezember 2023 avisiert worden. Bislang wurde aber noch keine neue Leitlinie publiziert. Daher sollte jede Diagnose und auch Therapie immer leitliniengestützt nach Stand 2018 erfolgen, bis die neue Ausgabe veröffentlicht wird.

Gruppentreffen

Diesmal konnten wir 14 Personen zum Gruppentreffen begrüßen. Bemerkenswert ist auch, dass bekannte Mitglieder aus der Kölner Gruppe den Weg nach Bremen gefunden haben, um im Jahr 2023 noch einmal an einem Gruppentreffen teilzunehmen. Das Angebot steht allen Mitgliedern offen, um einem Termin der anderen Gruppe beizuwohnen und Betroffene aus der jeweils anderen Gruppe kennenzulernen.

Eure Ärzteempfehlungen

In der Gruppe wurde auch wieder angeregt, Empfehlungen für Ärzte, Therapeuten und Kliniken, die sich mit CRPS auskennen, zu melden. Diese Daten können über https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/meldung/ an die Gruppe gemeldet werden.

Diagnose-Tipp

Von einer Betroffenen wurde auf die Praxis Prof. Bernatek in Hannover besonders hingewiesen, da hier ein sog. Rheumascan durchgeführt werden kann. Dieser Scan kann wichtige Hinweise zur Diagnostik und Therapiekontrolle zu Krankheitsbildern wie Arthrose und auch CRPS geben. Weitere Informationen findet man auf der Webseite: https://schmerzmedizin-hannover.de/index.php?id=12

Unsere neuen Mitglieder hatten bereits im Vorfeld nach Medikamenten bei CRPS gefragt. Die bekannten Standard-Arzneien werden manchmal nicht vertragen oder haben zu starke Nebenwirkungen. Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen führt bereits seit 2013 eine Medikamentenliste über mögliche Arzneien bei CRPS. Hier findet sich sicherlich eine Alternative zur bestehenden Therapie. Erreichbar ist die Liste über unser Intranet.

Wir bitten alle CRPS-Betroffenen uns auch weiterhin ihre Medikamente zu melden, damit wir unsere Liste erweitern und aktualisieren können. Viele Ärzte kennen nur ihren abgesteckten Rahmen von möglichen (Schmerz-) Medikamenten für CRPS-Betroffene. Hier können Betroffene auch bekannte Alternativen in unserer Datenbank finden und ihrem Arzt vorschlagen.

Fröhlicher Ausklang des Abends

Nach dem Treffen sind wir mit fast der ganzen Mannschaft wie immer ins naheliegende China-Restaurant „Nanking“ umgezogen und haben den Abend bei gutem Essen und Getränken ausklingen lassen. Nur so viel dazu, wir haben die „Kneipe abgeschlossen“ und waren die Allerletzten im Laden.

Jahresrückblick 2023 und Ausblick auf 2024

Zum Jahresende gibt es bekanntermaßen immer einen Rückblick auf die vergangenen 12 Monate und einen Ausblick auf das kommende Jahr der Selbsthilfe Köln | Bremen.

Besonders im ablaufenden Jahr war die Übernahme der Selbsthilfegruppe Sudeckselbsthilfe Bremen und Nordniedersachsen von Frank Bergs im Januar, der sich nach zehn Jahren aus der Selbsthilfe zurückgezogen hat, um sich anderen schönen Dingen zu widmen.

Und so gab es von Januar bis Dezember sechs Gruppentreffen in Bremen - neben sechs Treffen in Köln. Die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Selbsthilfe gestaltet sich sehr gut und unsere Treffen erfreuen sich großem Zulauf: bei jedem Termin sind sowohl bekannte Mitglieder der Gruppe als auch immer viele neue Gesichter zu begrüßen.

Im März gab es wie in den vorherigen Jahren auch eine Selbsthilfeförderung der AOK Bremen/Bremerhaven, mit der wir kostenmäßig das Jahr bestritten haben. Diese Anträge werden wir auch fortführen. Dennoch haben wir beim Treffen auf die Notwendigkeit von Spenden für die CRPS-Selbsthilfe aufmerksam gemacht, welches die anwesenden Mitglieder auch gleich umgesetzt haben.

Bereits hier möchten wir den Spendern danken. Bei uns kann bei den Gruppentreffen bar und zu jeder anderen Zeit per Überweisung oder PayPal gespendet werden. Alle Informationen und Bankdaten finden sich unter https://crpsselbsthilfe.de/spenden. Unsere Gruppe hat keinen Vereinsstatus mehr und darf daher keine Spendenbescheinigungen mehr ausstellen. Kleinspenden bis 200,00 Euro dürfen wir aber weiterhin annehmen und für die Spender reicht der Zahlungsbeleg als Nachweis für die Einkommensteuererklärung.

In unseren Gruppen werden die Spenden selbstverständlich ordnungsgemäß und transparent verwaltet. Wir haben uns der Transparenz verpflichtet und der Initiative Transparency International angeschlossen. Nach deren Bedingungen weisen wir die wichtigsten Daten zu unseren Gruppen auf unseren Webseiten aus.

Im Juni haben wir uns wie in jedem Jahr am Aktionstag gegen den Schmerz der Deutschen Schmerzgesellschaft beteiligt und mit unserer Schmerz-Hotline vermehrt Anfragen angenommen und Betroffene, Angehörige und Interessierte am Telefon über CRPS und die Selbsthilfe informiert. Im nächsten Jahr findet der Aktionstag am 4.6.2024 statt und wir planen wieder eine Teilnahme an diesem bundesweiten Event.

In der Sommerpause konnten wir unsere CRPS-Datenbank starten, mit der unsere Mitglieder an der Schmerz-Hotline eingehende Fragen auch fundiert und aktuell beantworten können. Gleichzeitig haben Betroffene zukünftig die Möglichkeit, selbstständig in dieser Datenbank zu recherchieren. Wir können hier bei der Dateneingabe noch Unterstützung gebrauchen und einige Anwesende beim Treffen erkundigten sich nach den Aufgaben und der Zeiteinteilung für die Mitarbeit an unserer Schmerz-Hotline. So werden wir am Ende 2024 hoffentlich nicht mehr berichten müssen, dass unser Telefon leider nur selten besetzt war und viele Fragen dadurch unbeantwortet bleiben mussten. Trotzdem haben wir aber 650 schriftliche Anfragen in Bremen - und ganze 1.899 Anfragen für Köln beantwortet. Weiterhin haben wir im Jahr 2023 insgesamt 217 CRPS-Notfallausweise ausgestellt. Ab 2024 wird durch die Namenszusammenführung unserer Gruppen zur CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen auch die Bremer Gruppe über unseren CRPS-Notfallausweis nach außen repräsentiert werden.

