Petitionsaufruf!

Bitte unterschreiben!

Jetzt bei unserer Petition für Dauerrezepte mitmachen!

Nächstes Gruppentreffen in Bremen: 24.02.23 um 18:00 Uhr

Für unser nächstes Treffen wünschen wir uns etwas mehr Zulauf, auch für die/den eine/n oder andere/n Betroffene/n, die früher gerne unsere Gruppentreffen in Bremen besucht haben. Unsere Gruppe ist offen für alle und auch Angehörige dürfen selbstverständlich daran teilnehmen.

>> Siehe auch: Nachgang zum Gruppentreffen am 02.12.2022

Wir freuen uns auf Euch und sagen bis bald im Februar in Bremen.

Anmeldung per E-Mail an bremen@crpsselbsthilfe.de

oder über den nachfolgenden Button:

Anmeldung zum Gruppentreffen

Unsere Schmerz-Hotline braucht dringend Hilfe!

Die Anzahl CRPS-betroffener Personen, die um Hilfe bitten, steigt täglich und kann von der Gruppenleitung nicht mehr abgearbeitet werden. Daher erreichen viele Anrufer nur unsere Mailbox und müssen zurückgerufen werden.

Bist du selbst von CRPS betroffen?

Kannst du stundenweise Anrufe entgegennehmen, einfach zuhören, eigene Erfahrungen weitergeben, Rückrufe starten, Ärzte–, Therapeuten- und Klinik- Empfehlungen weiter-geben, oder einfach über aktuelle Behandlungs-empfehlungen und Therapien berichten?

Dann melde dich bitte bei uns!

Mehr erfahren

Besucherzähler:

Über 3,3 Millionen Besucher unserer Webseiten in gut zehn Jahren. Vielen Dank für Euer Vertrauen in die Arbeit der CRPS Selbsthilfe Bremen.

Aktuelles

Nachlese zum Gruppentreffen in Bremen am 24.02.2023

10.03.2023 | crpsadmin

Nachdem die Gruppe zum Jahresende fast aufgegeben wurde, bestätigte sich jetzt im Februar, dass es gut war, die Gruppe zu übernehmen und fortzuführen. Mit 17 Teilnehmern war unser Gruppenraum sogar fast schon an der Kapazitätsgrenze. Aber da ist immer noch Luft nach oben.

Nach der üblichen Vorstellungsrunde gab es so viele Fragen von den vielen Neu-Betroffenen, so dass wir gar nicht zum vorbereiteten Thema „Schwerbehinderung“ gekommen sind. Dieses wurde im Vorfeld in der WA-Gruppe abgefragt. Rückmeldungen zum Themenwunsch gab es interessanterweise fast ausschließlich von Kölner Gruppenmitgliedern. Die neuen Teilnehmer der Bremer Gruppe waren aber aufgrund der nach frischen Erkrankung eher an Informationen und Tipps zu Therapie und Behandlung interessiert. So konnten wir von der leitliniengerechten Behandlung über verschiedene neue außergewöhnliche Behandlungsformen (Recognise App, Neurostimulation, Cranio Sacrale Therapie und vieles mehr) auch über Möglichkeiten der alternativen Therapie sprechen.

Beim Treffen wurde unsere aktuelle laufende Petition „Dauerrezepte für chronisch Kranke“ vorgestellt. Jeder ist aufgefordert, die Petition zu unterschreiben und an Freunde, Bekannte, Kollegen, Familie und so weiter zu verteilen.

Das vorbereitete Thema zur Schwerbehinderung werden wir ausführlich beim nächsten Treffen behandeln. Hierzu gibt es auf unserer Kölner Webseite ausführliche Informationen zum Nachzulesen. Die Gruppenleitung hat alle Anwesenden um die Weitergabe ihrer persönlichen Adressen und Empfehlungen für Ärzte, Kliniken und Therapeuten gebeten. Hierfür wird es in Kürze ein Formular auf unseren Webseiten geben.

Das Treffen wurde nach einem gemeinsamen Essen im nahegelegenen China-Restaurant beendet. Hier wurden noch viele weitere persönliche Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen geführt und weiter vertieft.

Unsere nächsten Gruppentreffen finden in Köln am 31. März 2023 und in Bremen am 28. April 2023 statt. Wir freuen uns wie immer über viele Anmeldungen.

#crpsselbsthilfe #CRPSgehtallean #chronischeschmerzen #Nervenentgleisung #morbussudeck #ehrenamt #selbsthilfe #gemeinsamstark #chronicpain #pain #crpsawareness #ColourTheWorldOrange #CRPSOrangeDay #reflexdystrophie

Probanden für Studie der Uni-Greifswald gesucht

10.03.2023 | crpsadmin

Institution:
Universitätsmedizin Greifswald

Hauptantragsteller: Dr. med. Sebastian Strauss

Name und Grundlage/Ziel der Studie:

Neurobiologische Grundlagen des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

Worum geht es?

Ziel der geplanten Untersuchung (Beginn Anfang 2023) ist es zunächst die Bedeutung des Botenstoffs „Calcitonin Gene-Related Peptide“ (kurz: CGRP) bei der Entstehung von CRPS und als möglichen therapeutischen Angriffspunkt zu untersuchen. In einem nächsten Schritt ist darauf aufbauend eine Therapiestudie geplant.

Womit arbeiten wir?

CRPS-Patient*Innen
einmalige Blutuntentnahme klinische Untersuchung
ggf weitere elektrophysiologische Untersuchungen möglich

Warum wird diese Studie durchgeführt?

CRPS tritt in etwa in 7-10 /100 Fällen nach einer schweren Verletzung der Extremitäten auf und ist durch starke Schmerzen aber auch häufig durch Funktionseinschränkungen bei Motorik und Sensibilität sowie lokalen Veränderungen (z.B Rötung, Schwellung, Veränderung des Haarwachstums) gekennzeichnet.
Die Ursachen der Entstehung sind noch nicht vollständig geklärt. Angenommen wir ein Zusammenspiel zwischen Veränderungen peripher (am Ort der Schädigung) und zentral (im Verlauf der Nervenbahnen und Gehirn).
Es wird angenommen dass hierbei (Entzündungs-) Botenstoffe im Blut eine große Rolle spielen.
Ein interessanter Vertreter dieser Botenstoffe ist das sog. Calcitonin Gene-Related Peptide“ (kurz: CGRP), welches bei entzündlichen Reaktionen eine Rolle spielt.
Bei anderen Schmerzerkrankungen ließen sich bereits deutlich erhöhte CGRP-Blutspiegel nachweisen, die ein Mechanismus in der Krankheitsentstehung darstellten und zur Entwicklung gut wirksamer Medikamente geführt hat (z.B Migräne, Cluster-Kopfschmerz).
Allerdings gibt es keine ausreichenden Untersuchungen von CGRP bei CRPS,
Die Darstellung eines Zusammenhangs zwischen hohen CGRP-Werten und CRPS würde helfen CRPS als Erkrankung besser zu verstehen und möglicherweise neue Therapieansätze zu identifizieren (analog z.B zur Migräne).

Warum Teilnehmen:

Teilnahme an einem innovativen Forschungsprojekt
Informationen zur Erkrankung und Therapiemöglichkeiten
Vernetzung mit Ärzten und Mitpatient*Innen
Beitrag zum Besseren Verständnis von CRPS und zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten

Interesse? Weitere Informationen notwendig? Fragen?

Nehmen Sie Kontakt auf!

Die Kontaktdaten findet man im Probandenflyer der Universitätsmedizin Greifswald

Probandenflyer herunterladen
(PDF-Dokument, 292 kb)

Sovd: Das lange Warten auf den Bescheid vom Amt

10.03.2023 | crpsadmin

Neue Podcast-Folge zum Thema Personalmangel in den Behörden und die Folgen

Warten auch Sie schon lange auf einen Bescheid vom Amt?

Vielleicht sind Sie selbst auch betroffen: man stellt einen Antrag, etwa auf Feststellung eines Behinderungsgrades, aber eine Antwort bzw. Entscheidung lässt auf sich warten. Um solche Fälle geht es in der neuen Folge unseres Podcasts "Sozialberatung to go". In diesem Podcast spricht Landespressesprecher Matthias Veit mit Expertinnen und Experten über sozialrechtliche Fragen.

In der neuen Ausgabe berichtet Greta Lutterbach, Sozialrechtsberaterin im SoVD-Beratungszentrum Köln, welche drastischen Folgen es haben kann, wenn Behörden aufgrund von Personalmangel, hohen Krankenständen oder auch mangelnder Digitalisierung zu spät oder gar nicht über Anträge oder Widersprüche gegen negative Bescheide befinden. Sie erklärt auch, wann aus ihrer Sicht eine Untätigkeitsklage in Betracht kommt.

Sie berichtet von einer Frau aus Eschweiler, die so lange auf die Bearbeitung eines Antrags auf Pflegewohngeld für ihren Mann warten musste, dass der Betroffene zwischenzeitlich verstarb. Veit und Lutterbach nehmen in dem Gespräch Bezug auf einen Bericht der WDR-Servicezeit. Dort kam etwa eine Frau aus China zu Wort, die auf die Verlängerung ihres Aufenthaltstitels wartet und Angst hat, aufgrund der Untätigkeit des zuständigen Amts ihren Job zu verlieren. In einem weiteren vom WDR recherchierten Beispiel wartet ein junger Vater seit etlichen Monaten auf Bewilligung seines Antrags auf Elterngeld. Einer Frau im Sozialhilfebezug wurde die Wohnung gekündigt, weil das Amt die Miete nicht überwiesen hatte – es hatte den Verlängerungsantrag der Sozialhilfe-Bezieherin noch gar nicht bearbeitet.

Das Problem sei der Personalmangel in den Behörden, sagt die Sozialrechtsexpertin und führt weitere Beispiele aus ihrem Beratungsalltag an.

Sie finden „SoVD to go“ überall da, wo man Podcasts hören kann und natürlich auf unserer Homepage unter https://www.sovd-nrw.de/service/podcast

Herzliche Empfehlung!

Quelle: Matthias Veith vom Sozialverband Deutschland NRW

https://archive.newsletter2go.com/?n2g=if3n1krb-o2fek7px-ufz

Ärztezeitung: Hausärzte dürfen vermutlich weiter Cannabis verordnen

10.03.2023 | crpadmin

Anstehende G-BA-Entscheidung

Wer seinen Patienten Cannabis verordnen will, muss schon jetzt einige Wege gehen. Hausärzten sollte das fast gänzlich verwehrt werden. Doch jetzt gibt G-BA-Chef Hecken leicht Entwarnung.

Veröffentlicht 01.03.2023, 20:11 Uhr

Berlin. Hausärztinnen und Hausärzte sollen auch künftig Cannabis verordnen dürfen. Eine zuletzt vorgesehene Einschränkung der Verordnungsfähigkeit könnte deutlich geringer ausfallen, sagte der Unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Professor Josef Hecken, der Ärzte Zeitung. Er gehe „derzeit davon aus, dass es gerade bei der Verordnungsbefugnis von Hausärzten wesentliche Änderungen geben wird“. Eine Entscheidung will der G-BA in seiner Sitzung am 16. März fällen.

Ende Oktober hatte das Gremium für eine Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL) noch deutlich verschärfte Anforderungen an die Qualifikation der verordnenden Ärzte empfohlen. Allgemeinmediziner oder Internisten ohne spezielle Zusatzbezeichnung hätten Cannabis-Produkte dann nicht mehr ohne Weiteres verordnen dürfen.

Jede dritte Verordnung durch Hausärzte

Cannabisblüten und -extrakte sowie Arzneien mit den Wirkstoffen Dronabinol und Nabilon sind bekanntlich seit 2017 zulasten der GKV und nach Antrag verordnungsfähig. Nach Auswertungen verschiedener Krankenkassen geht rund jede dritte Cannabis-Verordnung seither auf die hausärztliche Versorgung zurück.

Nach den Plänen von Oktober hätten Allgemeinmedizinerinnen und -mediziner künftig nurmehr mit Zusatzbezeichnungen (etwa Palliativmedizin, Spezielle Schmerztherapie oder Schlafmedizin) bei ausgewählten Indikationen Cannabis-Produkte verordnen dürfen.

Hecken warnt vor „zusätzlichen Hemmnissen“

„Mich haben viele der Argumente, die in der Anhörung vorgetragen worden sind, sehr zum Nachdenken gebracht“, sagte Hecken der Ärzte Zeitung. So sei deutlich geworden, „dass gerade bei Patienten in palliativen Settings ein sehr enges Vertrauensverhältnis zum Hausarzt besteht und zusätzliche administrative Hemmnisse vermieden werden sollten, indem man ihnen auferlegen würde, erst einen Facharzt hinzuziehen“.

Anlass für die im Oktober zunächst geplante Einschränkung waren offenbar Fälle, in denen insbesondere Hausärzte in manchen Fällen nicht die richtige Dosis verordnet haben sollen. Laut Hecken könnte die Verordnung künftig auch an einen Fortbildungsnachweis geknüpft werden, der bekanntlich weniger aufwändig ist als eine Zusatzbezeichnung.

Der Beschluss für das Stellungnahmeverfahren geht auf die Einführung von Cannabis auf Rezept im März 2017 zurück. Per Gesetz wurde der G-BA damals beauftragt, nach einer wissenschaftlichen Begleiterhebung durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die „Leistungsgewährung“ in seinen Richtlinien zu regeln. (eb)

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Politik/Hausaerzte-duerfen-vermutlich-weiter-Cannabis-verordnen-437063.html

Veranstaltungstipp +++Save the Date+++

10.03.2023 | crpsadmin

+++Save the Date+++Save the Date+++Save the date+++

Am 24. Juni 2023 findet im Erasmus MC Rotterdam der CRPS Kongress der niederländischen Patientenvereinigung für CRPS statt.

Sobald es mehr Informationen zur Veranstaltung gibt, werden wir darüber berichten.