Im September hatten wir alles für den 19. Bremer Selbsthilfetag vorbereitet und standen in den Startlöchern für die Veranstaltung in der „Glocke“. Leider mussten wir den Termin kurzfristig absagen und wurden jedoch vom Netzwerk Selbsthilfe vertreten. Wir planen für 2025 wieder unsere Teilnahme an diesem alle zwei Jahre stattfindenden Event.

Im Monat November mussten wir uns öffentlich vom CRPS Bundesverband Deutschland e.V. bzw. CRPS Netzwerk e.V. distanzieren. Leider war die Übergabe an den im Jahr 2022 neugewählten Vorstand ganz und gar nicht reibungslos, obwohl wir alle für die gleiche Sache arbeiten sollten. So wird die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen neben vielen anderen Selbsthilfegruppen in Deutschland auch weiterhin zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet sein. Mehr möchten wir dazu hier aber nicht berichten. Auch fand im November der jährlich wiederkehrende Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange“ statt. Hierfür gab es am 06.11.2023 eine Informationsveranstaltung in der Kölner Uniklinik. Mit einer großen Besetzung unseres Standes (außergewöhnlich nach der Corona-Zeit) konnten wir viele Ärzte und Patienten, Studenten und Besucher über die Erkrankung CRPS und unsere Selbsthilfearbeit informieren. Der CRPS Orange Day steht bei uns stets unter unserem Motto „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann (TM)“ und findet weltweit jährlich am ersten Montag im November statt. Für 2024 haben wir geplant, den CTWO in Bremen zu begehen und da nach der Veranstaltung auch immer vor der Veranstaltung ist, werden wir zum Jahresbeginn sofort mit der Planung beginnen.

Für den Ausblick auf das kommende Jahr wurden die neuen Termine vorgestellt: Gruppentreffen, Tag der seltenen Erkrankungen, Aktionstag gegen den Schmerz, Kölner Selbsthilfetag, CRPS Orange Day „Color the world orange - Färbe die Welt orange“. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda zu finden: https://crpsselbsthilfe.de/agenda

Weitere Themen für 2024 werden eine neue Studie zu CRPS und Nebenerkrankungen sein. Die letzten beiden eigenen Studien aus 2015 und 2019 bieten uns zwar schon einige Möglichkeiten der Auswertung größerer Umfragedaten, aber wie sich über die vergangenen Jahre auch die Diagnosezahlen für CRPS erhöht haben, werden wir eine neue eigene Studie zum Thema starten.

Ebenfalls für das neue Jahr ist unsere Zertifizierung von Rehakliniken (und später auch Schmerzkliniken) in der Pipeline. Wir wollen hier unsere bekannten CRPS-Rehakliniken auf den Prüfstand stellen und vergleichbar machen, so dass Betroffene die beste Behandlung bekommen können und wir auch weiterhin Empfehlungslisten ausgeben können.

Nun bedanken wir uns für Eure Teilnahme im abgelaufenen Jahr. Wir freuen uns auf Euch und Eure tatkräftige Unterstützung auch im kommenden Jahr. Wir wünschen allen besinnliche Weihnachtstage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Eure

CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de
 

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11.12.2023 | crpsadmin

Die CRPS-Selbsthilfe bringt Abwechslung und Ablenkung in den teils eintönigen Alltag von erkrankten Personen und deren Angehörigen. Unsere Selbsthilfegruppe kann für ein paar Stunden Normalität in das immer gleiche Umfeld von Patient: innen bringen.

Was dich bei uns erwartet?

•     Ein großartiges, engagiertes und motiviertes junges Team

•     Spaß, Abwechslung und Leidenschaft

•     Raum für deine Ideen und Kreativität

•     Wertschätzung und Vertrauen

•     Die Möglichkeit, Verantwortung zu übernehmen und etwas in der Gesellschaft zu bewegen

Dabei ist es egal, ob Du einzelne Vor- oder Nachmittage, mehrere Tage oder auch nur stundenweise mithelfen möchtest. Bei unserer Hauptaufgabe geht es darum, Telefongespräche, Chats oder E-Mails anzunehmen, sich dem Anrufenden/Schreibenden anzunehmen und vielleicht ein wenig von den eigenen Erfahrungen und Empfehlungen bei CRPS zu erzählen.

Hierfür gibt es kein Drehbuch. Aber denk mal zurück an Deine Zeit, als der Mistkerl zum ersten Mal auftrat, vor oder nach der Diagnose CRPS... Und genau diesen Menschen wollen wir Gehör bieten und mit unseren Erfahrungen zur Verfügung stehen.

Also werde ein CRPS-Kämpfer und einer von uns!

Bitte meldet Euch über den nachfolgenden orangefarbenen Button oder schreibt uns eine E-Mail. Vielen Dank. ?️

11.12.2023

Referenz:
https://crpsselbsthilfe.de/kontakt/schmerz-hotline/

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11.12.2023 | crpsadmin

Entdecke unser neues Elternnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit CRPS!

Bei Kindern und Jugendlichen mit CRPS kommen oftmals größere Hürden und Probleme dazu, da sie sich nicht wie Erwachsene ausdrücken können, weil ihnen oftmals noch weniger geglaubt wird, wie uns Erwachsenen, weil bei einem jungen Menschen nicht alle Therapien und Medikamente eingesetzt werden können, uvm.

Wir haben in unserem Kreis der betroffenen Angehörigen bisher nur wenige Elternteile von Kindern und Jugendlichen. Aber gerade hier ist ein Austausch noch immens wichtiger, um alles für das eigene Kind zu tun, was für Außenstehende eine große Belastung sein kann. Denn Angehörige leiden genauso mit wie ein Betroffener. 

Der Austausch unter Eltern ist besonders wertvoll, da wir gemeinsam einzigartige Herausforderungen bewältigen können. Tritt unserer WhatsApp-Chatgruppe bei, um Unterstützung, Informationen und Empathie zu teilen. Deine Teilnahme ist wichtig – gemeinsam schaffen wir eine unterstützende Gemeinschaft. Gib uns deine Mobilnummer, um dabei zu sein!

Zugang anfragen: https://chat.whatsapp.com/IaboXwg4a6qKZdYVA7JJ4a
Oder einfach den nachfolgenden QR-Code scannen.

Referenz:

https://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/

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11.12.2023 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Tipps für den Umgang mit Behindertendiskriminierung

Quelle: Center for Disease Control and Prevention, Regierung von Kanada, Antidiskriminierungsstelle des Bundes, Aktion Mensch

Tipps für den Umgang mit Behindertendiskriminierung

Was ist Diskriminierung aufgrund einer Behinderung?