Quelle: https://crps-vereniging.nl

Painscale: Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

10.03.2023 | crpsadmin

Behandlungen

Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

Quelle: McGill University, Healthline, National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

Psychologische Beratung ist ein wichtiger Faktor für die richtige Behandlung und das Management chronischer Schmerzen. Schmerzen ziehen häufig psychische Probleme nach sich, und psychische Erkrankungen führen zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit. Diese körperlichen und emotionalen Schwierigkeiten bilden einen Teufelskreis. Emotionen, Stress, psychische Gesundheit und soziales Leben sind wichtige Faktoren dafür, wie Schmerzen im Körper wahrgenommen und erlebt werden; daher können psychologische Maßnahmen bei der Behandlung chronischer Schmerzen von Nutzen sein.

Im Folgenden werden Arten von psychologischen Behandlungen aufgeführt, die bei der Behandlung chronischer Schmerzen hilfreich sind.

Operant

Operante Konditionierung ist eine Methode, bei der es darum geht, das Verhalten zu ändern, um die Schmerzintensität zu verringern. Ein Therapeut kann dabei helfen, bestimmte Verhaltensweisen schrittweise zu ändern oder zu beseitigen, z. B. das Aussprechen von Schmerzen oder das Vermeiden bestimmter Aktivitäten, die mit Schmerzen verbunden sind. Diese Verhaltensweisen können identifiziert und angepasst werden. Sie wird im Allgemeinen auch Verhaltenstherapie genannt.

Entspannungsmethoden

Stress, Angst und Anspannung wirken sich auf die Schmerzintensität aus; daher sind Entspannungstechniken erforderlich, um diese Auswirkungen zu verringern. Dazu können progressive Muskelentspannung, Atemtechniken und geführte Bilder gehören.

Biofeedback

Biofeedback ist eine Technik, bei der der Einzelne lernen kann, bestimmte Körperfunktionen wie Herzfrequenz, Atmung, Muskelkontraktionen und Gehirnströme zu kontrollieren. Es basiert auf der Idee, dass der Geist Körperfunktionen beeinflussen kann, die im Allgemeinen nicht unter bewusster Kontrolle stehen. Beim Biofeedback werden Sensoren getragen, die mit einem Computerbildschirm verbunden sind, um visuell zu verfolgen, wie die Stressreaktion des Körpers durch die Anwendung von Entspannungstechniken abnimmt.

Training von Bewältigungsstrategien

Vermeidungsverhalten kann zusätzlichen Stress verursachen; Bewältigungskompetenzen, wie z. B. das Lösen von Problemen, steigern jedoch das positive emotionale und körperliche Wohlbefinden. Durch den Einsatz von Bewältigungskompetenzen können Situationen direkt angegangen werden, anstatt ihnen auszuweichen. Problemvermeidung erhöht die Schmerzempfindlichkeit. Das Üben von Bewältigungskompetenzen hilft, den Schmerz als eine Erfahrung zu betrachten, die man bewältigen kann, und nicht als ein kontrollierendes Wesen.

Kognitive Umstrukturierung

Die Gedanken, Überzeugungen und Einstellungen, die den Schmerz umgeben, haben einen erheblichen Einfluss darauf, wie der Schmerz erlebt wird. Negative Gedanken wie "Das schaffe ich nie" werden durch neutrale und zutreffende Aussagen ersetzt, z. B. "Das habe ich schon einmal durchgestanden". Die umstrukturierten Aussagen sollten wahrheitsgemäß sein, während sie sich ins Positive verlagern. Unwahre umstrukturierte Aussagen wie "Morgen geht es mir schon viel besser" können jedoch zu einer toxischen Positivität führen, die falsche Sicherheiten schafft.

Hypnose

Bei der Hypnose wird die Macht der Suggestion genutzt, um eine Erfahrung oder eine Einstellung zum Schmerz zu verändern. Sie kann helfen, schmerzbedingte Ängste und Befürchtungen abzubauen. Ziel ist es, zu lernen, wie man sich selbst hypnotisiert, z. B. durch die Verwendung eines Auslöseworts, einer Empfindung oder eines Objekts, das mit Wohlbefinden verbunden ist. Dies hilft, Schmerzen durch einen unterbewussten Prozess zu lindern.

Selbstmanagement und Peer-Unterstützung

Im Rahmen des Selbstmanagements werden den Betroffenen Strategien zur Stressreduzierung, zur Steigerung der Energie und zur Verbesserung der Lebensqualität vermittelt. Peer-Support-Gruppen bieten Selbsthilfegruppen, Interaktion unter Gleichaltrigen und möglicherweise neue Fähigkeiten, die bei der Bewältigung chronischer Schmerzen helfen.

Quelle:

https://www.painscale.com/article/types-of-psychological-interventions-for-chronic-pain

Painscale: Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

18.02.2023 | crpsadmin

Behandlungen

Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

Im Folgenden werden Arten von psychologischen Behandlungen aufgeführt, die bei der Behandlung chronischer Schmerzen hilfreich sind.

Operant

Entspannungsmethoden

Biofeedback

Training von Bewältigungsstrategien

Kognitive Umstrukturierung

Hypnose

Selbstmanagement und Peer-Unterstützung

Quelle:
https://www.painscale.com/article/types-of-psychological-interventions-for-chronic-pain

Die CRPS Selbsthilfe wird digital

11.02.2023 | crpsadmin

Mitglieder vernetzen, Wissen verbreiten, Events organisieren und vieles mehr: Die Aufgabe einer Selbsthilfegruppe oder eines -verbands ist es, sich für seine Mitglieder einzusetzen. Doch tun sich immer mehr Gruppen schwer, dies im heutigen Zeitalter umzusetzen. Eine interaktive Plattform für die Mitgliederkommunikation kann dabei helfen, die tägliche Arbeit zu vereinfachen und eine zeitgemäße Kommunikation zu gewährleisten. Das bedeutet, dass die Mitglieder beginnen, von sich aus auf die weiteren Personen zuzugehen und via Push-Benachrichtigungen in Echtzeit zu Umfragen oder Neuigkeiten geleitet werden. Dann wird aus der Selbsthilfegruppe wieder ein Organ, das einen sichtlichen Mehrwert bietet.

Eine Selbsthilfegruppe kümmert sich bestenfalls mit lokalen Gruppentreffen um die Menschen mit derselben Krankheit und schließt auch die Angehörigen nicht aus. Denn diese sind meistens nicht weniger betroffen durch die Erkrankung eines geliebten Menschen. Diese Treffen sind zwar regelmäßig, aber meist reicht die Zeit für die vielen Fragen gerade von Neu-Betroffenen nie aus. Wenn man die Diagnose Komplexes Regionales Schmerzsyndrom oder CRPS oder Morbus Sudeck erhält – wenn man sie auch tatsächlich erhält – hat man natürlich einen riesiges Paket von Fragen. Was bedeutet das für mich, wird sich mein Leben ändern, kann ich wieder arbeiten gehen, werde ich wieder gesund oder wird das noch schlimmer?

Aus diesem Grund baut unsere Selbsthilfegruppe auf die Digitalisierung. Was für viele Menschen aber ein vermehrter Aufwand ist, vor dem sich auch eine große Zahl verschließt, kann im Gegenteil das Leben eines erkrankten Menschen sogar verbessern. Im Zeitalter der sozialen Netzwerke und Medien ist es schwierig, echte von falschen Nachrichten, sog. Fake News, zu unterscheiden. Und kranke Menschen sind durch Ihre Krankheit oder auch durch die notwenigen Medikamente oftmals nicht in der Lage, diese auseinander zu halten.

Und genau aus diesem Grund stellen wir den Betroffenen und Angehörigen ein eigenes gesichertes Intranet zur Verfügung, über das man gesicherte Informationen aus Medizin, Forschung und Therapie des CRPS abrufen kann. Wir bieten ein reichhaltiges Archiv mit Studien und Arbeiten, Empfehlungen, Merkblättern, Patientenberichten und -informationen, eigenen Ärzte- und Therapeutenlisten für CRPS, Medikamenteninformationen und vielen weiteren Informationsmaterialien und Flyer an. Hierüber kann man auch Spenden an unsere Selbsthilfegruppe tätigen, unsere Orange Ware bestellen, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, einen CRPS Notfallausweis anfordern und ist jederzeit über unsere Termine und Veranstaltungen informiert.

Darüber hinaus können sich Betroffene und Angehörige über unser Intranet mit anderen Patienten, Eltern, Freunden, Kollegen u.a. vernetzen und austauschen und so auch außerhalb der Gruppentreffen Fragen stellen, Antworten bekommen, anderen helfen und sich einfach unter Gleichgesinnten bewegen und so gleich besser fühlen. Hier muss man niemandem erklären, was man hat, warum man schlecht drauf ist, wie schlimm der CRPS sein kann.

Unser Intranet ist selbstverständlich kostenlos und jeder kann und darf es nutzen. Die Teilnehmer unserer Gruppentreffen bekommen automatisch Zugriff auf den gesicherten Bereich auf der Plattform VereinOnline. Nach jedem Gruppentreffen werden Zugangspasswörter per E-Mail an die Teilnehmer verschickt. Aber auch Nicht-Teilnehmer können unser Intranet nutzen. Hierfür reicht eine E-Mail an die Gruppe und wir schalten Euch dann frei für die eigene Suche und den Austausch auf unserer Selbsthilfeplattform. Für das CRPS-Intranet braucht man keine Software installieren, oder sich um Updates kümmern. Nein, unser Intranet ist von jedem Ort mit einem Internetzugang über unsere Webseite erreichbar.

Um das Ganze noch mehr zu vereinfachen, bieten wir den Zugriff auch über eine Smartphone-App an. Somit hat man seine Selbsthilfegruppe immer dabei und kann jederzeit unsere Datenbank und unser stetig wachsendes Archiv durchsuchen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen vernetzen und austauschen. Den Zugang zur VereinOnline-App kann man nach der ersten Anmeldung am Intranet selbst freischalten. Hier gibt es auch Links zur App für IOS- und Android-Geräte in den entsprechenden AppStores.

Noch einfacher geht es mit unseren QR-Codes:

Zugriff aufs Intranet bekommen

Einloggen ins Intranet

Cleveland Clinic erforscht Stammzellen-Behandlung für komplexes regionales Schmerzsyndrom

11.02.2023 | crpsadmin

Die mit einem NIH^*-Zuschuss in Höhe von 5,5 Millionen Dollar unterstützte Forschung könnte Möglichkeiten zur langfristigen Linderung chronischer Schmerzen eröffnen, ohne dass Opioide verschrieben werden müssen.

14. Dezember 2022 / Pressemitteilungen

Die Cleveland Clinic hat von den National Institutes of Health einen Zuschuss von 5,5 Millionen Dollar erhalten, um eine Stammzellen-Behandlung für das komplexe regionale Schmerzsyndrom zu entwickeln, eine Krankheit, die lähmende chronische Schmerzen verursacht.

Die Forschung zeigt ein langfristiges Potenzial, Patienten, die unter chronischen Schmerzen leiden, eine Alternative zu süchtig machenden Behandlungen wie Opioiden zu bieten.

Es handelt sich um das erste staatlich geförderte Projekt zur Entwicklung einer Therapie mit humanen mesenchymalen Stammzellen (hMSC)^** für die Schmerzbehandlung und um den größten Zuschuss zur Erforschung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms. Diese Krankheit tritt häufig nach einer lokalen Verletzung auf, in der Regel an einem Arm oder Bein, und führt zu lähmenden chronischen Schmerzen, Schwellungen, Farbveränderungen und unerträglicher Berührungs-empfindlichkeit. Die Symptome können so stark sein, dass es schwierig und schmerzhaft sein kann, sich anzuziehen oder sich zum Schlafen hinzulegen.

Experten gehen davon aus, dass das komplexe regionale Schmerzsyndrom durch eine Fehlregulierung der Neuroimmunwege entsteht, die den Schmerz regulieren. Schmerzmittel, Antidepressiva, Nervenblockaden und Änderungen des Lebensstils haben in der Regel nur begrenzte Auswirkungen auf die Symptome, aber die Verabreichung von hMSC könnte möglicherweise die Krankheitsprozesse regulieren, die die chronischen Schmerzen verursachen.

„Im Gegensatz zu Schmerzen, die durch eine Gewebeschädigung verursacht werden und oft nur von kurzer Dauer sind, sind neuropathische Schmerzen extrem schwer zu behandeln“, sagte Dr. Jianguo Cheng, medizinischer Direktor des Cleveland Clinic’s Consortium for Pain (C3P) und leitender Prüfarzt der Studie. „Dies ist eine beispiellose Gelegenheit, dieses große Problem mit einem neuartigen Mechanismus anzugehen, der sich an zellulären Interaktionen orientiert und das Leiden auf zellulärer und molekularer Ebene angeht.“

Mesenchymale Stammzellen sind adulte Stammzellen^***, die in verschiedenen Geweben, darunter Knochenmark und Fett, vorkommen. Es hat sich gezeigt, dass diese Zellen bei einer Transplantation starke immunmodulatorische Funktionen haben.

Frühere Forschungsarbeiten über das komplexe regionale Schmerzsyndrom haben eine Autoimmunkomponente der Krankheit aufgezeigt, die hMSC durch Zell-Zell-Kommunikation und die Absonderung von Substanzen, die die Funktionen des Immunsystems verändern können, regulieren können. Das Team von Dr. Cheng plant die Herstellung von Stammzellen in klinischer Qualität und die Entwicklung eines Konzepts für ihre Verabreichung an Patienten anhand präklinischer Modelle. Sobald diese Strategie entwickelt ist, würde die Forschung in klinische Versuche übergehen.

An diesem Projekt sind Forscher aus den Abteilungen für Outcomes Research und Schmerzmanagement der Cleveland Clinic, der Case Western Reserve University und der Mayo Clinic beteiligt.

Wenn hMSC bei der Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms funktioniert, könnte die Verabreichung auch anderen Patienten mit chronischen Schmerzen Behandlungsmöglichkeiten eröffnen, sagt Dr. Cheng. Mehr als 50 Millionen amerikanische Erwachsene leiden unter chronischen Schmerzen, die zu Problemen wie Schlaflosigkeit, Stimmungsstörungen und Opioidmissbrauch führen können.

Zu den Co-Investigatoren des Projekts gehören mehrere Mitglieder des Cleveland Clinic’s Consortium for Pain (C3P), welches Kliniker und Forscher mit Fachkenntnissen zusammenbringt, die die Forschung im Bereich der Schmerzbehandlung unterstützen können, darunter Neuroimmunologie, Genomik und Anästhesiologie. Die kollaborative Schmerzforschung kann wichtige Perspektiven zusammenbringen, um die Herausforderungen bei der Behandlung chronischer Schmerzen auf einer tieferen wissenschaftlichen Ebene zu verstehen, so Carl Saab, Ph.D., Biomedical Engineering, Gründer und wissenschaftlicher Leiter des Konsortiums.

„Unbehandelte Schmerzen machen eine eskalierende medikamentöse Behandlung bis hin zum Einsatz von Opioiden erforderlich“, sagt Dr. Saab, der als Berater für das Projekt zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom und als Direktor des Labors für Schmerzwissenschaft und -forschung (STAR) der Cleveland Clinic tätig ist. „Da wir keine guten Schmerztherapien haben – seit Jahrzehnten ist kein bahnbrechendes Medikament mehr auf dem Markt – kommt der Forschung eine entscheidende Rolle zu.“

Diese Forschung wird durch das NIH-Projekt 1UG3NS127258-01A1 finanziert. Der Inhalt liegt in der alleinigen Verantwortung der Autoren und gibt nicht unbedingt die offiziellen Ansichten der National Institutes of Health wieder.

Quelle: https://newsroom.clevelandclinic.org/2022/12/14/cleveland-clinic-studying-stem-cell-treatment-for-complex-regional-pain-syndrome/

*National Institutes of Health ist die primäre Regierungsbehörde, die für biomedizinische und öffentliche Gesundheitsforschung zuständig ist

**Humane mesenchymale Stammzellen (hMSC) gehören zu einem Pool an multipotenten Zellen in unserem Körper, der in der Lage ist, Zellen zu ersetzen, die durch Krankheit, Trauma oder Alterungsprozesse untergegangenen sind (Palermo et al. 2005; Caplan and Goldberg 1999).

***Adulte Stammzellen (=Gewebestammzellen) sind bereits spezialisierte Stammzellen, die nur noch bestimmte Zelltypen des menschlichen Körpers bilden können.

Painscale: Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

09.02.2023 | crpsadmin

Behandlungen

Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

Quelle: Practical Pain Management, Amerikanische Psychologische Vereinigung, Cleveland Clinic

Chronische Schmerzen haben eine biologische, psychologische und emotionale Komponente. Um Schmerzen wirksam behandeln zu können, müssen sowohl die psychische als auch die körperliche Gesundheit angesprochen werden. Eine psychologische Therapie kann die emotionalen und psychologischen Aspekte der Schmerzen lindern und die Lebensqualität insgesamt verbessern. Dies geschieht durch die Verarbeitung von Emotionen, das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und den Umgang mit belastenden Ereignissen.

Chronische Schmerzen und psychische Gesundheit

Die Beziehung zwischen chronischen Schmerzen und psychischer Gesundheit ist komplex. Chronische Schmerzen können sich negativ auf die psychische Gesundheit auswirken, und Probleme mit der psychischen Gesundheit können chronische Schmerzen verstärken. Dies ist oft ein Teufelskreis. Deshalb ist es für Menschen, die mit chronischen Schmerzen leben, wichtig, die psychische Gesundheit in den Vordergrund zu stellen. Chronische Schmerzen können zu Depressionen, Angstzuständen, Schlaflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Wut beitragen. Eine psychologische Therapie kann nicht nur bei diesen Problemen helfen, sondern Experten haben auch herausgefunden, dass Menschen, die sich nicht mit negativen Emotionen auseinandersetzen, häufig stärkere Schmerzen haben.

Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

Eine psychologische Therapie, insbesondere wenn sie sich auf negative Emotionen im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen konzentriert, kann dazu beitragen, die Schmerzwahrnehmung zu verringern. Studien haben gezeigt, dass eine psychologische Therapie bei bestimmten Arten von chronischen Schmerzen ebenso wirksam ist wie eine Operation, weil sie die Art und Weise verändert, wie das Gehirn Schmerzempfindungen verarbeitet. Ziel ist es, negative Denk- und Verhaltensmuster im Zusammenhang mit Schmerzen zu erkennen. Sobald diese Muster erkannt sind, kann der Therapeut oder Berater mit den Betroffenen daran arbeiten, ihre Gedanken und Reaktionen auf den Schmerz zu verbessern.

Arten der psychologischen Therapie

Eine psychologische Therapie hilft dabei, Fähigkeiten zur Bewältigung bestimmter Probleme zu erwerben. Zu den psychologischen Therapien gehören unter anderem die folgenden:

Achtsamkeit ist eine Art der Meditation, bei der bestimmte Fähigkeiten (z. B. geführte Bilder, Meditation, Tagebuchführung, Atemübungen usw.) eingesetzt werden, um sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und innere Gedanken und Gefühle ohne Bewertung zu beobachten. Es geht darum, den Geist sanft darauf zu trainieren, sich der gegenwärtigen Erfahrungen bewusst zu werden, während man Stimmungen anerkennt und Gefühle akzeptiert.
Zu den Entspannungstechniken gehören Bauchatmung, progressive Muskelentspannung, Visualisierung, Ablenkung und Achtsamkeit. Die Kombination dieser Techniken kann eine größere Wirkung auf die Schmerzbehandlung haben. Wenn sich Stress oder Anspannung im Körper festgesetzt haben, werden chronische Schmerzen ausgelöst und in vielen Fällen verstärkt.
Beim Stressmanagement geht es darum, Stress zu begrenzen und seine Auswirkungen auf Körper und Geist zu reduzieren. Das Ziel der Stressbewältigung besteht nicht darin, Stress vollständig zu beseitigen. Die Verringerung von negativem Stress oder Belastungen und die Entwicklung von Techniken zur Bewältigung unvermeidlicher Stressfaktoren sind jedoch für die Schmerzbewältigung und die psychische Gesundheit von Vorteil.
Das Training von Schmerzbewältigungstechniken hilft den Betroffenen, ihr Leben so zu gestalten, dass es nicht vom Schmerz beherrscht wird. Dadurch wird sichergestellt, dass die Betroffenen Pläne machen und einhalten, Zeit mit Familie und Freunden verbringen und wieder Spaß haben können.
Sie ist eine Kombination aus kognitiver Therapie, die sich auf Stimmungen und Gedanken konzentriert, und Verhaltenstherapie, die sich auf Handlungen und Verhaltensweisen konzentriert. Dabei geht es darum zu lernen, wie man falsche oder negative Gedanken und Verhaltensmuster erkennt und ändert, um effektiver auf Stresssituationen zu reagieren.

Eine psychologische Therapie kann neben Medikamenten und anderen Behandlungsstrategien für Menschen mit chronischen Schmerzen von Nutzen sein. Viele Experten empfehlen eine multidisziplinäre Betreuung, um optimale Behandlungsergebnisse zu erzielen.

Quelle:

https://www.painscale.com/article/how-psychological-therapy-helps-with-chronic-pain

Nachlese des ersten Gruppentreffen 2023 in Köln

08.02.2023 | crpsadmin

Hier möchten wir kurz einen kleinen Bericht zum ersten Gruppentreffen dieses Jahres in Köln am 24.01.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital nachreichen.

Es war schön, nach den zwei Jahren ohne Selbsthilfe und den ersten zaghaften Teilnehmerzahlen im letzten Jahr, bei unserem ersten (Neujahrs-)Treffen gleich 15 Teilnehmer begrüßen zu dürfen. Wir mussten sogar noch Stühle dazustellen. Wie immer waren auch wieder neue Gesichter dabei, so dass es nach der kleinen Vorstellungsrunde auch gleich mit Fragen zur richtigen Behandlung bei CRPS los ging. Die anderen Teilnehmer konnten von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Es entstand eine lebhafte Diskussion und alle konnten sicherlich noch den einen oder anderen (neuen) Hinweis für sich mitnehmen.

CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht. Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig sind in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.

Es wurden die ausgelegten Orange Ware Artikel, der CRPS Notfallausweis und die Merkblätter sowie die CRPS Checkliste vorgestellt. Mit unseren orangenen Artikeln soll auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht werden und die Patienten mit der unsichtbaren Erkrankung CRPS sollen so im Alltag besser sichtbar werden. Die Checkliste und Merkblätter sowie Formulare und Hintergrundinformationen zum Beispiel zum Cannabis-Antrag können auch über unsere Webseite https://crpsselbsthilfe.de/merkblaetter und im Intranet heruntergeladen werden. Da informieren wir über die Krankheit, über Therapieformen wie das Grade Motor Imagery (GMI), Verhalten bei Untersuchungen und Gutachten, Vorsichts- und Verhaltensregeln bei Operationen und Eingriffen uvm. Die Auswahl wird laufend ergänzt. Zugriff auf das Intranet bekommen alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen und sie können auch bei uns per E-Mail beantragt werden.

Nach den durchwachsenen Erfahrungen im China-Restaurant nach dem letzten Gruppentreffen im November und mangels fußläufiger Alternativen um das St. Marien-Hospital herum haben sich alle Teilnehmer auf einen kurzen Fußmarsch von 550 Metern zum Brauhaus Kölsch Boor auf dem Eigelstein aufgemacht. Hier haben wir in den vergangenen Jahren schon so manches Gruppentreffen ausklingen lassen. Es hat zwar der Pächter und die Brauerei gewechselt, aber die Speisekarte und der Service haben sich sogar stark verbessert.

Neben gutem Essen, einigen Kölsch oder alkoholfreien Getränken konnte das eine oder andere krankheitsbedingte Thema nochmal abgesprochen und diskutiert werden. Hier werden wir auch die nächsten Kölner Gruppentreffen ausklingen lassen.

Wir freuen uns, wieder mehr Betroffene und Angehörige zum nächsten Treffen in Köln am 31. März 2023 begrüßen zu dürfen.

Vorher findet am 24. Februar 2023 das nächste Gruppentreffen in Bremen statt.

Wusstest Du, dass wir einen eigenen YouTube-Kanal haben?

21.01.2023 | crpsadmin

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

seit wir vereinslos sind und unter CRPS-Selbsthilfe auftreten, haben wir auch diverse Profile in den sozialen Netzwerken. Bei Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn und Mastodon werden auch regelmäßig unsere Beiträge der Webseiten gepostet. Aber unser YouTube-Kanal erhält bislang nur recht wenig Beachtung. Das liegt zum einen daran, dass dort bisher nur meine eigenen (drei) Videos zu meiner Erkrankung bzw. zur Neurostimulation zu sehen sind, zum anderen, dass eine Suche nach CRPS bei YouTube nur sehr wenige Videos, vor allem schon sehr alte Beiträge auswirft. Die Diagnose, Behandlung und Therapie der Erkrankung hat sich aber in den vergangenen Jahren stark verändert und so braucht es neues Videomaterial. Wir möchten gerne Videos von Betroffenen mit deren eigener Geschichte, Videos zur Aufklärung über CRPS und viele andere Inhalte veröffentlichen.

In der heutigen Zeit, in der jeder ein Handy in der Tasche hat, und das Erstellen von Videos für fast jeden ein Klacks ist, möchten wir Euch animieren, uns Eure Videos zu schicken, damit wir sie auf unserem YouTube-Kanal veröffentlichen können.

Unser YouTube-Kanal: www.crpsselbsthilfe.de/youtube

(Erst nach einer bestimmten Anzahl von Videos, bekommt man bei YouTube einen einfachen Link. Da unser Link also noch kryptisch ist, haben wir den obigen Link erstellt, um schneller zu unserem Profil zu gelangen.)

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Suchst Du eine Ablenkung vom CRPS? Wir suchen Dich!

21.01.2023 | crpsadmin

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

Es ist nun fast ein Jahr her, dass wir den Kölner Verein aufgelöst haben.

Aber die Selbsthilfearbeit ist auch im vergangenen Jahr nicht weniger geworden, im Gegenteil, denn im Dezember haben wir zusätzlich die Bremer Selbsthilfegruppe übernommen. Deutschlands älteste CRPS-Selbsthilfegruppe stand vor der Auflösung, weil der langjährige Gruppenleiter krankheitsbedingt nicht mehr weitermachen konnte. Da ich hier die Selbsthilfearbeit vor nun mehr 10 Jahren kennengelernt habe, und auch dort der Entschluss zum Aufbau einer eigenen Gruppe in Köln entstanden ist, habe ich hier viele großartige Leute, alle selbst von CRPS betroffen. Und die konnte und wollte ich nicht im Stich lassen und leite nun die Bremer Gruppe von Köln aus.

Nach der Aufgabe des Vorstandsvorsitzes im CRPS Netzwerk hat sich der neue Vorstand entschieden, eigene Wege zu gehen. Aber dadurch habe ich heute mehr Zeit für meine eigene Gruppe. Die Arbeit für zwei Selbsthilfegruppen lässt sich dennoch nicht allein bewältigen. Wir bekommen täglich Anfragen von Betroffenen über viele Kanäle wie unsere Schmerz-Hotline, per E-Mail und auch über die Chat-Angebote unserer Webseiten und bei WhatsApp. In der Vergangenheit haben wir für diverse Positionen Interessierte über Ehrenamtsbörsen und über die Kontaktstellen gesucht. Ein Erfolg ist leider ausgeblieben, denn unsere Krankheit ist bekanntermaßen nicht ohne, und man sollte selbst betroffen sein oder zumindest Angehöriger eines CRPS-Patienten sein.

Aus diesem Grund starten wir hier einen Aufruf, um bei Euch um Unterstützung für die nachfolgenden Tätigkeiten zu bitten. Eine ehrenamtliche Tätigkeit sorgt für Ablenkung von der eigenen Erkrankung, stärkt das Gemeinwohl und kommt anderen, gerade vielen Neu-Betroffenen zugute. Erinnert Euch einmal daran, wie es Euch ergangen ist, als Ihr zum ersten Mal die Diagnose CRPS bekommen habt. Diese Hilflosigkeit sollte den Betroffenen erspart bleiben oder zumindest der oft lang durchschrittene Leidensweg vieler CRPS Patienten.