Diskriminierung liegt vor, wenn eine Person, eine Einrichtung oder ein System andere ungerecht und mit Vorurteilen behandelt. Diskriminierung aufgrund einer Behinderung kann regelmäßig vorkommen. Sie kann unbeabsichtigt sein, manchmal sogar freundlich gemeint, oder sehr offensichtlich. Doch selbst kleine Fälle von Diskriminierung können erhebliche Auswirkungen auf behinderte Menschen haben. Im Folgenden finden Sie Tipps, die Ihnen helfen können, mit solchen Situationen umzugehen.

Kennen Sie Ihre Rechte

Wenn Sie mit Diskriminierung konfrontiert werden, ist es wichtig, Ihre Rechte zu kennen. Das 2006 verabschiedete Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen soll dazu beitragen, dass Menschen mit Behinderungen als Subjekte mit grundlegenden Menschenrechten betrachtet und behandelt werden. Dazu gehören z. B. die Zugänglichkeit von Gebäuden, Gebärdensprachdolmetscher, die Bereitstellung von Arbeitsplätzen, die vollständige Erläuterung von Verfahren, die Beseitigung von Barrieren, die zwischen behinderten Menschen und ihren Rechten bestehen, usw.

Informieren Sie sich

Informieren Sie sich, indem Sie recherchieren, was als diskriminierend gegenüber behinderten Menschen angesehen wird. Es kann auch hilfreich sein, andere über Diskriminierungsfälle aufzuklären, vor allem wenn sie sich dessen nicht bewusst sind und lernen wollen. Es kann von Vorteil sein, zu wissen, wie man leicht an Ressourcen kommt, die man in solchen Situationen vorlegen kann.

Melden Sie die Situation

Die Meldung eines Diskriminierungsfalles ist eine sehr persönliche Entscheidung und möglicherweise nicht in jeder Situation die beste Option. Die Meldung von Diskriminierung aufgrund einer Behinderung hängt oft davon ab, wo sie auftritt. In Deutschland kann eine Person Diskriminierung bei den folgenden Stellen melden:

Antidiskriminierungsstelle des Bundes (https://www.antidiskriminierungsstelle.de)

Familienratgeber der Aktion Mensch (https://www.familienratgeber.de)

Das Gleichbehandlungsgesetz in Deutschland

Zu beachten ist auch das am 18.08.2006 in Kraft getretene Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG). Es ist Ziel des Gesetzes, Benachteiligungen aus Gründen der Rasse oder wegen der ethnischen Herkunft, des Geschlechts, der Religion oder Weltanschauung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Identität zu verhindern oder zu beseitigen. Damit ist der Gesetzgeber einer sehr wichtigen Forderung von Menschen mit Behinderungen nachgekommen: einen besseren Schutz vor Benachteiligungen auch im privaten Rechtsverkehr zu schaffen.

Zeugen von Diskriminierung aufgrund einer Behinderung

Es ist wichtig, sich zu äußern, auch wenn die betroffene Person möglicherweise nicht möchte, dass der Vorfall gemeldet wird. Nachdem Sie die Situation erkannt haben, sprechen Sie mit der Person, um herauszufinden, was sie will. Sie können um Hilfe bitten, für sich selbst eintreten oder die Situation  melden. Sie können auch darum bitten, dass die Situation ignoriert wird.

Die Hilfe umfasst Folgendes:

• Sprechen Sie niemals für die Person oder über sie.
• Nehmen Sie niemals an, was sie denken oder fühlen.
• Gehen Sie niemals davon aus, dass sie nicht wissen, was vor sich geht.

Weitere Quellen: Kanadische Menschenrechtskommission, U.S. Department of Health and Human Services und Canadian Center for Diversity and Inclusion

11.12.2023

Referenz:

https://www.painscale.com/article/tips-for-dealing-with-disability-discrimination

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20.11.2023 | crpsadmin

Schmerz

Natürliche Killerzellen zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen

Quelle: Cleveland Klinik, Cleveland Klinik

Natürliche Killerzellen zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen

Was ist Neuropathie?

Eine Neuropathie ist eine Schädigung oder Funktionsstörung eines oder mehrerer Nerven im Körper. Die Erkrankung kann jeden Nerv betreffen. Es gibt vier Kategorien von Neuropathie, zu denen die folgenden gehören:

Die periphere Neuropathie betrifft die Nerven außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks, z. B. in den Füßen, Händen, Beinen oder Armen.

Die kraniale Neuropathie betrifft die Hirnnerven, die direkt aus dem Gehirn austreten.

Die autonome Neuropathie betrifft die Nerven des unwillkürlichen Nervensystems, z. B. diejenigen, die den Verdauungstrakt, das Herz und andere Organe steuern.

Die fokale Neuropathie betrifft einen Nerv, eine Gruppe von Nerven oder einen Bereich des Körpers.

Neuropathie kann sich auf dreierlei Weise äußern: Signale werden nicht gesendet, Signale werden gesendet, obwohl sie nicht gesendet werden sollten, und die gesendeten Nachrichten sind verzerrt. Schmerzen können sich wie Stromstöße, Brennen, Kribbeln, Taubheit oder Stechen anfühlen. Er kann auch bei leichtem Druck auftreten, wenn normalerweise kein Schmerz empfunden wird.

Was sind natürliche Killerzellen?

Natürliche Killerzellen (auch NK-Zellen genannt) sind eine Art weißer Blutkörperchen, die unerwünschte, infizierte oder kranke Zellen, wie z. B. Krebszellen, eliminieren. Durch die Unterbrechung der schädlichen Zellen in ihrem Frühstadium wird die Ausbreitung von Viren und Krebs im Körper verhindert. NK-Zellen sind wichtige Bestandteile des körpereigenen Immunsystems.

NK-Zellen und neuropathische Schmerzen

Seit kurzem gibt es Hinweise darauf, dass natürliche Killerzellen bei der Behandlung neuropathischer Schmerzen eine Rolle spielen könnten. Die Theorie besagt, dass NK-Zellen sensorische Nerven, die durch eine Verletzung geschädigt wurden, auf die gleiche Weise angreifen wie infizierte oder kranke Zellen. Es hat jedoch Fälle gegeben, in denen NK-Zellen irrtümlich gesunde Zellen im Körper angegriffen haben. Weitere Forschungsarbeiten sind erforderlich, um festzustellen, ob der Einsatz von NK-Zellen eine sichere und wirksame Behandlung von Nervenschmerzen darstellt.

Zusätzliche Quelle: Medizinische Nachrichten heute

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Referenz:
https://www.painscale.com/article/natural-killer-cells-as-a-treatment-for-neuropathic-pain

09.11.2023 | crpsadmin

Color the world orange – Färbe die Welt orange

Der CRPS Orange Day ist ein internationaler Aktionstag, der darauf abzielt, Aufmerksamkeit für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome, CRPS) zu schaffen. CRPS ist eine seltene, jedoch äußerst schmerzhafte Erkrankung des Nervensystems, die zu anhaltenden und intensiven Schmerzen, Schwellungen und Veränderungen der Haut führen kann. Der CRPS Orange Day findet jährlich am ersten Montag im November statt. Während des CRPS Orange Day werden weltweit verschiedene Aktivitäten organisiert, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit CRPS aufmerksam zu machen und das Verständnis für diese Erkrankung zu fördern.