Folgende Tätigkeiten suchen eine helfende Hand:

Gesprächsannahme an unserer Hotline: dazu gehört Zuhören, über die aktuellen Behandlungsrichtlinien informieren, Ärzte, Therapeuten und Kliniken empfehlen und von den eigenen Erfahrungen berichten.
Datenerfassung: wir bauen gerade eine Datenbank auf, damit die Helfer an unserer Schmerz-Hotline alle wichtigen Antworten parat haben. Weiterhin können Besucher unserer Webseite ebenfalls in dieser Datenbank eigenständig recherchieren.
Grafikdesign: Erstellen von Flyern, Flugblättern und Aushängen
Onlineredaktion: Interaktion über unsere SocialMedia-Adressen bei Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, Mastodon und YouTube, Erstellung und Veröffentlichung von Beiträgen zu aktuellen Themen aus Medizin und Forschung und über die Selbsthilfearbeit
Logistik und Shop: Zusammenstellung und Versand unserer Infopakete, Ausstellung und Versand der CRPS Notfallausweise
Recherche: Internetsuchen nach neuesten Erkenntnissen in der CRPS-Forschung und im Therapiewesen

Alle diese Tätigkeiten können von zu Hause erledigt werden. Da jeder von uns noch andere Termine und Arbeiten hat, kann sich jeder seine ehrenamtliche Zeit selbst einteilen. An unserer Schmerz-Hotline möchten wir längerfristig die Servicezeiten reduzieren, so dass die Anrufannahme auch stundenweise möglich ist. Dank moderner Technik wie unsere Telefonapp, unsere eigene Cloud uvm. können wir alle zusammen an den gleichen Dokumenten arbeiten und uns online miteinander abstimmen.

Nur mit der Unterstützung anderer Personen können wir unsere Hilfsangebote als Selbsthilfegruppe weiterhin anbieten und ausbauen. Jeder Unterstützer kann sich mit eigenen Ideen einbringen und so mithelfen, dass CRPS bekannter wird und irgendwann auch Standards für die Behandlung eingerichtet werden können. Denn wie jeder weiss: CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Trotz vernichtender Arzt-Diagnose: Schreiner gibt nicht auf – und kämpft sich zurück ins Leben

16.01.2023 | crpsadmin

Merkur.de / Bayerischer Rundfunk (BR)

Von: Felix Herz

Erstellt: 15.01.2023, 08:58 Uhr

Wegen eines unbemerkten, mehrfachen Unterarmbruchs entwickelte sich bei einem jungen Mann aus Bayern die Nervenkrankheit CRPS. Doch Aufgeben ist keine Option.

Burgbernheim – Mit 18 Jahren stürzte Jonas Nähr mehrere Meter in die Tiefe. Dabei brach er sich den Arm – mehrfach. Doch das wurde nicht sofort erkannt und die Nervenkrankheit CRPS entwickelte sich bei dem jungen Mann. Eine schockierende Diagnose – doch Aufgeben ist für den heute 23-Jährigen aus Burgbernheim, Landkreis Neustadt an der Aisch-Bad Windsheim, keine Option.

Trotz Nervenkrankheit CRPS: 23-jähriger Bayer arbeitet – und kämpft

Die Nervenkrankheit CRPS (das komplexe regionale Schmerzsyndrom) ist bis heute kaum erforscht, eine Therapie gestaltet sich daher schwierig. Das wurde Jonas auch vom Oberarzt erklärt, der ihm ein Leben als Frührentner oder Hartz-IV-Empfänger prophezeite, berichtet der BR (den ganzen Bericht gibt es hier). Und das mit noch nicht mal 20 Jahren, kurz vor Ende seiner Ausbildung als Modellbauer. Ein schwerer Schlag.

Doch es war keine Option für den jungen Mann. Er machte weiter, schloss seine Ausbildung ab – obwohl zu Beginn nur eine Belastung von wenigen Stunden pro Tag möglich war. Laut BR machte er sogar einen mit dem Meister vergleichbaren Zusatzabschluss. Er wollte arbeiten – und da es weiter schwierig sei, acht Stunden pro Tag zu arbeiten, und das kaum ein Betrieb akzeptierte, sah Jonas nur eine Lösung – er machte sich selbstständig.

„Zauberholz Manufaktur“: Die Familie unterstützt den 23-Jährigen

Wie der BR weiter berichtet, arbeitet Jonas mit Holz, das für normale Schreinereien nicht infrage komme – zum Beispiel Walnussholz. Die Risse füllt er mit Kunstharz auf, lässt es über Wochen aushärten, schleift es aufwändig ab. Dann kommen noch die Tischbeine dran.

In seiner Werkstatt ist Jonas alleine, seine Familie hilft ihm aber bei der Selbstständigkeit. Manchmal arbeitet er länger, manchmal kürzer – je nachdem, wie es eben geht. Sein Arm schmerzt bis heute täglich. Das merkt man Jonas Nähr laut BR aber nicht an. Es ist ein Kampf, den der junge Schreiner gegen die Krankheit austrägt. Und den er gewinnt. (fhz)

Quelle: https://www.merkur.de/bayern/nuernberg/bayern-mittelfranken-schreiner-crps-bruch-arm-diagnose-schock-arzt-fruehrentner-arbeit-23-jonas-92027113.html

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Painscale: Umgang mit den Herausforderungen einer gesunden Ernährung

10.01.2023 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Quelle: Nationales Institut für Altersfragen: Nationale Gesundheitsinstitute

Umgang mit den Herausforderungen einer gesunden Ernährung

Menschen mit chronischen Schmerzen oder einer chronischen Krankheit können bei einer gesunden Ernährung vor besonderen Herausforderungen stehen. Schmerzen oder Müdigkeit können den Einkauf von frischen Lebensmitteln oder die Zubereitung gesunder Mahlzeiten verhindern. Mobilitätsprobleme können den Kochprozess erschweren. Schmerzen oder Schmerzmedikamente können entweder den Appetit verringern oder zu übermäßigem Essen führen. Es ist jedoch möglich, sich gesund zu ernähren, während man mit chronischen Schmerzen lebt.

Umgang mit Schmerzen oder Müdigkeit

Wenn Müdigkeit oder Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann eine gesunde Ernährung Folgendes beinhalten:

Wenn Sie mehr Energie für die Zubereitung von Mahlzeiten haben, kochen Sie so viel, dass Sie Reste für Zeiten mit hoher Müdigkeit oder starken Schmerzen haben.

Nutzen Sie einen Lieferservice für Mahlzeiten, wenn Schmerzen und Müdigkeit den Gang zum Lebensmittelgeschäft verhindern. Diese Pakete enthalten alles, was für die Zubereitung einer Mahlzeit benötigt wird, einschließlich frischer Produkte und Eiweißquellen.

Umgang mit Mobilitätsproblemen

Wenn die Mobilität ein Problem darstellt, das einer gesunden Ernährung im Wege steht, können Sie Folgendes versuchen:

Kaufen Sie Hilfsmittel, wie z. B. einen elektrischen Dosenöffner, angepasstes Besteck, Pfannen mit zwei Griffen oder leichte Pfannen, um das Kochen zu erleichtern.

Wenn es schwierig ist, in der Küche zu stehen oder sich zu bewegen, stellen Sie einen Stuhl oder Hocker bereit. Der Stuhl kann zusammen mit allen benötigten Materialien auf der Arbeitsplatte stehen oder vor dem Herd platziert werden.

Wählen Sie einfache Rezepte mit wenigen Zutaten und weniger Arbeitsschritten, um Zeit und Energie in der Küche zu sparen.

Umgang mit Unter- oder Überernährung

Wenn eine chronische Krankheit dazu führt, dass man zu viel oder zu wenig isst, sollten Sie Folgendes versuchen:

Wenn Sie mit Appetitlosigkeit zu kämpfen haben, versuchen Sie, die größte Mahlzeit des Tages zu einem Zeitpunkt zu essen, an dem der Hunger am größten ist. Tauschen Sie zum Beispiel das Abendessen als größte Mahlzeit mit dem Frühstück aus oder umgekehrt. Das kann helfen, wenn der Appetit am Ende des Tages nicht mehr so groß ist.

Wenn während der Mahlzeiten keine ausreichende Kalorienmenge aufgenommen werden kann, sollten Sie über den Tag verteilt nahrhafte Zwischenmahlzeiten zu sich nehmen.

Wenn Essen als Ablenkung von den Schmerzen dient, sollten Sie versuchen, andere Ablenkungstechniken anzuwenden, z. B. ein Hobby zu betreiben, Atemübungen zu machen oder einen Freund oder ein Familienmitglied anzurufen.

Wenn Sie sich mit Essen von den Schmerzen ablenken, greifen Sie stattdessen zu entzündungshemmenden Lebensmitteln. Verarbeitete Lebensmittel enthalten viel Zucker, Salz und Fett, was Entzündungen und Schmerzen verstärken kann. Obst, Gemüse, Hülsenfrüchte und Meeresfrüchte können dagegen Entzündungen und Schmerzen lindern.

Weitere Quellen: Versus Arthritis, Pain Doctor, Confronting Chronic Pain, und Breastcancer.org

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-challenges-of-healthy-eating

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Painscale: Gemeinsame Herausforderungen des Lebens mit chronischen Schmerzen

10.01.2023 | crpsadmin

Chronische Schmerzen

Quelle: Harvard University, Cleveland Clinic, Healthline, MedlinePlus, Practical Pain Management

Chronische Schmerzen sind komplex: Die Symptome variieren in Dauer und Intensität und sind sehr individuell. Dennoch teilen Menschen mit chronischen Schmerzen oft viele der gleichen Frustrationen und Schwierigkeiten.

Wenn man mit chronischen Schmerzen lebt, kann es körperlich schwer sein, das Bett zu verlassen. Viele Menschen mit chronischen Schmerzen berichten, dass sie morgens nach dem Aufwachen verstärkt Schmerzen haben.

Der Umgang mit chronischen Schmerzen wirkt sich oft auf die Gefühle aus. Geist und Körper sind eng miteinander verbunden. Depressionen können sich entwickeln, wenn chronische Schmerzen die Fähigkeit beeinträchtigen, zu arbeiten, soziale Kontakte zu pflegen und Sport zu treiben. Chronische Schmerzen können zu Depressionen führen, und Depressionen können chronische Schmerzen verschlimmern; dies ist oft ein Teufelskreis.

Die Symptome chronischer Schmerzen können einen erholsamen Schlaf verhindern. Ein Mangel an ausreichendem Schlaf kann zu verminderter Energie und verstärkten Schmerzen während der Wachzeit führen. Eine gute Schlafhygiene kann helfen.

An Tagen, an denen die chronischen Schmerzen überschaubar sind, kann man versuchen, in kurzer Zeit viel zu erreichen. Wenn man sich jedoch überfordert, kann dies zu Müdigkeit und erneuten Schmerzen führen. Das Einteilen von Aktivitäten kann helfen, ein Gleichgewicht zu schaffen und den Schmerzpegel zu kontrollieren.

Wenn der Schmerz stärker ist, kann es schwierig sein, Aufgaben zu erledigen, die Konzentration erfordern. In solchen Momenten kann das Üben von Bewältigungstechniken den Geist ablenken.

Für andere ist es oft schwierig, die Herausforderungen eines Lebens mit chronischen Schmerzen zu verstehen. Selbst die wohlmeinendsten Familienangehörigen und Freunde brauchen vielleicht Hilfe, um die täglichen Schwierigkeiten im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen zu verstehen. Es kann hilfreich sein, einen offenen Brief über chronische Schmerzen mit Freunden und Angehörigen zu teilen.

Quelle: https://www.painscale.com/article/common-challenges-of-living-with-chronic-pain

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

KV Nordrhein: Langfristiger Heilmittelbedarf und besonderer Verordnungsbedarf ab Januar 2023 um zusätzliche Diagnosen erweitert

10.01.2023 | crpsadmin

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf um weitere ICD-10-Codes ergänzt. Schwere neuromuskuläre Erkrankungen, Chromosomenanomalien sowie Mehrfachamputationen an Armen und Beinen wurden hinzugefügt und gelten ab dem 1. Januar 2023 als langfristiger Heilmittelbedarf.

Verordnung KVNO aktuell Letzte Änderung: 07.12.2022 00:00 Uhr Lesezeit: 2 Minuten

Erstellt: 07.12.2022 00:00 Uhr

Ebenfalls mit Wirkung zum 1. Januar 2023 haben sich der GKV-Spitzenverband und die Kassenärztliche Bundesvereinigung auf eine Überarbeitung der Liste über die besonderen Verordnungsbedarfe geeinigt. Erkrankungen im Zusammenhang mit der außerklinischen Intensivpflege (Beatmungsentwöhnung) sowie des Extremitätenverlustes sind neu aufgenommen worden. Im Gegenzug fallen Extremitätenverluste kleinerer Gliedmaßen – die Codes Z89.0 (Finger), Z89.4 (Teil-Fuß/Knöchel) und Z89.9 (nicht näher bezeichnet) – nicht mehr unter den besonderen Verordnungsbedarf und werden somit ab dem 1. Januar nicht mehr dort aufgeführt.

Ärztinnen und Ärzte können bei den Diagnosen aus der Diagnoseliste „Langfristiger Heilmittelbedarf/Besonderer Verordnungsbedarf“ für Heilmittel eine Verordnung über einen Zeitraum von bis zu zwölf Wochen ausstellen, ohne dass eine entsprechende Genehmigung bei der Krankenkasse eingeholt werden muss. Die vollständige Diagnoseliste gibt es auf kbv.de

Quelle: https://www.kvno.de/aktuelles/aktuelles-detail/nachricht/langfristiger-heilmittelbedarf-und-besonderer-verordnungsbedarf-ab-januar-2023-um-zusaetzliche-diagnosen-erweitert

#crpsawareness
#crps
#crpsselbsthilfe
#CRPSgehtallean
#CRPSORANGEDAY
#chronischeschmerzen
#Nervenentgleisung

Ärztezeitung: Gezielte Stimulation des Motorkortex lindert chronische Schmerzen

10.01.2023 | crpsadmin

Schmerztherapie

Gezielte Stimulation des Motorkortex lindert chronische Schmerzen

Wissenschaftler aus Heidelberg haben spezifische Nervenbahnen identifiziert, die helfen, die Hirnstimulation bei therapieresistenten Schmerzen zu verbessern.

Veröffentlicht: 23.12.2022, 15:31 Uhr

Heidelberg. Eine interdisziplinäre Forschergruppe aus Heidelberg hat schmerzlindernde Mechanismen bei der Aktivierung der motorischen Großhirnrinde entdeckt. Diese haben das Potenzial, die Grundlagen der Hirnstimulations-Behandlung bei therapie-resistenten Schmerzen zu verbessern, wie die Wissenschaftler berichten (Science 2022; online 22. Dezember).

Die Forscher haben im Mausmodell demonstriert, dass bestimmte Nervenschaltkreise der motorischen Großhirnrinde mit den Emotionszentren im Gehirn verbunden sind, nach direkter Aktivierung sowohl Schmerzinformationen als auch Schmerzemotionen verarbeiten und so das Schmerzempfinden reduzieren.

Damit habe das Team nicht nur eine neue Zielstruktur des Gehirns für Schmerztherapien durch Nervenzellstimulation identifiziert, sondern auch das hirneigene Belohnungssystem als Ansatzpunkt für zukünftige Behandlungen in den Fokus gerückt, wie es in einer Mitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg aus Anlass der Veröffentlichung der Studie heißt.

Genauer stimulieren

Sprechen chronische und neuropathische Schmerzen nicht auf medikamentöse Therapien an, kommt ja eine Hirnstimulation in Frage. Dabei werden bekanntermaßen nicht-invasive Elektroden auf der Kopfhaut platziert und bestimmte Großhirnregionen mittels elektrischer oder magnetischer Reize stimuliert.

Dabei gebe es jedoch großen Verbesserungsbedarf, da kaum etwas über die Funktionsweise der Stimulation bekannt sei, etwa, wo die Sonden am besten platziert werden sollten, über welche Nervenbahnen die Schmerzlinderung erreicht wird und wie diese Schaltkreise auf die Stimulation reagieren, heißt es in der Mitteilung.

Die Arbeit der Heidelberger Wissenschaftler bringe nun ein wenig Licht ins Dunkel bei diesem Thema. Dafür haben die Forscher um Zheng Gan von der Medizinischen Fakultät Heidelberg im Mausmodell im Motorcortex der Tiere verschiedene Nervenbahnen mittels genetischer Veränderungen gezielt ein- oder ausgeschaltet, um ihren Einfluss auf das Schmerzempfinden zu überprüfen. Die Forscher demonstrierten, dass tatsächlich der motorische Kortex, genauer die Region M1, der Schlüssel zur Schmerzlinderung sei. Dies sei bisher zwar schon vermutet, aber nicht wissenschaftlich belegt gewesen.

Aus den Ergebnissen lassen sich Empfehlungen für die Anwendung der Hirnstimulation bei chronischen Schmerzen ableiten: Damit sie eine optimale Wirkung entfalten kann, muss sie die beiden unteren Schichten des Motorcortex erreichen. Darüber hinaus können nun basierend auf den Studienergebnissen Parameter zur Therapiekontrolle entwickelt und somit die Methode verfeinert werden, schreiben die Forscher. (mmr)

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Gezielte-Stimulation-des-Motorkortex-lindert-chronische-Schmerzen-435395.html?utm_term=2022-12-27&utm_source=2022-12-27-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1760391XBDE6A150C3D24AB1B19FD35551706C0FYI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20Ärzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Ärztezeitung: Für Hausärzte wird die Cannabis-Verordnung wohl schwieriger

09.01.2023 | crpsadmin

Nach dem BSG-Urteil

Für Hausärzte wird die Cannabis-Verordnung wohl schwieriger

Schon bisher haben Krankenkassen Ärztinnen und Ärzten die Verordnung von Cannabis nach Kräften erschwert. Der G-BA könnte nun Hausärzten ohne Zusatzqualifikation die Therapie mit Cannabinoiden ganz aus der Hand schlagen – nicht ohne Widerspruch.

Von Christian Beneker

Veröffentlicht: 06.01.2023, 04:00 Uhr

Härtere Zeiten für die Verordner von Cannabis und ihre Patienten? Nachdem das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die Ergebnisse der Begleiterhebung zur Cannabisverordnung im Sommer vorgelegt hatte, war der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Zug. Er hat auf Basis der Daten Vorschläge für eine Anpassung der Arzneimittelrichtlinie vorgelegt. Sie laufen darauf hinaus, die Verschreibung von Cannabis zu erschweren: Hausärzte ohne Zusatzbezeichnung spezielle Schmerztherapie oder Palliativmedizin sollen gar kein Cannabis mehr verschreiben dürfen.

Die G-BA-Vorschläge sind Ende Oktober ins Stellungnahmeverfahren gegeben worden. Noch während des laufenden Verfahrens war das Bundessozialgericht mit vier Urteilen einer strafferen Linie bei der Cannabis-Verordnung beigesprungen. Das Verfahren beim G-BA ist inzwischen abgeschlossen.

Studienergebnisse sind mit Vorsicht zu genießen

Rückblende: Über fünf Jahre hinweg (von 2017 bis 2022) hat das BfArM im Auftrag des Gesetzgebers die Daten zur Therapie mit Cannabisarzneimitteln gesammelt und ausgewertet: Welcher Fachrichtung gehörten die verordnenden Ärztinnen und Ärzte an? Wie lange dauerten die Therapien? Welche Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten hatten sie? Insgesamt wurden zwölf Fragen zur Auswertung gestellt.

Obwohl die verordnenden Ärztinnen und Ärzte verpflichtet waren, ihre Verordnungsdaten zur Verfügung zu stellen, konnte das BfArM nur 16.809 vollständige Datensätze in die Auswertung einbeziehen. Zudem ist die Erhebung keine randomisierte Studie, die Ergebnisse sind also mit Zurückhaltung zu genießen.

Gleichwohl sind die Daten der Studie überdeutlich: „In nahezu 75 Prozent der Fälle wurde durch die Anwendung von Cannabisarzneimitteln eine Besserung der Symptomatik erreicht. Nebenwirkungen waren häufig, aber in der Regel nicht schwerwiegend“, heißt es im Abschlussbericht des BfArM. „In 70 Prozent der Fälle wurde eine Besserung der Lebensqualität berichtet.“ Bei 38,5 Prozent der Patienten trat keine Wirkung ein, und die Therapien wurden abgebrochen. In 25,9 Prozent der Fälle waren Nebenwirkungen der Abbruchgrund, in 20,2 Prozent der Tod der Patienten.

Chronische Schmerzen häufigster Grund für Cannabisverordnung

Schmerzen waren der häufigste Anlass, Cannabis zu verordnen. In mehr als drei Vierteln der Fälle (76,4 Prozent) verschrieben die Ärzte Cannabis gegen chronische Schmerzen – gegen Spastiken in 9,6 Prozent, gegen Anorexie in 5,1 Prozent der Fälle. Die meisten Patienten hatten einen langen Leidensweg hinter sich. Im Durchschnitt wurden sie seit acht Jahren wegen der bestehenden Symptomatik behandelt.

Verordnet wurden Cannabisblüten und -extrakte, Sativex, Nabilon und Dronabinol. Die Rezepte wurden von den gesetzlichen Kassen geprüft und bei positiver Bewertung bezahlt. Cannabinoide sind in Deutschland bisher nicht als Fertigarzneimittel zugelassen. Am häufigsten wurden die Arzneimittel von Anästhesiologen verordnet, gefolgt von den Hausärztinnen und Hausärzten und den Neurologen.

Die Erkenntnisse aus der Begleiterhebung könnten „zur Planung und Durchführung klinischer Studien genutzt werden. Denn zum Beleg der Wirksamkeit und Sicherheit von Cannabisarzneimitteln ist die Durchführung klinischer Studien nach internationalen Standards erforderlich“, mahnt schließlich der Bericht.

Nachdem die Mitglieder des G-BA den Bericht des BfArM auf den Tisch bekommen hatten, machten sie eine ganze Reihe Vorschläge, wie die Arzneimittelrichtlinie vor dem Hintergrund der BfArM Begleiterhebung anzupassen sei, teilweise zum Unwillen der Ärzte.

Verordnungsmöglichkeiten der Hausärzte stark eingeschränkt

Besonders ärgerlich für die Hausärztinnen und Hausärzte, die bisher in der Therapie engagiert sind: Sie sollen in Zukunft kein Cannabis mehr verschreiben dürfen, es sei denn, sie verfügen über die Zusatzbezeichnung für spezielle Schmerzmedizin oder Palliativmedizin.

Im Übrigen bleibe die Verschreibung bestimmten Fachärzten mit speziellen Qualifikationen vorbehalten, so der G-BA. Schmerzpatienten dürfen Cannabis nur dann von ihrem Arzt erhalten, wenn er zum Beispiel Anästhesiologe oder Neurologe ist oder Allgemeinmediziner mit entsprechender Zusatzqualifikation (Palliativmedizin, Schmerztherapie).

Ähnlich bei Patienten mit Spastiken. Sie dürfen nur von Neurologen und Fachärzten für physikalische und rehabilitative Medizin mit Cannabis versorgt werden. Hausärzte bleiben hier komplett außen vor. Auch die Anforderungen für die Begründung bei der Erstverordnung werden im Entwurf für die geänderte Arzneimittel-Richtlinie hochgeschraubt, was die Hürden für eine Verordnung erhöhen dürfte.

Drei von vier Klagen abgewiesen

Die strikteren Regeln werden flankiert von einem Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 10. November. Vor allem haben die Sozialrichter genauer definiert, was genau als eine schwerwiegende Erkrankung zählt, die eine Verordnung erlaubt.

Die zu behandelnde Erkrankung müsse schwerwiegend sein und sich deutlich abheben von durchschnittlichen Leiden, so das Gericht. Auch ein Behinderungsgrad von 50 Prozent wird als Kriterium genannt. Auch die Sozialrichter ziehen die Anforderungen an die Begründung der Verordnung an. Vor dem BSG hatten vier Kläger verlangt, dass die Krankenkassen die Verordnung von Cannabis bezahlen. Drei der vier Klagen gegen die Ablehnung der Erstverordnung wurden abgewiesen.

Aus dem Gesetz: Paragraf 31, Absatz 6 SGB V

Versicherte mit einer schwerwiegenden Erkrankung haben Anspruch auf Versorgung mit Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten in standardisierter Qualität und auf Versorgung mit Arzneimitteln mit den Wirkstoffen Dronabinol oder Nabilon, wenn

1. eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung

a) nicht zur Verfügung steht oder

b) im Einzelfall nach der begründeten Einschätzung der behandelnden Vertragsärztin oder des behandelnden Vertragsarztes unter Abwägung der zu erwartenden Nebenwirkungen und unter Berücksichtigung des Krankheitszustandes der oder des Versicherten nicht zur Anwendung kommen kann,

2. eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder auf schwerwiegende Symptome besteht.

Die Leistung bedarf bei der ersten Verordnung für eine Versicherte oder einen Versicherten der nur in begründeten Ausnahmefällen abzulehnenden Genehmigung der Krankenkasse.

Die Ärzte Zeitung hat einige Verbände um Stellungnahmen zu den Vorschlägen gebeten. Kritisiert wird insbesondere der Wegfall der Möglichkeit für Hausärzte, ohne Zusatzqualifikation spezielle Schmerztherapie oder Palliativmedizin, Cannabis zu verordnen.

Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) erwartet „klare und evidenzbasierte Regelungen zur Cannabisverordnung“, wie sie auf Anfrage mitteilt und kritisiert: „Es kann nicht sein, dass die Aussetzung der üblichen erprobten Nutzenbewertung zu einer weiteren Überbürokratisierung mit einer Flut von Einzelfallanträgen führt.“

Andererseits müsse auf der hausärztlichen Versorgungsebene eine regresssichere Verordnungsmöglichkeit bestehen, fordert die DEGAM. Viele Patienten hätten derzeit keinen zeitnahen Zugang zu Spezialisten.

Die DEGAM sehe darüber hinaus, „dass es schwierig sein wird, das Prozedere bei zugelassenen Indikationen (on-label) wie zum Beispiel Multiple Sklerose oder der Verordnung am Lebensende im Rahmen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung beizubehalten“, kommentiert die Fachgesellschaft. „Hier könnte der G-BA im Beschlusstext eben diese Ausnahmen zur Verordnungsfähigkeit anführen.“

Dr. Markus Beier, Vorsitzender des Deutschen Hausärzteverbandes, kritisiert dass der G-BA in seinem Beschluss offenbar die Qualifikation der Hausärzte nicht anerkennt, obwohl sie seit fünf Jahren Cannabis verordnen. „Das zeigt einmal mehr, dass es in Teilen der Selbstverwaltung nach wie vor eine völlige Unkenntnis der Kompetenzen der Hausärztinnen und Hausärzte gibt“, sagte Beier auf Anfrage der Ärzte Zeitung.

Im Interesse der Betroffenen sei das nicht, würden doch Patienten mit Multipler Sklerose und Sterbende im Wesentlichen von Hausärztinnen und Hausärzten versorgt. Der G-BA habe sich „offensichtlich sehr weit von der Versorgungsrealität entfernt“.

Auch Ulrich Grabenhorst vom Vorstand der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) kann nicht verstehen, warum es der G-BA den Allgemeinmedizinern offenbar nicht zutraut, Cannabis zu verschreiben. „Bei uns kann jeder Hausarzt Morphium verschreiben. Dass er dann kein Cannabis verordnen kann, finde ich nicht richtig“, so Grabenhorst zur Ärzte Zeitung.

Er hätte statt einer Begleiterhebung lieber Zahlen aus randomisierten Studien, die klar nachweisen, was wie wirkt. „Das ist der gültige Standard in der Arzneimitteltherapie und da haben wir bisher wenig zu Cannabis.“ Er forderte die Verbände der Cannabiswirtschaft auf, solche Studien durchzuführen. Auch wenn es schwierig sei, Krankheitsschwere zu skalieren, sollte Cannabis „nicht bei nur leichten Beschwerden verordnet werden.“ Den Genehmigungsvorbehalt indessen kann Grabenhorst nachvollziehen: „Schließlich sind es die Kassen und damit die gesamte Gesellschaft, die die Verordnungen bezahlen müssen.“

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Politik/Fuer-Hausaerzte-wird-die-Cannabis-Verordnung-wohl-schwieriger-435465.html?utm_term=2023-01-06&utm_source=2023-01-06-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1775059XBC97EEDF1E32475B9255AEB98552EE44YI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20Ärzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr!