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann!

Die Farbe Orange wird dabei oft als Symbol für den Aktionstag verwendet. Die Veranstaltungen reichen von Informationsveranstaltungen und Aufklärungskampagnen bis hin zu Spendenaktionen für Forschung und Unterstützung von CRPS-Patienten. Der CRPS Orange Day bietet eine Gelegenheit, die Herausforderungen zu beleuchten, mit denen Menschen mit CRPS konfrontiert sind, und dazu beizutragen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung für diese Patienten zu schaffen.

Unser Infostand in der Uniklinik war ein voller Erfolg, dank unseren Helferinnen und Helfern. Wir konnten sehr viele interessante Gespräche mit Studenten, Patienten und Ärzten führen. Dabei haben wir auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam gemacht und auf die Schwere der Krankheit hingewiesen.

LANXESS-Arena in orange

Der krönende Abschluss war die orangefarbene Illumination des Kölner Henkelmann – der LANXESS Arena. Es gab zwar am Montag keine Veranstaltung in der Arena, aber dennoch hat sie mit der orangenen Beleuchtung ein weit sichtbares Zeichen gesetzt und die CRPS Awareness gesteigert.

Wir bedanken uns recht herzlich bei der Verwaltung der LANXESS Arena für Ihre Unterstützung im Kampf gegen CRPS.

Kleiner Hinweis: Die Arena war tatsächlich orange angeleuchtet. Die Bilder zeigen sie leider eher mit rotem Henkel aufgrund der schlechten Lichtverhältnisse.

Übrigens Nach dem CTWO ist vor dem CTWO!

Der nächste Weltaufklärungstag für CRPS findet am 4. November 2023 statt. Über Aktionen und Veranstaltungen werden wir hier berichten.

09.11.2023 | crpsadmin

05.11.2023, 12:02 Uhr
Von: Andreas Schultz

Am ersten Montag im November ist das Thema gesetzt: Der weltweite „Color the world orange“-Tag soll Aufmerksamkeit für das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome, kurz: CRPS) schaffen. Die Krankheit ist nach wie vor schlecht erforscht. „Es gibt wenig Informationen“, sagt Birgit Pahl. Die gelernte Logopädin ist selbst betroffen – und hat bis zur Diagnose eine lange Reise hinter sich gebracht.

Rotenburg - Dass die Informationslage auch 2023 noch eine dünne ist, steckt bereits im Namen der Krankheit: Sie ist komplex. CRPS kann eine Vielzahl verschiedener Symptome mit sich bringen, die kommen und gehen, die unterschiedlich gehäuft auftreten – und keines von ihnen stellt ein Alleinstellungsmerkmal des Schmerzsyndroms dar.

In Pahls Fall ging alles mit einem scheinbar harmlosen Unfall im Urlaub in 2020 los. Sie rutscht auf einer sandigen Stufe aus, während sie ein Board fürs Stand-up-Paddling trägt und bricht sich einen Zeh. Noch am gleichen Tag zurück in Deutschland, lässt sie die Verletzung behandeln – aber die starken Schmerzen bleiben trotz Besserung des Gesamtbilds.

Erst spät kommt die Diagnose „Morbus Sudeck“

In der Folge der Erkrankung bilden sich andere Symptome: Der Fuß fühlt sich heiß an, mal kalt, schwillt, verliert an Muskeln, brennt, sticht, schmerzt dumpf, ist mal über- und mal untersensibel. Dazu kommt die abnehmende Belastbarkeit, höhere Lärmsensibilität. Entsprechend der sehr unterschiedlichen Zustände, die Pahl als sogenannte Fußbetroffene – weit verbreitet ist auch die Handbetroffenheit, etwa als Folge eines Handgelenkbruchs – rätseln Ärzte und Therapeuten lange. Erst eine Schmerztherapeutin kommt auf die Diagnose „Morbus Sudeck“, eine veraltete Bezeichnung des Schmerzsyndroms.

Derartige Irrfahrten müssen nicht sein. Auch deshalb hat Pahl zusammen mit der ebenfalls betroffenen Sonja Stegen und der Zentralen Informationsstelle Selbsthilfe Selbsthilfekontaktstelle (Ziss) in Rotenburg eine Selbsthilfegruppe gegründet. „Der Austausch ist viel wert“, stellt Pahl zur Gruppe fest. Diese wiederum ist inzwischen auch ans CRPS-Netzwerk angeschlossen.

CRPS ist alles andere als ein Pappenstiel

Bei den Treffen helfen sich Betroffene gegenseitig, aber auch Angehörige können dazustoßen. „Dort bietet sich ihnen die Gelegenheit, mal über Dinge zu sprechen, die man zum Beispiel mit dem Partner nicht besprechen kann, oder andere Sichtweisen auf die Erkrankung zu bekommen“, sagt Pahl. Denn das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom wird Teil des gemeinsamen Haushalts, des gemeinsamen Lebens.

Denn CRPS ist alles andere als ein Pappenstiel. Die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen wiegen schwer: Die ehemalige Hochleistungssportlerin Pahl kann sich aufgrund der geringen Belastbarkeit nur noch eingeschränkt bewegen – oft trifft man sie mit ihrem Laufrad an, wenn sie das Haus verlässt. Bei Handbetroffenen wird schon der Abwasch, schon das Anziehen der Jacke zum Albtraum. Vielfach beklagen Betroffene auch, dass auch ihre Stressresistenz abnimmt. Die Einschränkungen können sich so schwer auswirken, dass sie Folgekrankheiten nach sich ziehen. Etwa Depressionen – „gerade bei Menschen, bei denen die Krankheit chronisch bleibt“, verdeutlicht Pahl.

Denn, ja, die Symptome können abklingen. „Dabei spricht man von Remission“, erklärt die Clüversborstelerin. Ganz verschwinden werde die Krankheit allerdings für den Rest des Lebens nicht, ein Risiko des Wiederaufflammens bleibt: „Es kann wieder kommen – auch an anderer Stelle“. So wie bei Pahl selbst, die sich schon ein Stück zurück ins Leben gekämpft hatte, als sie vor einem halben Jahr umknickte – und das Schmerzkarussell sich wieder von vorne zu drehen begann.

„Es kann jeden treffen“

Die Zahlen, mit denen die CRPS-Patientin hantiert, lassen aufhorchen: „Man kann bei Betroffenen von einer Rate von 50 Prozent ausgehen, bei denen es gut zurückgeht“, sagt sie. Und: Viele Betroffene kehrten auch nicht zurück ins Arbeitsleben, mehr als 50 Prozent, überschlägt Pahl.

„Es kann jeden treffen“, weiß Pahl. „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“, reimt dazu das CRPS-Netzwerk auf einer der Broschüren. Und: Wird es nicht rechtzeitig behandelt, werde CRPS mit nahezu 100-prozentiger Wahrscheinlichkeit chronisch. Lieber unsicher sein und auf Verdacht behandeln lassen, als einen chronischen Verlauf riskieren, lautet Pahls Devise. Also lieber auf Nummer sicher gehen, denn die Angelegenheit ist für sie, so wie für viele andere ernst: „Das Leben ist für mich eine Herausforderung geworden“.

Kontakt

Wer sich mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung setzen oder als Teilnehmer dabei sein möchte, der meldet sich bei der Ziss in Rotenburg. Ein Anruf unter 04261/8518239 oder eine E-Mail an ziss-rotenburg@ caritas-stade.com genügt. Die Sprechzeiten der Selbsthilfekontaktstelle sind montags, 11 bis 16 Uhr, und donnerstags, 10 bis 15 Uhr. Die Beratung ist vertraulich und kostenlos.

CRPS: Forschung, Medikation, Indikatoren

Reflexdystrophie, entgleiste Heilentzündung, komplexes regionales Schmerzsyndrom oder veraltet „Morbus Sudeck“ sind Synonyme für das „Complex Regional Pain Syndrome“, kurz CRPS. Laut Birgit Pahl, die sich auf Grundlage ihrer Ausbildung durch etliche Fachbücher und -artikel in Ärzteblatt & Co. gewühlt hat, sei die Forschung trotz dieser vielen Namen noch nicht besonders weit in der Ergründung der Krankheit. Da wäre etwa die Frage nach dem Auslöser: „Man kommt nicht so richtig dahinter, was genau die Erkrankung anstößt“, sagt Pahl. Als wahrscheinlich gelte eine Autoimmunerkrankung in Kombination mit dem verletzten Nervensystem. Das wiederum führe dazu, dass Arzneimittel verschrieben werden, die normalerweise in unterschiedlichsten anderen Fachgebieten zur Anwendung kommen. „Auf keiner Packung wird stehen: Indikation CRPS. Tatsächlich kommen etwa Antidepressiva zum Einsatz. Oder Mittel zur Behandlung von Epilepsie.“ Dem Forschungsstand entsprechend ist CRPS wenig bekannt bei studierten Medizinern. Die beste Chance auf erfolgreiche Diagnose hätten laut Pahl Schmerztherapeuten beziehungsweise Anästhesisten: „Die kennen sich damit noch am besten aus.“ Und selbst die sogenannten Budapest-Kriterien seien kein Garant für die Diagnose. Anhaltender Schmerz ist ein Kriterium. Das zweite und dritte beinhaltet eine Auswahl vieler Kategorien, von denen mehrere erfüllt sein müssen, etwa Asymmetrie der Hauttemperatur und reduzierte Beweglichkeit. Das vierte Kriterium: „Es gibt keine andere Diagnose, die diese Schmerzen erklärt.“ Mehr Informationen zu CRPS allgemein, aber auch zu den Budapest-Kriterien gibt es auf www.crpsnetzwerk.org.

Referenz:

https://www.kreiszeitung.de/lokales/rotenburg/aktionstag-crps-birgit-pahl-ueber-krankheit-und-selbsthilfe-92655694.html
 

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09.11.2023 | crpsadmin

Schmerzmedizin

CRPS: Experten streiten über die Therapie des komplexen regionalen Schmerzsyndroms

Autor: Dr. Alexandra Bischoff

Auf die sanfte Tour therapieren oder doch eher hart rannehmen – diese Frage scheidet beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom die Geister. Während ein Teil der Kollegen primär auf Schmerzmittel setzt, favorisiert der andere Verfahren, die ordentlich wehtun

.

Beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS, complex regional pain syndrome) kommt es infolge eines Traumas durch Entzündungsmediatoren zu einer Sensibilisierung der peripheren Nerven, die enorm schmerzhaft sein kann. Da die Schmerzen teilweise bewegungsabhängig sind, schonen die Patienten häufig die betroffene Extremität.

Zusammen mit einer erhöhten Bindegewebsproliferation in der Akutphase führt das Vermeiden von Bewegung relativ schnell dazu, dass die Gelenke an Beweglichkeit verlieren. Zwar wünschen sich die Betroffenen eine Verbesserung der Funktionsfähigkeit bei gleichzeitiger Schmerzreduktion. Aber ist das therapeutisch überhaupt möglich?

Professor Dr. Frank Birklein, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Mainz und Mitverfasser der aktuellen CRPS-Leitlinie, ist sich sicher, dass die Rehabilitation nicht schmerzfrei gelingen kann. Denn Kontrakturen oder verloren gegangene Bewegungsmuster lassen sich nur über den Gebrauch der betroffenen Extremität verbessern bzw. wiedererlangen, was zwangsläufig zur Schmerzverstärkung führt. Deshalb sollte der therapeutische Fokus statt auf dem Schmerz mehr auf der Angstreduktion liegen.

Neue Behandlungsansätze wie die schmerzexpositionsbasierte Physiotherapie (PEPT*) tun zwar weh, haben aber einen positiven Effekt auf Funktion und Schmerz – wenn die Patienten durchhalten. Die GEXP** als psychologische Intervention vor der Physiotherapie ermöglicht eine kognitive Verbesserung von Funktion und Schmerz.

Es geht womöglich auch schmerzfrei: Im Gegensatz zu ihrem Kollegen sieht Privatdozentin Dr. Janne Gierthmühlen von der Universität Kiel in schmerzhaften Therapien wie der PEPT keinen Vorteil gegenüber konventionellen und deutlich weniger schmerzhaften Verfahren.

„Gute Schmerzbehandlung allein genügt“

Warum also Patienten unnötig quälen, wenn das Ergebnis am Ende dasselbe ist? Die Neurologin ist davon überzeugt, dass eine Verbesserung der Symptomatik sowie der motorischen Funktion allein durch eine gute Schmerzbehandlung möglich ist. Zudem kann der Einsatz von Bisphosphonaten Schmerzen reduzieren und die Mobilität steigern. Ebenfalls einen positiven Effekt auf die betroffene Extremität scheinen schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Trainingsprogramme zur maladaptiven Kortex-Reorganisation (z.B. Graded Motor Imagery, Spiegeltherapie) zu haben.