23.12.2022 | crpsadmin

Die Selbsthilfegruppen der CRPS-Selbsthilfe Köln | Bremen wünschen Dir, allen Betroffenen und deren Angehörigen und Freunden und allen Unterstützern unserer Selbsthilfegruppen wundervolle Weihnachtstage und ein gesundes neues Jahr 2023.

Wir wünschen eine wundervolle Zeit mit der Familie und Freunden und hoffen, dass Ihr viele schöne Momente und Erinnerungen sammeln könnt.

Wir hoffen auch, dass Ihr in Frieden und Gesundheit bleibt und dass das neue Jahr für Euch voller Möglichkeiten und Erfolge sein wird.

Alles Gute und viel Liebe!

* * * *

Erreichbarkeit der CRPS-Selbsthilfe zwischen Heiligabend und Neujahr:

Unsere Selbsthilfegruppe macht vom 22. Dezember 2022 bis zum 6. Januar 2023 Weihnachtsferien. Anfragen und Bestellungen während dieser Zeit sind möglich, werden aber erst nach dem 6. Januar 2023 bearbeitet.

#crpsawareness

#crps

#crpsselbsthilfe

#CRPSgehtallean

#CRPSORANGEDAY

#chronischeschmerzen

#Nervenentgleisung

Neues Angebot für Menschen mit anhaltenden Schmerzen

18.12.2022 | crpsadmin

Die Deutsche Schmerzgesellschaft startet in Kooperation mit der Krankenkasse Barmer das Projekt „PAIN 2.0“ für Menschen mit langanhaltenden Schmerzen. Patientinnen und Patienten können sich ab sofort anmelden. Eine Teilnahme ist unabhängig von der eigenen Krankenkasse möglich.

Veröffentlicht: 09.12.2022, 12:44 Uhr

PAIN 2.0 ist ein ambulantes Therapieprogramm über einen Zeitraum von zehn Wochen. Das Projekt richtet sich an Erwachsene, die seit mehr als sechs Wochen Schmerzen oder häufig wiederkehrende Schmerzen haben. Experten vermitteln schmerzreduzierende Strategien, die in den Alltag übernommen werden können. Außerdem sind Gruppen- und Einzeltherapien vorgesehen. Ziel ist es die Leistungsfähigkeit der Betroffenen mindestens zu erhalten oder diese zu verbessern.

PAIN2.0 ist eine bundesweite klinische Studie, die durch ein externes Evaluationsinstitut begleitet wird. Für die Prüfung der neuen Versorgungsform in PAIN2.0 werden strenge Richtlinien angesetzt.

In Nordrhein ist die Teilnahme in Düsseldorf (Verbund Katholischer Kliniken / St. Vinzenz-Krankenhaus/Zentrum für Schmerzmedizin) und in Essen (Universitätsklinikum Essen, Klinik für Neurologie) möglich.

Weitere Informationen unter pain2punkt0.de und im untenstehenden Flyer des Verbunds Katholischer Kliniken.

Flyer: PAIN 2.0 – Damit der Schmerz nicht chronisch wird (PDF-Dokument, 2MB)

Quelle: KV Nordrhein

Unsere Schmerz-Hotline braucht dringend Hilfe

12.12.2022 | crpsadmin

Bist du selbst von CRPS betroffen?
Kannst du stundenweise Anrufe entgegennehmen, einfach zuhören, eigene Erfahrungen weitergeben, Rückrufe starten, Ärzte-, Therapeuten- und Klinik-Empfehlungen weitergeben, oder einfach über aktuelle Behandlungs-empfehlungen und Therapien berichten?

Dann melde dich bitte bei uns!

Unsere Schmerz-Hotline nimmt montags bis freitags von 9:00 bis 17:00 UhrGespräche entgegen, so dass rund 40 Stunden Telefonbereitschaft bestehen. Zurzeit erstellen wir eine interne Datenbank mit allen aktuellen Informationen zur Erkrankung, zu Empfehlungen, zur Forschung und Studien, mit der jeder Mitarbeitende die richtigen Informationen weitergeben kann. So sind auch Neu-Betroffene in der Lage, sich zu engagieren und Anrufe unserer Schmerz-Hotline entgegenzunehmen.

Gespräche können von jedem bundesdeutschen Ort entgegengenommen werden. Dafür nutzen wir eine virtuelle Telefonanlage, so dass keine Kosten für die Hotline-Mitarbeitenden, sondern nur für die Selbsthilfegruppe anfallen.

Haben wir dein Interesse geweckt?

Suchst du eine Ablenkung von der Erkrankung?

Möchtest du etwas Ehrenamtliches tun?

Möchtest du etwas im Kampf gegen die seltene Erkrankung CRPS bewirken?

Dann schreibe uns schnell eine E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder nutze den nachfolgenden Button.

Wir freuen uns über jedes helfende Ohr beziehungsweise jede unterstützende Hand.

Melde Dich für unsere Schmerz-Hotline

Nachgang zum Gruppentreffen am 02.12.2022 in Bremen

08.12.2022 | crpsadmin

Am vergangenen Freitag fand das erste Gruppentreffen in Bremen seit gut zwei Jahren statt. Corona hat es unmöglich gemacht, die Treffen weiter anzubieten.

Neue Gruppenleitung

Da der bisherige Gruppenleiter, Frank Bergs, die Selbsthilfegruppe für CRPS/Morbus Sudeck, die seit 2012 besteht, sich entschieden hat, die Gruppe aufzugeben, wurde das Gruppentreffen dieses Mal von Dirk-Stefan Droste aus Köln von der CRPS Selbsthilfe Köln moderiert. Er hat sich auch sofort bereit erklärt, die Leitung der ältesten CRPS-Selbsthilfegruppe ab 2023 zu übernehmen. Und daher gab es am vergangenen Freitag - quasi als Weihnachtsgeschenk – noch ein Gruppentreffen in den Räumen des Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen.

Es wurde ein wenig adventlich dekoriert und die Infobroschüren und Orange Ware der CRPS Selbsthilfe Köln ausgelegt. Die Teilnehmer haben auch begeistert zugelangt, so zum Beispiel bei unseren Lesezeichen „Ich habe CRPS“. Mit Hilfe dieses kleinen Papierstreifens kann man sich das ewige Erklären seiner Situation und der Erkrankung ersparen, um kurz und prägnant zu zeigen, warum man so ist, wie man ist.

Da in Bremen so lange keine Gruppentreffen stattgefunden haben, wurde neben den Webseiten, über den Newsletter der Gruppe und sogar in den lokalen Tageszeitungen für den Termin geworben. Dennoch haben neben dem Gruppenleiter nur sechs weitere Betroffene und Angehörige den Weg ins Stephani-Viertel gefunden. Dabei waren bekannte Gesichter, aber auch zwei Neu-Betroffene. Aus diesem Grund haben wir kein spezielles Thema vorgestellt, sondern einen Überblick über die Diagnostik, sowie Behandlungs- und Therapieformen gegeben. Die beiden Patienten mit einer recht neuen CRPS-Diagnose haben leider bereits in wenigen Monaten die bekannte Ärzteodyssee hinter sich bringen müssen und baten daher um Tipps und Ideen, wie man der Erkrankung und vor allem der Schmerzen Herr werden kann.

Nach einer kurzen Aufzählung der Geschichte des CRPS haben wir die Budapest-Kriterien als Werkzeug zur Erkennung der Erkrankung angesprochen. Beiden Betroffenen waren diese noch gänzlich unbekannt, obwohl beide zum Glück offiziell diagnostiziert wurden. CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht.

Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig ist in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.

Weiterhin haben sich alle über ihre Therapien sowie über die Palette an Möglichkeiten der Schmerzbehandlung in der aktuellen Leitlinie ausgetauscht. Es wurde auch darauf hingewiesen, dass es im Jahr 2023 eine neue Leitlinie geben wird. Die aktuell gültige Behandlungsleitlinie zeigt aber, dass es für regionalanästhetische Verfahren am Sympathikus nach wie vor keine Evidenz zur Wirksamkeit gibt (zum Beispiel Plexuskatheter oder Sympathi-kolysen/Alkoholneurolysen). Dagegen zeigen aktuelle Neurostimulatoren mit unterschiedlichen Stimulations-programmen (Kombination von niedrig- und hochfrequenten Stromstärken hintereinander oder auch gleichzeitig) gerade bei einer frühen Implantation gute bis sehr gute Erfolge und sorgen bei vielen CRPS-Betroffenen zeitweise für Schmerzfreiheit. Hier lohnt sich ein erstes Gespräch bei bekannten Neurochirurgen. Wir geben auf Anfrage gerne auf CRPS spezialisierte Adressen bekannt. Ebenso kennen wir Schmerztherapeuten, Kliniken und Therapeuten, die sich wirklich mit CRPS auskennen.

Im Rahmen der Diskussion über hilfreiche Medikamente und Therapien kam auch die Behandlung mit DMSO-Salbe(Dimethylsulfoxid)auf. Diese wird oftmals bei Beginn der Erkrankung angewendet, weil sich eine durchblutungsfördernde Wirkung hat und bei einigen Patienten zu einer Reduktion der Symptome führen kann. Bisher gab es die Salbe nur auch Rezept. Nach Information einer Betroffenen gibt es die Salbe mittlerweile auch rezeptfrei in Apotheken. Bessere Erfolge mit einer Salbenbehandlung zeigt der Wirkstoff Ambroxol, besser bekannt als Inhaltsstoff von Hustenlösern. Es hat sich aber gezeigt, dass es beim ersten Auftrag sofort in die Haut einzieht und in der Tiefe betäubende Wirkung hat und so zu einer Reduktion der charakteristischen brennenden CRPS-Schmerzen führt. Leider ist Ambroxol Off-Label, d.h. es kann nicht rezeptiert werden. Die Ärzte können dieses nur auch einem grünen Rezept verschreiben. Dennoch sollte man hier nachfragen, da es nicht allen Medizinern bekannt ist. Wir haben dazu bereits auf unserer Webseite berichtet.

Nach dem Treffen stand wie immer ein gemeinsames Abendessen beim nahegelegenen China-Restaurant auf dem Programm, natürlich immer nur, solange es der eigene Herr Sudeck zulässt. Bei einem entspannten Essen konnten wir in der kleinen Runde noch das eine oder andere Thema ansprechen und viele Tipps für die Neu-Betroffenen geben.

Für unser nächstes Treffen am 24. Februar 2023 ab 18.00 Uhr wünschen wir uns etwas mehr Zulauf, auch für die/den eine/n oder andere/n Betroffene/n, die früher gerne unsere Gruppentreffen in Bremen besucht haben. Unsere Gruppe ist offen für alle und auch Angehörige dürfen selbstverständlich daran teilnehmen.

Wir freuen uns auf Euch und wünschen ein schönes Weihnachtsfest, einen geruhsamen Jahreswechsel und sagen bis bald im Februar in Bremen.

Painscale: Simvastatin als mögliche Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

26.11.2022 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Simvastatin als mögliche Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

Quelle: WebMD, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Reflex-Sympathikus-Dystrophie-Syndrom (RSDS), ist eine Art von chronischem Schmerzzustand. Es tritt in der Regel nach einer Verletzung auf und betrifft in der Regel eine Extremität (Arm, Bein, Hand oder Fuß). Obwohl das komplexe regionale Schmerzsyndrom noch nicht vollständig erforscht ist, geht man davon aus, dass CRPS entsteht, wenn das zentrale oder periphere Nervensystem geschädigt ist oder eine Fehlfunktion aufweist. Es kann auch durch eine Reaktion des Immunsystems verursacht werden.

Simvastatin ist ein Statin-Medikament, das häufig zur Senkung des schlechten Cholesterinspiegels und zur Erhöhung des guten Cholesterinspiegels im Blut eingesetzt wird. Es senkt die Menge des von der Leber produzierten Cholesterins. Jüngste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Simvastatin Entzündungen und Schmerzen im Zusammenhang mit dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) verringern kann.

Wissenschaftler untersuchten die Auswirkungen von Simvastatin auf CRPS-ähnliche Schmerzen bei Mäusen. Sie stellten fest, dass das Medikament die neuropathischen Schmerzen bei den Mäusen wirksam reduziert. Am deutlichsten waren die Auswirkungen nach einer täglichen Behandlung über 21 Tage. Simvastatin verhinderte jedoch keine Entzündungserscheinungen bei den Mäusen. Da sich dieses Ergebnis von anderen präklinischen Studien unterscheidet, die zeigen, dass Statine Entzündungen verringern oder verhindern, sind weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob Simvastatin und andere Statine die Entzündung beeinflussen.

Simvastatin scheint anders zu wirken als andere Schmerzmittel, die zur Behandlung von CRPS eingesetzt werden können. So wirkt es beispielsweise unabhängig von Medikamenten, die auf die Neurotransmitter Serotonin oder Dopamin abzielen. Dies macht Simvastatin zu einer vielversprechenden Option, die als Alternative zu oder zusätzlich zu den derzeit verfügbaren CRPS-Behandlungen eingesetzt werden kann. Es sind jedoch weitere Forschungsarbeiten, einschließlich Studien am Menschen, erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Simvastatin als Behandlung von CRPS zu bestimmen.

Quelle: Painscale.com

Endlich wieder Gruppentreffen in Bremen

30.10.2022 | crpsadmin

Wie überall hat Corona dafür gesorgt, dass es über die vergangenen zwei Jahre keine Gruppentreffen in Präsenz oder online in Bremen gab. Mit ein Grund lag an der gesundheitlichen Lage des Gründers und Gruppenleiters Frank Bergs aus Achim, denn Frank hat auch Corona seinen Tribut gezollt und sich daher entschieden, die Selbsthilfegruppe in Bremen aufzulösen. Seine Anfragen an die Gruppenteilnehmer, eine neue Leitung zu finden, um die Gruppe fortzuführen, blieben leider erfolglos. Es konnte bis dato niemand gefunden werden, der die Verantwortung der Bremer Selbsthilfegruppe übernehmen möchte.