* PEPT: pain exposure physical therapy ** GEXP: graded exposure therapy

Quelle: Birklein F, Gierthmühlen J. Schmerzmedizin 2019; 35: 8-10

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Referenz:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/crps-experten-streiten-ueber-die-therapie-des-komplexen-regionalen-schmerzsyndroms

09.11.2023 | crpsadmin

Schmerzkongress 2023

Eingriff hat mit den Beschwerden oft nichts zu tun

Autor: Birgit Maronde

Chronische postoperative Schmerzen werden häufig mit einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom assoziiert. Tatsächlich stecken meist andere Ursachen hinter den Beschwerden.

Nicht jeder chronische Schmerz, der postoperativ auftritt, entspricht einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS). Dies zeigt die Auswertung der Daten von 2326 Patienten, die nach einer allgemeinchirurgischen, orthopädischen oder gynäkologischen OP bzw. nach einem neurochirurgischen Rückeneingriff bis zu zwölf Monate lang beobachtet wurden. Wie Prof. Dr. Ulrike­ Stamer­ vom Inselspital Bern und Kollegen in ihrem Poster berichten, litten ein Jahr postoperativ 792 Patienten (34 %) unter chronischen Schmerzen – präoperativ waren es 41 % gewesen. In jedem dritten Fall hatten die Beschwerden allerdings nichts mit dem vorangegangenen Eingriff zu tun. Bei einem weiteren Drittel traten die Schmerzen zwar im OP-Gebiet auf, erfüllten aber nicht die Kriterien eines CRPS gemäß ICD-11. Nur beim letzten Drittel (n = 270) konnte man von einem CRPS ausgehen. Im Gesamtkollektiv betrug die CRPS-Rate 11,6 %.

Quelle: Deutscher Schmerzkongress 2023

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Referenz:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/eingriff-hat-mit-den-beschwerden-oft-nichts-zu-tun

09.11.2023 | crpsadmin

Schmerzmedizin

Wie sich Behandlungsmotivation und Effektivität steigern lassen

Autor: Dr. Vera Seifert

Bei neuropathischen Schmerzen kann man mit topischen Therapien eine Menge erreichen. Eine gelungene Kommunikation ebnet auch bei skeptischen Patienten den Weg zur erfolgreichen Behandlung.

Placeboeffekte verstärken und Noceboeffekte vermeiden, lautet die Devise bei der Patientenkommunikation. Mit dieser Strategie kann man die Effektivität einer Behandlung deutlich steigern, schreibt Dr. Mike Papenhoff, Klinik für Schmerzmedizin am BG Klinikum Duisburg. Das gilt auch für die topische Therapie bei neuropathischen Schmerzen.

In einer Studie mit 508 Teilnehmern schätzte etwa die Hälfte der Befragten eine örtliche Behandlung als weniger schmerzlindernd ein als die orale Medikation oder Injektionen, gleichzeitig als nebenwirkungsärmer und weniger bedrohlich. Eine falsche Einschätzung der topischen Therapie, betont Dr. Papenhoff: 8%iges Capsaicin ist hoch effektiv bei neuropathischen Schmerzen, es brennt aber unangenehm auf der Haut. Das müsse man den Patienten vermitteln.

Die gelungene Patientenkommunikation setzt an zwei Hebeln an, beschreibt der Anästhesist. Es gilt, beim Patienten eine positive Erwartungshaltung zu erzeugen und zugleich negative Vorstellungen von der Behandlung zu verhindern. Bei dieser Strategie macht man sich den Placeboeffekt der Therapie zunutze und schwächt den Noceboeffekt ab.

Was etwa die topische Behandlung mit 8%igem Capsaicinpflaster oder 5%igen Lidocainpatches angeht, empfiehlt Dr. Papenhoff das folgende Vorgehen:

• Man teilt seinem Patienten den vergleichsweisen hohen Preis der Medikamente mit. Von einer eher teuren Behandlung erwarten die Patienten auch gute Effekte.
• Mit Blick auf Rötungen und das entstehende Wärmegefühl sollte man erläutern, dass es sich um normale und prinzipiell positive Reaktionen handelt.

Um negative Vorstellungen von der Wirkung oder Bedenken angesichts möglicher Nebeneffekte zu vermeiden, kann man etwa so formulieren: „Die allermeisten Patienten benötigen kein Schmerzmittel. Aber natürlich haben wir auch immer welche da.“ Oder: „Eventuelle Nachwirkungen lassen sich allein durch Kühlen meist sehr gut in den Griff bekommen.“

Placebo- und Noceboeffekt

• Placeboeffekt = positive Wirkung einer Scheinbehandlung bzw. verstärkende Wirkung einer tatsächlichen Behandlung durch positive Erwartungshaltung
• Noceboeffekt = negative Wirkung einer Scheinbehandlung bzw. ausbleibende Wirkung einer realen Behandlung durch negative Erwartungshaltung

Mittels Nudging Einfluss auf die Patienten nehmen

Für Verunsicherung oder eine negative Erwartungshaltung sorgen dagegen die folgenden Formulierungen: „Wir können diese Therapie einmal ausprobieren.“ Oder: „Es hilft nicht allen Patienten, aber vielleicht Ihnen.“ Auch fürsorglich gemeinte Fragen wie „Halten Sie es aus?“ sollte man vermeiden, da sie die Aufmerksamkeit des Patienten erst recht auf die Nebenwirkungen lenken.

Schließlich führt Dr. Papenhoff noch einen Begriff aus der Verhaltensökonomie ein: das Nudging, englisch für „anstoßen“. Damit ist gemeint, dass man Entscheidungen ohne Belohnungen oder Sanktionen positiv beeinflusst, wobei die Wahlfreiheit des Patienten voll bestehen bleibt. Ein Beispiel dafür ist die Opt-out-Lösung bei der Organspende, die aktiven Widerspruch erfordert. Im Gegensatz zur Opt-in-Lösung lässt sich damit die Spendenbereitschaft erwiesenermaßen erhöhen. 

Angewandt auf die Lokaltherapie neuropathischer Schmerzen kann man Patienten zu wiederholten Capsaicinbehandlungen motivieren, indem man 

• schon von vornherein zwei bis drei Behandlungen als Standard deklariert,
• das Kühlen nach der Applikation als normalen Teil der Nachbehandlung etabliert.

Wer als Arzt davon ausgeht, dass die Entscheidungen seiner Patienten in erster Linie rational begründet sind, befindet sich auf dem Holzweg, warnt Dr. Papenhoff. „Diese Annahme ist ausreichend widerlegt.“ Stattdessen empfiehlt er, die Möglichkeiten der Kommunikation in vollem Umfang zu nutzen, um Motivation und Adhärenz der Patienten zu steigern.

Quelle: Papenhoff M. Schmerzmedizin 2023; 5: 39-41

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Referenz:
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/wie-sich-behandlungsmotivation-und-effektivitaet-steigern-lassen

12.10.2023 | crpsadmin

Sozialgericht Osnabrück

Bei starken chronischen Schmerzen können Ärztinnen und Ärzte im Einzelfall Cannabis verordnen. Ob die Krankenkasse zahlt, hängt vor allem an einer Frage: Gibt es noch Behandlungsalternativen?

Veröffentlicht: 05.10.2023, 14:50 Uhr

Osnabrück. Die Krankenkasse muss eine Therapie mit medizinischem Cannabis nicht zahlen, wenn es noch andere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das geht aus einem Urteil des Sozialgerichts Osnabrück hervor, auf das das Portal anwaltauskunft.de hinweist. 

Monatliche Kosten: rund 430 Euro

Im konkreten Fall ging es um einen Mann, der von mehreren Erkrankungen betroffen ist, darunter von einem Posttraumatischen Belastungssyndrom und COPD. Er berichtete von Panikattacken, schweren Schlafstörungen sowie ständigen Schmerzen. Der Mann wurde sechs Wochen lang stationär in einer psychosomatischen Klinik behandelt und absolvierte außerdem zwei Reha-Maßnahmen. 

Sein Arzt verordnete ihm auf Privatrezept Cannabisblüten zur Vaporisation. Dabei werden die Wirkstoffe in einem Gerät verdampft, sodass sie eingeatmet werden können. Kosten für diese Therapie: rund 430 Euro im Monat. 

Krankenkasse verwies auf Alternativen wie Krankengymnastik

Der Mann beantragte die Kostenübernahme bei seiner gesetzlichen Krankenkasse. Seine Begründung: Der medizinische Cannabis habe zu spürbaren Verbesserungen seiner Beschwerden geführt, weit über die bisherigen Behandlungen hinaus. 

Die Krankenkasse ließ ein Gutachten durch den Medizinischen Dienst erstellen – und lehnte dann ab. Es gebe noch Behandlungsalternativen, diverse Schmerzmittel zum Beispiel. Und sie verwies darauf, dass die behandelnden Ärzte dem Patienten unter anderem Krankengymnastik und eine intensive Traumabehandlung empfohlen hatten. Die Möglichkeiten seien damit noch nicht ausgeschöpft. 

Verweis auf das Betäubungsmittelgesetz

Der Fall ging vor das Sozialgericht Osnabrück, das der Krankenkasse recht gab. Das Gericht stellte zwar fest, dass bei dem Patienten Erkrankungen vorlägen, die die Lebensqualität dauerhaft beeinträchtigten. Doch: Wie die Entlassungsbriefe nach den stationären Behandlungen zeigten, bestünden noch weitere Behandlungsmöglichkeiten, die noch nicht ausgeschöpft seien. (dpa/tmn) 

Sozialgericht Osnabrück, Az: S 46 KR 160/22

Referenz:
https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Urteil-Krankenkasse-muss-medizinisches-Cannabis-nicht-zahlen-443481.html

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12.10.2023 | crpsadmin

07.10.2023

Neuropathischer Schmerz bleibt hartnäckig

Autor: Dr. Elke Ruchalla

Die Therapie des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS) bereitet nach wie vor Probleme. Bisher fehlen sichere wirksame Optionen, schreiben Dr. Michael Ferraro von Centre for Pain IMPACT der Neuroscience Research Australia in Sydney und seine Kollegen.

Das Team hatte fünf Cochrane- Reviews und zwölf weitere systematische Übersichtsarbeiten ausgewertet. Dabei fanden sie vier Veröffentlichungen, die bei CRPS-Patienten eine kurzzeitige Schmerzlinderung durch Bisphosphonate im Vergleich zu Placebo beschrieben. Das Evidenzlevel der Belege ließ allerdings zu wünschen übrig. Dagegen schien es deutlich wahrscheinlicher, dass die Hemmer des Knochenabbaus zu unerwünschten Wirkungen führten: Nicht einmal fünf Patienten mussten statistisch gesehen behandelt werden, um bei einem von ihnen Nebenwirkungen zu verursachen.

Daten zu weiteren Therapien machten nicht mehr Hoffnung: Eine Sympathikusblockade mit Lidocain erzielt evtl. keine bessere Wirkung als Placebo, der ultraschallgestützten Ausschaltung des Ganglion stellatum schien sie unterlegen. Lokal appliziertes Dimethylsulfoxid schneidet womöglich schlechter ab als oral eingenommenes N-Acetylcystein. Kann ein kontinuierlicher Plexus-brachialis-Block mit Bupivacain die Schmerzstärke eher reduzieren als der kontinuierliche Stellatum-Block? Möglich, aber unsicher. Effektgrößen suchten die Forscher jeweils vergebens.

Insgesamt fehlt Evidenz, so die Forscher. In den meisten Fällen wurden nur wenige Patienten behandelt und die Methodik schwächelte erheblich, was sichere Aussagen zum optimalen Vorgehen bei CRPS unmöglich macht.

Quelle: Ferraro MC et al. Cochrane Database Syst Rev 2023; DOI: 10.1002/14651858.CD009416.pub3

Referenz:
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/neuropathischer-schmerz-bleibt-hartnaeckig

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10.10.2023 | crpsadmin

05.05.2023

von: Dr. med. Livia Steenken, Prof. Dr. med. Frank Birklein

Erschienen in: MMW - Fortschritte der Medizin | Ausgabe 9/2023

Beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) handelt es sich um eine Schmerzerkrankung, die sich nach Verletzung eines Gliedmaßes entwickelt. Man unterscheidet zwischen dem CRPS I ohne und dem CRPS II mit klinisch offensichtlicher Nervenläsion. In punkto Therapie hat ein Paradigmenwechsel stattgefunden. Was dabei zu beachten ist, erfahren Sie in diesem Beitrag.

Das CRPS-Kardinalsymptom sind Schmerzen der betroffenen Extremität. Diese werden meist tief im Gewebe empfunden, oft gehen sie auch mit einer mechanischen Hyperalgesie (Allodynie) der Haut einher. Am Anfang der Erkrankung zeigt sich oft eine überschießende posttraumatische Entzündung mit einer Symptomkonstellation aus Rötung, Schwellung, Temperaturerhöhung, Hyperhidrose, Bewegungsschmerz und eingeschränkten Beweglichkeit (sog. "warmes CRPS"). Seltener findet man eine blasse oder livide Verfärbung und kalte Haut (sog. "kaltes CRPS"). Gerade bei länger bestehendem CRPS stehen motorische Symptome wie Dystonien, Myoklonien und Tremor im Vordergrund. 

Die Inzidenz des CRPS liegt allgemein nach Frakturen bei 1-2%, nach konservativ behandelten distalen Radiusfrakturen bei ca. 3%. Die Diagnose wird rein klinisch anhand der Budapest Diagnosekriterien gestellt, die von der International Association for the Study of Pain (IASP) validiert wurden.