Die Bremer Gruppe war vor 10 Jahren meine Starthilfe in die Selbsthilfe und über die Jahre habe ich immer wieder mal an den Bremer Gruppentreffen teilgenommen. Daher hier schon ein großes Lob und Dank an Frank Bergs und seinen Stellvertreter Jens Boetzel für Eure Selbsthilfearbeit in den vergangenen 10 Jahren und persönlich alles Gute für Eure Zukunft. Hier habe ich viele gute Kontakte knüpfen können, und aus diesem Grund ist es mir leichtgefallen, die Entscheidung für die Bremer Gruppe zu treffen und sie von Köln aus weiterzuführen.

Durch die räumliche Entfernung ist es aber nicht möglich, weiterhin sechs Treffen pro Jahr anzubieten, zumal in Köln ebenfalls sechs Treffen im Jahr (in den ungeraden Monaten) angeboten werden.

Wir als Kölner Selbsthilfegruppe werden aber zukünftig sämtliche Anfragen über die Bremer Webseite und per E-Mail beantworten, werden einen Chat auf der Seite anbieten, wie auch von Köln und planen für das Jahr 2023 zwei bis drei Gruppentreffen in Bremen. Hier stehen wir noch in Abstimmung mit dem Netzwerk Selbsthilfe Bremen.

SAVE THE DATE

Um in diesem Jahr noch einmal alle Betroffenen und Angehörigen zusammenzubringen, werden wir am 2. Dezember 2022 von 18:00 bis 20:00 Uhr ein Gruppentreffen in Bremen anbieten.

Bitte reserviert Euch schon mal diesen Termin für das Gruppentreffen in der Netzwerk Selbsthilfe Bremen e.V. Faulenstraße 31, 28195 Bremen.

Nach dem Treffen werden wir wie üblich gerne in ein nahegelegenes Restaurant wechseln, um das eine oder andere Gespräch noch zu vertiefen.

#crpsawareness
#crps
#crpsselbsthilfe
#CRPSgehtallean
#CRPSORANGEDAY
#chronischeschmerzen
#Nervenentgleisung
#CRPSBremen

Meditation für CRPS - Erkrankte

22.10.2018 | crpsadmin

In Kürze werden wir eine geführte Meditation speziell zum Krankheitsbild CRPS anbieten.

Meditation gilt als ein mächtiges Werkzeug zur Bekämpfung vieler Leiden.

Wissenschaftler haben herausgefunden, dass Körperteile, die nach Unfällen zum Teil ihre Funktionsfähigkeit verloren haben, durch Meditation das Gehirn dazu anregen, sich neu zu organisieren und Funktionen von anderen Körperteilen übernehmen zu lassen. Organe sind in der Lage sich über das ganze Leben zu verändern und an neue Verhältnisse anzupassen - eine Fähigkeit, die Experten mit dem Begriff Plastizität verbinden. Auch hier spielt unser Gehirn wieder eine zentrale Rolle, da es ein Netzwerk ist, das sich immer wieder erneuert und neu verknüpft. Speziell hier setzen meditative Verfahren an, indem sie bei regelmäßiger Meditationspraxis diese Verknüpfungen und Erneuerungen beschleunigen.

Bei Interesse an diesem Thema einfach eine Mail an bremen@sudeckselbsthilfe.de schicken.

Folgekurs: Yogakurs für Schmerz-patienten

22.10.2018 | crpsadmin

Der Folgekurs mit insegesamt 6 Einheiten startet am 5.11.18. Dieser Kurs wird jeweils Montags von 15:00 bis 16:30 Uhr in den Räumlichkeiten des Netzwerks Selbsthilfe, Faulenstraße 31 in Bremen, stattfinden.

Der Kurs kostet 48 €. Die maximale Teilnehmerzahl ist auf 10 Personen begrenzt. Eine verbindliche Anmeldung kann bis zum 4.11.18 über die E-Mailadresse bremen@sudeckselbsthilfe.de erfolgen.

Inhalte des Kurses:

Alle Aspekte des Yoga, die sich bewährt positiv auf das Körperempfinden im Speziellen von Schmerzpatienten auswirken; individuell an die unterschiedlichen Bedürfnisse des einzelnen Patienten angepasst.

Sanftes Dehnen, Kräftigen und Entspannen der Muskulatur, bewusstes Lenken der Aufmerksamkeit um den eigenen Körper und seine Bewegungs- sowie Entspannungsmöglichkeiten besser wahrzunehmen.
Konzentrations- und Gleichgewichtsübungen, Yoga- Atemtechniken für Tiefenatmung und bessere Verknüpfung der Links-/Rechtsgehirnhälften.
Tiefenentspannung mit Hilfe von Meditationstechniken.

Die Kursleitung übernimmt die Heilpraktikerin und Yoga-Lehrerin Frau Jessica Schlünz.

CRPS-App

00.00.2018 | crpsadmin

Quelle Bild: www.nanolume.com

Die CRPS Organisation PARC in Kanada hat uns darüber informiert, dass seit kurzem eine spezielle CRPS-App im Apple Store erhältlich ist. Mit dieser App kann man eine Verlaufsbeobachtung machen und seine betroffenen Körperregionen kennzeichnen. Diese App wurde von einem Arzt entwickelt, der sich auf CRPS und chronische Schmerzen spezialisiert hat. Mit Hilfe dieser App soll es Betroffenen leichter gemacht werden ihren Krankheitsverlauf einfach und unkompliziert zu dokumentieren. Zusätzlich hilft die App bei Arztbesuchen, dass Krankheitsbild zu erklären. Weitere Informationen sind unter www.nanolume.com ersichtlich.

Mehrsprachiger SOS Flyer "Was ist zu beachten bei Operationen und Sudeck Erkrankung"

00.00.2017 | crpsadmin

Behandlung nach einem Unfall oder OP bei CRPS

Viele CRPS Erkrankte fragen sich, was ist zu tun, wenn eine weitere OP oder eine Behandlung eines zusätzlichen Traumas (unfalls) ansteht?

Unsere CRPS Freunde aus Holland haben hierzu eine kurze Beschreibung mit Hinweisen für die Behandler und Operateure erstellt, die ich als sehr sinnvoll erachte. Schaut Euch über den Bildlink die Seite ruhig mal im Original an.

Mehrsprachiger SOS Flyer "Was ist zu beachten bei Operationen und Sudeck Erkrankung"
mehrsprachiger-sos-flyer.pdf
PDF-Dokument [780.0 KB]

Die CRPS Selbsthilfe in Köln hat nun einen CRPS SOS Ausweis erstellt, der jederzeit im Checkkartenformat mitgenommen werden kann. Dieser SOS Ausweis kann zu einem Unkostenbeitrag von 2€ (zzgl. Versand) bei der CRPS Selbsthilfe Köln geordert werden. Hierfür ein herzliches Dankeschön an Stefan, den Moderator dieser Gruppe.

Link zur Infoseite über den CRPS Notfallausweis

Expertenchat der Sudeckselbsthilfegruppe NRW am 15.01.2014 um 20:00 Uhr

10.01.2014 | crpsadmin

Am Mittwoch, den 15.01.2014 findet ab 20.00 Uhr auf www.crps-nrw.de der erste Chatabend statt. Hier können Sie sich zur ausgewählten Zeit, nach Lust und Laune mit anderen CRPS-Betroffenen sowie sicherlich auch Angehörigen austauschen. Hierfür wird ein öffentlicher Chatraum geöffnet und jeder kann daran teilnehmen. Ein entsprechender Link zum Chatraum wird dann auf der Startseite eingeblendet, um schnell zum Experten-Chatraum zu gelangen. Für die Chatteilnahme ist eine Registrierung auf www.crps-nrw.de notwendig. Dies kann am Chatabend jederzeit nachgeholt werden. Bereits registrierte Personen brauchen sich nur mit ihren bekannten Daten an der Webseite anmelden.

Die Gruppe freut sich besonders, einen Facharzt zum Thema CRPS im Chat begrüßen zu können. Er ist behandelnder Arzt in der ambulanten Schmerztherapie in der Uniklinik Köln:

Herr Dr. med. James A. Blunk (Bereichsleitender Oberarzt des Schmerzzentrums- Klinik für Anästhesiologie und Operative Intensivmedizin Universitätsklinikum Köln (AöR)).

Haben Sie mal einen Fachexperten-Chat verpasst? Kein Problem - lesen Sie die wichtigsten Fragen und Antworten anschliessend nach. Wir veröffentichen nach dem Chatabend das Protokoll der Sudeckselbsthilfegruppe NRW auf unserer Homepage.

Letztes Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe am 13.12.2013

15.11.2013 | crpsadmin

Zum letzten Selbsthilfegruppen-Treffen im Jahr 2013 sind viele Teilnehmer aus der ganzen Bundesrepublik angereist. Neben Freiburg, Krefeld und Köln begrüßten wir auch Teilnehmer aus dem Umkreis Bremen/Bremerhaven, Hamburg und dem Ruhrgebiet. Zudem hatten wir zwei Physiotherapeutinnen zu Gast, die sich über Physio- und Ergotherapeutische Anwendungen mit uns ausgetauscht haben. Hier wechselten zwischen den Anwesendenden einige Tips zur Behandlung hin und her und der ein oder andere Betroffene konnte wertvolle Hinweise mit nach Hause nehmen. Im Anschluss waren noch 18 Personen zu einem gemeinsamen Abendessen zusammengekommen, um den Abend in gemütlicher, weihnachtlicher Runde zu beschließen.

Mit Stefan aus Köln war ein neuer Betroffener vor Ort, der erst kürzlich eine eigene Selbsthilfegruppe für CRPS Erkrankte in Köln auf die Beine gestellt hat. Hier werden neue Angebote für Betroffene und Angehörige, wie einen regelmäßigen Chat mit Spezialisten zum Thema CRPS, angeboten. Zudem besteht auf dieser Seite www.crps-nrw.de die Möglichkeit, jederzeit Kommentare nach einer Registrierung als User auf der Seite zu posten. Mein Dank gilt hier Stefan, der mit der neuen Gruppe in NRW eine Möglichkeit bietet, kürzere Wege für Betroffene in der Region NRW für Selbsthilfetreffen in Anspruch zu nehmen.

Ganz besonders habe ich mich persönlich über das tolle Weihnachtspräsent und die Glückwünsche zur erfolgreichen Arbeit in der Selbsthilfegruppe gefreut. Ganz, ganz herzlichen Dank dafür!

Wir sehen uns hoffentlich wieder im neuen Jahr, Termine sind auf der Startseite hinterlegt.

Schmerzarme Tage und weiterhin Optimismus wünscht Euch, Euer Frank

NEUE Sudeckselbsthilfegruppe in NRW!

01.12.2013 | crpsadmin

Ab sofort können sie unter nachfolgender E-Mail die von Stefan aus Köln NEU gegründete Sudeckselbsthilfegruppe NRW kontaktieren.

Damit besteht für Betroffene und Angehörige in NRW die Möglichkeit sich auch in der Region regelmäßig zu treffen.

Ein herzliches Dankeschön an Stefan, der diese Gruppe aus eigener Initiative in Köln gegründet hat.

Mailkontakt: support@crpsselbsthilfe

Homepage: www.crpsselbsthilfe.de

Treffen der Selbsthilfegruppe zum "Kaffeplausch" am 08.11.2013

15.10.2013 | crpsadmin

UPDATE:
Vielen Dank an alle Betroffene und auch Angehörige, die am "Kaffeplausch" der Selbsthilfegruppe teilgenommen haben. Wir konnten 2 neue Betroffene begrüßen, die zum Teil eine Anreise zum Treffen von über 100km hatten. In gemütlicher Runde gab es genug Gelegenheit sich zu der Krankheit und Therapieformen auszutauschen, aber auch einmal persönliche Dinge miteinander zu bereden, die sich nicht um die Krankheit drehten. Ganz herzlichen Dank an alle, die an diesem Treffen teilgenommen haben.

Als Hinweis in eigener Sache: Das nächste "offizielle" Treffen findet am 13.12.2013 um 18:00 Uhr wie immer an gewohnter Stelle im Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, in Bremen statt.

Treffen der Selbsthilfegruppe zum "Kaffeplausch" am 08.11.2013

15.09.2013 | crpsadmin

Treffen der Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen-Nordniedersachsen zum "Kaffeeplausch"

Wit treffen uns am 08.11.2013 um 17:00 Uhr im "Haus am Walde", Kuhgrabenweg 2, 28359 Bremen. Es ist ein Tisch reserviert auf den Namen BERGS. Freue mich euch zu sehen!

RTLNord Reportage zum Thema Morbus Sudeck (CRPS) und die Sudeck-Selbsthilfegruppe Bremen-Nordniedersachsen

15.01.2013 | crpsadmin

RTLNord Reportage zum Thema Morbus Sudeck (CRPS) und die Sudeck-Selbsthilfegruppe Bremen-Nordniedersachsen

Hier gehts zur Fernsehreportage (Beitrag leider nicht mehr verfügbar)

Bericht im Weser-Kurier "Gegen Chronische Schmerzen"

16.09.2013 | crpsadmin

Es gab einen Bericht im Weser Kurier über unsere Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten im Rahmen der Bremer Selbsthilfetagen 2013

Gegen chronische Schmerzen: Die Gruppe "Morbus Sudeck"
Bericht im Weser Kurier über unsere Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe und ihre Aktivitäten im Rahmen der Bremer Selbsthilfetagen 2013.
Bericht Weser Kurier 16.9.13.pdf
PDF-Dokument [2.3 MB]

Bremer Selbsthilfetage 2013

04.06.2013 | crpsadmin

Unser Netz trägt dich - mich - uns alle

Unter diesem Leitgedanken organisiert das Netzwerk Selbsthilfe am 20. und 21. September 2013 die 14. Bremer Selbsthilfetage in der Unteren Rathaushalle.

Bei der größten Präsentation von Selbsthilfegruppen im norddeutschen Raum stellen sich ca. 50 Gruppen aus unterschiedlichen Bereichen vor. Das Spektrum der ausstellenden Gruppen ist vielfältig und umfasst Themen wie psychische und chronische Erkrankungen, Beeinträchtigungen und Sucht. Neben den Gesundheitsbezogenen Themen gibt es auch Gruppen zu Trauer und Abschied oder Familie und Pflege.

Mit einem Dankeschönkonzert am Donnerstag, den 19.09.2013 werden alle Selbsthilfeakteure geehrt. Hierzu lädt die Senatorin Frau Anja Stahmann in die Obere Rathaushalle ein.