Tab. 1

Kriterien für das CRPS

Pathophysiologie

Die Pathophysiologie ist multifaktoriell und hat periphere und zentrale Komponenten. Physiologisch kommt es nach einem Trauma zu einer Entzündungsreaktion. Beim CRPS bestehen aufgrund noch unklarer Ursachen viele autoimmune Entzündungssymptome, die durch Zytokine, Neuropeptide und Immunglobuline vermittelt sind, zum Teil über Monate weiter fort. Anhaltende Entzündungen und Schmerzen führen zu einer Sensibilisierung und Reorganisation des zentralen Nervensystems und so zum CRPS. Durch die schmerzvermeidende Nichtnutzung der betroffenen Extremität wird die sensorisch-motorische Integration gestört, was zu einem Verlust der motorischen Funktion und zu vermehrten Schmerzen führt. 

Aufgrund dieser neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse hat im Bereich der Therapie ein Paradigmenwechsel stattgefunden. Neben einer adäquaten Schmerztherapie spielt nun auch die antientzündliche Therapie eine wichtige Rolle. Zentrale Reorganisationsmechanismen können mit physikalischen und neuropsychologischen Maßnahmen behandelt werden. Allerdings fehlen noch ausreichend viele kontrollierte und randomisierte Studien, um von einer hochwertigen Evidenz sprechen zu können [6]. Dennoch ist nach Expertenkonsens eine frühzeitige multimodale Therapie wichtig.

Antientzündliche Therapie

Bei frühen entzündlichen CRPS Fällen (< 6-9 Monate Dauer; Rötung, Überwärmung, Schwellung) können Glukokortikoide eingesetzt werden. Bezüglich Dosis und Dauer der Therapie gibt es keine klare Handlungsempfehlung. Wir selbst haben gute Erfahrungen mit einer mittleren oralen Dosis über 100 mg Prednisolon pro Tag gemacht (Dosisreduktion alle 3 Tage um 25 mg). Gut untersucht sind außerdem Bisphosphonate (Dosierung siehe unten). Sie wirken langfristig entzündungshemmend und haben einen positiven Effekt auf Schmerz, Funktion und Selbstbeurteilung der Patienten. Aufgrund der seltenen, aber gravierenden Nebenwirkung von Osteonekrosen am Kiefer, sollte eine zahnärztliche Vorstellung vor Therapiebeginn erfolgen.

Tab. 2

Dosierung der Bisphophonate

Schmerztherapie

Für Medikamente, die bei anderen neuropathischen Schmerzen eingesetzt werden, gibt es beim CRPS keinen eindeutigen Wirksamkeitsnachweis. Gabapentin (Startdosis: 300 mg. Steigerung: täglich um 300 mg bis auf 1.200-2.400 mg in drei Einzeldosen. Dosis-Maximum: 3.600 mg) scheint einen positiven Effekt insbesondere auf die Allodynie zu haben und wird regelhaft angewandt. 

Der Einsatz von Opioiden beim CRPS wird kontrovers diskutiert. Im Einzelfall kann eine zeitlich begrenzte Therapie Sinn machen, bei ausbleibender Schmerzreduktion sollten die Opioide aber wieder abgesetzt werden. Bei ausgeprägten therapieresistenten Schmerzen kann eine Ketamininfusion über mehrere Tage in einem spezialisierten Zentrum durchgeführt werden. 

Interventionelle Therapien

Die invasiven Behandlungen sollten nur in spezialisierten und erfahrenen Zentren durchgeführt werden. Wenn die nicht-invasiven Schmerztherapien versagt haben, kann eine Inhibierung des Sympathikus durch Grenzstrangblockade in Erwägung gezogen werden. Es finden sich einige Fallserien mit eindrücklichen Erfolgen, eine Evidenz konnte allerdings nicht nachgewiesen werden. Sehr gut belegt ist die Wirksamkeit der epiduralen Rückenmarksstimulation oder der Stimulation an den dorsalen Wurzelganglien beim CRPS der unteren Extremität. Die Komplikationsrate bei Stimulation der oberen Extremität ist unverhältnismäßig hoch. Zur Therapie der dystonen Störung beim chronischen CRPS kommen intramuskuläre Botulinumtoxin-Injektionen und selten die intrathekale Baclofen-Gabe zur Anwendung.

Physikalische und neuropsychologische Maßnahmen

Direkt nach Diagnosestellung sollte eine Physio- und Ergotherapie eingeleitet werden. Patienten müssen angeleitet werden, sich selbst über die Schmerzgrenze hinaus zu wagen. Hier zeigt vor allem das "Graded Exposure", ein abgestufter Übungsplan mit immer schwierigeren Situationen, hervorragend Wirksamkeit. Oft wird in diesem Rahmen zur Korrektur zentraler Reorganisation eine Spiegeltherapie oder das "Graded Motor Imagery" (Links/Rechts-Erkennen, Vorstellung von Bewegungsabläufen und Spiegeltherapie) eingesetzt. Bei komorbid vorliegenden psychischen Erkrankungen ist eine zusätzliche Psychotherapie sinnvoll.

Prophylaxe

Das Risiko für die Entwicklung eines CRPS kann durch eine adäquate Schmerztherapie während oder direkt nach dem Trauma sowie durch kurze Operationszeiten vermindert werden. Gegebenenfalls wirkt auch der Einsatz einer Regionalanästhesie risikomindernd. 

Fazit für die Praxis

1. Im Akutstadium des CRPS sollten bereits bei Verdacht und fehlender Kontraindikation antientzündliche Therapien beginnen (Kortikosteroide oder Bisphosphonate).

2. Die Schmerzmedikation sollte zur Vermeidung einer Chronifizierung von Beginn an ausreichend dosiert werden. Bei Versagen pharmakologischer Maßnahmen kann eine invasive Therapie in einem spezialisierten Zentrum notwendig sein.

3. Physikalische und neuropsychologische Maßnahmen (mit verhaltenstherapeutischen Anteilen) sollten frühzeitig eingeleitet werden. 

Autoren:

Dr. med. Livia Steenken,Universitätsmedizin Mainz Klinik und Poliklinik für Neurologie, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz, livia.steenken@unimedizin-mainz.de

Prof. Dr. med. Frank Birklein, Universitätsmedizin Mainz Klinik und Poliklinik für Neurologie 

Referenz:

https://www.springermedizin.de/komplexes-regionales-schmerzsyndrom/komplexes-regionales-schmerzsyndrom/das-komplexe-regionale-schmerzsyndrom-crps/25331898?nl_date=2023-09-28&nl_name=SM_NL_UPDATE_SCHMERZ

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