Die Selbsthilfe ist nicht nur im gesundheitlichen, sondern auch im sozialen Bereich ein Netz zwischen den Betroffenen untereinander wie auch eine Brücke in die Gesellschaft hinein und ermöglicht somit verbesserte Bedingungen in der Versorgung. Sie ist für die meisten Betroffenen und Angehörigen eine Chance sich selbst auf den Weg zu begeben, um den Lebensalltag neu zu gestalten.

Die Gruppen aus den verschiedenen Bereichen und das Netzwerk Selbsthilfe mit dem Selbsthilfe-Wegweiser beantworten den Besucherinnen und Besuchern persönlich an zwei Tagen ihre Fragen.

Die Öffnungszeiten sind am Freitag, den 20.09. von 10 – 18 Uhr
und am Samstag den 21.09. von 10 – 16 Uhr.

Strom hilft gegen chronische Schmerzen

04.06.2013 | crpsadmin

Sie ist knapp 1,4 Millimeter dick, flexibel und soll Patienten mit chronischen Schmerzen helfen, die mit anderen Methoden keine ausreichende Linderung erreichen: Mit der sogenannten Pasha-Sonde können Schmerztherapeuten gezielt neuropathische Schmerzen lindern, manchmal sogar ausschalten.

Link zu einem Demo-Video der Pasha-Sonde

Bundesweiter Aktionstag Schmerz am 04.06.2013

04.06.2013 | crpsadmin

Anläßlich des bundesweiten Aktionstages Schmerz findet im RKK Bremen ab 15:00 Uhr eine Informationsveranstaltung mit Fachbeiträgen statt. Die Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen - Nordniedersachsen wird mit einem Infostand dort vertreten sein und beantwortet Fragen rund um diese Erkrankung.

Film Trailer über Morbus Sudeck (CRPS) der PARC Selbsthilfegruppe Kanada - März 2013

08.03.2013 | crpsadmin

Neuer Film Trailer über CRPS der PARC Organisation in Kanada anläßlich einer großen Kampagne zur Information der Öffentlichkeit über diese Erkrankung.

Link zum Video bei YouTube

Bericht eines Sudeck Betroffenen

08.03.2013 | crpsadmin

Aktueller Bericht über einen Sudeck Betroffenen mit Kommentaren von Prof. Birklein zu der Erkrankung. Veröffentlicht am 8.2.2013 auf dem T-Online Portal. Erstellt durch die dapd Presseagentur.

Ich wollte mein Bein vor lauter Schmerzen abhacken ...
Aktueller Bericht über einen Sudeck Betroffenen mit Kommentaren von Prof.Birklein zu der Erkrankung. Veröffentlicht am 8.2.2013 auf dem T-Online Portal.
Erstellt durch die dapd Presseagentur.
Ich wollte mein Bein vor lauter Schmerze[...]
PDF-Dokument [291.6 KB]

Beitrag "Aquaback" Wassertherapie in der MDR Sendung "Einfach Genial" am 16.10.12 um 19:50 Uhr

15:10.2012 | crpsadmin

Im Rahmen einer Aufzeichnung des MDR wird das neue "Aquaback" Trainingskonzept von Herrn Dr. Uwe Schlünz in der Sendung "Einfach Genial" vorgestellt. Die Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen-Nordniedersachsen hat an diesem Event aktiv teilgenommen, um diese Erkrankung vorzustellen und Möglichkeiten der "Alternativen Therapien" aufzuzeigen.

Link zum Video bei Youtube

Praxisseminar "Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (Morbus Sudeck, Kausalgie) - was gibt es Neues?

01.11.2012 | crpsadmin

Führende Spezialisten und Therapeuthen zum Thema Morbus Sudeck treffen sich im Rahmen eines Praxisseminars am 14. November 2012 in Bremen. Es werden Themen zur Behandlung dieser Krankheit diskutiert und die neusten Forschungsergebnisse vorgestellt. Die Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe wird mit einem Teilnehmer an der Veranstaltung teilnehmen und den Mitgliedern über die Ergebnisse berichten.

Wohin führt der Weg betroffene Sudeck Patienten, wenn Sie nach langer Erkrankung ihre Arbeit verlieren oder keine neue adäquate Anstellung nach langer Krankheitsdauer bekommen?

31.10.2012 | crpsadmin

Wohin führt der Weg betroffene Sudeck Patienten, wenn Sie nach langer Erkrankung ihre Arbeit verlieren oder keine neue adäquate Anstellung nach langer Krankheitsdauer bekommen?

Diese und andere Themen lagen im Fokus des 4. Selbsthilfetreffens am 08.10.2012.

Es war teilweise schon erschreckend zu hören, wieviele Sudeck Betroffene aus der Gruppe verzweifelt um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Versorgungsämtern, Versicherungsanstalten und Rentenversicherungsträgern kämpfen müssen. In der Diskussion wurde deutlich, dass es gerade beim Versorgungsamt große Unterschiede in der Einstufung der Behinderungsgrade bei der Sudeck Erkrankung gibt. Dies liegt zum Einen an der zum Teil erschreckenden Unkenntnis der Amtsärzte aber auch an der Bewertungswillkür einiger Sachbearbeiter. Einig waren sich alle Teilnehmer, dass das Hinzuziehen des VDK auf jeden Fall sehr hilfreich ist. Erschwerend haben auch einige Teilnehmer das "Kompetenzgerangel" zwischen Rentenversicherungsträger und Krankenkassen empfunden. Der Tenor lag dabei, dass häufig die Betroffenen sich "zwischen den Mühlen" vorgekommen sind und das an einer humanen Lösung für den Sudeck Patienten und seiner Familie nur sekundär gedacht wird. Natürlich sind auch hier Ausnahmen die Regel und vereinzelnt können auch für verschiedene Ämter und Behörden Lanzen gebrochen werden, aber dies liegt meistens am "Innenverhältnis" Patient - Sachbearbeiter, denn wenn die Chemie stimmt, wird der ganze Prozess wesentlich einfacher.

Stark wachsender Zuspruch unserer Sudeckselbsthilfe Homepage im Monat Juli/2012

01.08.2012 | crpsadmin

Unsere Homepage erfreut sich immer mehr wachsender Beliebtheit bei Betroffenen und Angehörigen. Dies bestätigen alleine die über 4500 Seitenaufrufe im letzten Monat. Wir freuen uns, dass wir einen guten Beitrag im Web zur Aufklärung und Information rund um diese langwierige und ernsthafte Erkrankung leisten können. Wir bedanken uns aber auch auf diesem Wege über die vielen Zuschriften und die netten Einträge im Gästebuch.

Wir freuen uns über jede Anregung und Hinweis zu "neuen" Behandlungs- und Therapieverfahren, aber auch über Erfahrungsberichte von Betroffenen und Angehörigen. Jede Information kann für den Betroffenen hilfreich in der Bewältigung der Krankheit sein.

Interessante Diskussionen über Diagnose- und Therapieverfahren beim 2. Treffen der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen / Nordniedersachsen am 9. Juli 2012

10.07.2012 | crpsadmin

Die Diskussionen beim 2. Treffen der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe waren in diesem Treffen fokussiert auf die Betrachtung der Diagnose- und Therapieverfahren bei Morbus Sudeck. Die Gruppe war sich einig, das sowohl bei der Diagnose als auch bei den Therapien es unterschiedliche Aussagen der behandelnden Ärzte gibt. Den sogenannten "Goldstandard" gibt es bei dieser Erkrankung in der Diagnostik und Therapie nicht. Insbesondere wurde den Betroffenen klar, dass die angewandten Therapien bei einem Betroffenen zum Erfolg geführt haben, bei dem anderen Betroffenen aber weder Linderung gebracht, noch zur Heilung beigetragen haben. Das tückische bei dieser Erkrankung ist, das der Sudeck viele Gesichter hat und individuell ausgeprägt ist. Einig waren sich aber auch alle Beteiligten, dass es wichtig ist die Krankheit so früh wie möglich zu diagnostizieren, um dann rechtzeitig in einer Spezialklinik (siehe auch Empfehlung für Betroffene in unserer Webmenüleiste) sich behandeln zu lassen. Es werden zwar einheitliche Therapiestandards von der Deutschen Schmerzgesellschaft empfohlen, jedoch finden diese nicht immer Anwendung in jeder Klinik.

Für detailliertere Informationen können Sie sich über unsere Mailadresse registrieren lassen und wir mailen Ihnen die Protokolle der Sizungen zu.

Das nächste Treffen findet am 13. August, 2012, wieder an gleicher Stelle im Netzwerk Selbsthilfe Bremen / Nordniedersachsen, Faulenstrasse 31, 1. Stock (Fahrstuhl vorhanden) zwischen 18:00 und 20:00 Uhr statt.

Wir danken dem Netzwerk Selbsthilfe für die freundliche Unterstützung.

Große Resonanz beim 1. Treffen der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen / Nordniedersachsen am 11. Juni 2012

12.06.2012 | crpsadmin

Über 30 Sudeck Betroffene und Angehörige nahmen am ersten Treffen der Selbsthilfegruppe teil. Diese große Anzahl hat gezeigt, wie wichtig die Gespräche in einer Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige der Morbus Sudeck (CRPS) Erkrankung im Raum Bremen sind. Die anwesenden Personen hatten die Möglichkeit kurz auf Ihre Erkrankungen einzugehen und definierten unter Moderation die Schwerpunktthemen für die nächsten Treffen. Deutlich wurde in den Gesprächen, dass viele Erkrankte nicht immer "ernst" genommen wurden mit Ihren postoperativen Schmerzen und die Diagnose Sudeck (CRPS) nicht oder sehr spät getroffen wurde. Hier besteht für die Betroffenen Diskussionsbedarf zur Verbesserung der Diagnosefindung aber auch der Information über diese Krankheit im Gesundheitswesen bei Ärzten, Therapeuthen und Krankenkassen. Zudem wurden Fragen gestellt zu Behandlungsorten mit langjähriger und ausreichender Erfahrung der Erkrankung im Raum Bremen und Umzu, sowie Themen angesprochen, die sich im Rahmen der Berufsunfähigkeit und Versorgungsansprüche durch Staat und Berufsgenossenschaft ergeben.

Alle Teilnehmer waren sich einig, dass die Gründung dieser Selbsthilfegruppe ein erster Weg zur Bewältigung dieser Erkrankung ist und ein Austausch untereinander Wege zur Heilung, aber auch zur Bewältigung dieser Krankheit bieten kann.

Das nächste Treffen findet am 9. Juli, 2012, wieder an gleicher Stelle im Netzwerk Selbsthilfe Bremen / Nordniedersachsen, Faulenstrasse 31, 1. Stock (Fahrstuhl vorhanden) zwischen 18:00 und 20:00 Uhr statt.

Wir danken dem Netzwerk Selbsthilfe für die freundliche Unterstützung.

1. Treffen der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen am 11. Juni um 18:00 Uhr in den Räumlichkeiten des Netzwerks Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen

15.05.2012 | crpsadmin

Hiermit möchten wir alle Interessierte und Morbus Sudeck Betroffene zu unserem ersten Treffen der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen einladen.

Das Treffen findet statt in den Räumlichkeiten der Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V, Faulenstrasse 31, 28195 Bremen.

Telefonische Anfragen werden gerne von Frau Bütow und ihren Kollegen der Netzwerk Selbsthilfe entgegen genommen. (0421-704581)

Bericht: "Neue Selbsthilfegruppe Morbus Sudeck" vom 30.4.12 im Weser Kurier Autor: Sabine Doll

22.03.2012 | crpsadmin

Die Autorin Frau Sabine Doll von der Redaktion Gesundheit des Weser Kuriers informiert in einem Bericht über die Gründung der Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe Bremen und informiert die Leser einfühlsam über die Krankheit und die Folgen für die Betroffenen.

Der ausführliche Bericht ist am 30.4.2012 unter der Rubrik "Gesundheit" veröffentlicht worden.

Kontaktdaten der Redaktion Gesundheit beim Weser Kurier:

Tel.: 0421-36713625

Fax: 0421-36713626

Mail: gesundheit@weser-kurier.de

Neues Diangnoseverfahren zur Messung von Nervenschmerzen (22.03.2012)

22.03.2012 | crpsadmin

Menschen mit Nervenschmerzen zeigen oft typische Beschwerden: Bereits leichte Berührungen oder warmes Wasser bereiten ihnen starke Schmerzen auf der Haut. Wissenschaftler des Deutschen Forschungsverbundes Neuropathischer Schmerz (DFNS) nutzen diese Auffälligkeiten für ein verbessertes Diagnoseverfahren.

Den vollständigen Artikel kann man lesen unter (leider nicht mehr verfügbar)

Großer Andrang bei der Patientenveranstaltung der Bremer Schmerzgesellschaft

02.02.2012 | crpsadmin

Quelle Bild: Frank Bergs

Weit über 100 Besucher besuchten die Patienten-veranstaltung zum Thema Schmerz und Schmerzmedizin der Bremer Schmerzgesellschaft. Das Thema Schmerzbehandlung gerät immer mehr in den Focus vieler Patienten mit den unterschiedlichsten Beschwerden. Gespannt hörten die Besucher den Ausführungen der Referenten zu und diskutierten angeregt im Anschluss die individuellen Möglichkeiten der multidisziplinären Schmerztherapie.

Interessant waren Zuhörerbeiträge, die eine stärkere Einbindung alternativer Behandlungsmethoden in der Schmerzbehandlung einforderten. Hier besteht mit Sicherheit noch Nachholbedarf im Zusammenspiel der Therapeuten.

Mehr Infos zur Bremer Schmerzgesellschaft unter:

www.bremer-schmerzgesellschaft.de

Treffen der Bremer Schmerzgesellschaft am 22.02.2012 um 15:00 Uhr in den Veranstaltungsräumen des RKK Bremen

15.01.2012 | crpsadmin

Eine Patientenveranstaltung zu Schmerz und Schmerzmedizin mit folgenden Themen:

Vorstellung der Bremer Schmerzgesellschaft
Chronische Schmerzen - Was kann ich tun, wer kann mir helfen? Patienten fragen, Experten antworten.
Referate zu "Chronifizierung von Schmerzen" und "chronischen Rückenschmerzen".

Hier geht es weiter zu Gästebuch

Gästebuch

Webansicht Mobile-Ansicht

Logout Seite bearbeiten