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Unser nächstes Treffen ist das letzte Treffen vor der Sommerpause.

Unsere Gruppe ist offen für alle und auch Angehörige dürfen selbstverständlich daran teilnehmen.

>> Siehe auch: Nachlese zum Gruppentreffen am 28.04.2023

Wir freuen uns auf Euch  und sagen bis bald im Februar in Bremen.

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Aufgrund von Mengenbeschränkungen durch unseren Hoster mussten wir eine neue Aktuelles-Seite anlegen.

Die bisherigen Beiträge/News befinden sich nun auf der Unterseite Aktuelles/Archiv.

03.05.2023 | crpsadmin

Es war mal wieder an der Zeit, der Gruppe in Bremen „Moin“ zu sagen. Am letzten Freitag hatten wir unser regelmäßiges Gruppentreffen im Netzwerk Selbsthilfe in Bremen. Wir waren dieses Mal insgesamt 13 Personen, größtenteils bekannte Gesichter. Aber auch ein paar neue Teilnehmer waren dabei. Darum sind wir dieses Mal ohne Vorstellungsrunde in das Thema „Diagnose eines CRPS“ eingestiegen. Neben den bekannten Budapestkriterien gibt es leider keinen Test oder andere Möglichkeiten, um dem Kind den Namen CRPS geben zu können. Bildgebende Verfahren können nur einen Verdacht bestätigen. Röntgen, MRT und Knochenszintigramm können, müssen aber nicht gleich unbedingt Anzeichen für den CRPS geben. 

Daher haben wir bei diesem Treffen über die sog. QST-Messung, die quantitative sensorische Testung gesprochen. Diese Testung liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleitgeschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Die in der QST verwendeten Testgeräte ahmen mechanische Reize, wie Druck, Berührung oder Vibrieren und Temperaturreize wie „warm“ oder „kalt“ nach. Manche der Reize – z.B. eine leichte Hautberührung mit einem dünnen Härchen – sind so gering, dass sie nicht oder gerade eben gespürt werden. Der Patient wird gefragt, ob er beispielsweise die leichte Hautberührung überhaupt wahrnimmt. Durch wiederholte Hautberührungen mit dickeren und dünneren Härchen wird so die Wahrnehmungsschwelle für diesen Reiz ermittelt und mit den Messwerten gesunder Menschen verglichen. Spürt ein Patient die Berührung mit einem dickeren Härchen nicht, die andere gesunde Personen seines Alters wahrnehmen, kann dies auf eine Nervenschädigung hinweisen.

QST-Messungen werden in bestimmten Zentren der Schmerztherapie durchgeführt. Wir stellen gerade eine Liste der Adressen zusammen und werden diese in Kürze nachliefern. Die einschlägigen Einträge im Internet sind leider nicht mehr verfügbar. 

Wir haben gerade ein Merkblatt zur QST-Messung erstellt, welches jetzt auch auf unserer Webseite im Bereich Merkblätter und Downloads verfügbar ist.

Beim Gruppentreffen konnten auch wieder viele Fragen zur Behandlung und zu Erfahrungen mit bestimmten Therapien und Ansprüchen zu Erwerbsminderungsrente und zum Schwerbehindertenausweis geklärt werden. 

Nach dem offiziellen Teil sind wieder fast alle mit in das nahegelegene China-Restaurant aufgebrochen und wir hatten anschließend noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema noch weiter ausführen und Fragen beantworten.

Hinweis

Auf allgemeinen Wunsch haben wir uns entschieden, die Sommerpause noch etwas zu verschieben und am 30. Juni 2023 in Bremen ein weiteres Gruppentreffen zu veranstalten. Passend zum Termin sind alle Teilnehmer anschließend mit auf eine Geburtstagsfeier eines CRPS-Betroffenen eingeladen. Wir werden die Fahrt für alle hin und zurück organisieren. Über alles weitere dazu werden wir hier in Kürze berichten.

Unsere Sommerpause werden wir dann in Köln und Bremen in den Monaten Juli und August halten. Im September ist dann voraussichtlich die Teilnahme am Selbsthilfetag in Bremen in der Glocke geplant. Die Gruppentreffen starten dann Ende September in Köln.

Alle Termine findet man auch in unserer Agenda: crpsselbsthilfe.de/agenda  

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03.05.2023 | crpsadmin

Unheilbare Nervenerkrankung CRPS: Schmerzen bei jeder Berührung

Selbst Wind verursacht Qualen –
Michaela Untersehr hat eine der schmerzhaftesten Krankheiten der Welt

Von Nadine Ballweg | 27.04.2023, 10:00 Uhr

Seit einem Treppensturz leidet Michaela Untersehr aus Jettingen bei Stuttgart an der seltenen und unheilbaren Nervenerkrankung CRPS. Bei Wind und Regen kann sie nicht einmal das Haus verlassen.

Unzählige Male war sie die Treppe mit den etwas unregelmäßigen Stufen bereits rauf- und runtergegangen. So oft, dass sie dem Weg aus ihrer Wohnung hinaus nicht einmal mehr einen gesonderten Gedanken schenkte. Es war wie Schuhe binden. Nach kurzer Zeit denkt man nicht mehr darüber nach, welche Schlaufe in welche Öse gehört oder welcher Schritt welchem folgt. Am 16. Dezember 2013 ist es jedoch anders. In der Mitte der Treppe fällt Michaela Untersehr nach vorn. Es ist der Anfang eines unvorhersehbaren Leidenswegs, der Beginn eines mittlerweile neunjährigen Kampfes mit dem – und für das Leben.

Mit dem Treppensturz endete das Leben, wie Michaela Untersehr es bis dahin kannte. Nach einer Nachtschicht und wenigen Stunden Schlaf machte sich die alleinerziehende Mutter mittags auf, um ihre Tochter Sarah vom Kindergarten abzuholen. Dann der Sturz. „Ich weiß nicht einmal, ob ich bewusstlos war“, erzählt sie heute. Mit einer Kopfverletzung und Knieschmerzen hangelte sie sich am Geländer zurück nach oben. Ihr damaliger Partner fuhr sie auf ihren Wunsch in die nächstgelegene Klinik nach Krumbach, damit sie schnellstmöglich behandelt werden und wieder nach Hause zu ihrer Tochter könne. Dass sich die Rollen in ihrer jungen Familie bald tauschen würden, konnte zu diesem Zeitpunkt niemand ahnen.

Sturz löste seltene Krankheit CRPS aus

Heute ist Michaela Untersehr 34 Jahre alt. Sie sitzt in ihrem Rollstuhl am Küchentisch ihres Bungalows. Dort lebt sie mit der mittlerweile 15-jährigen Sarah neben ihren Eltern. Die junge Frau erzählt von ihrem neuen Leben nach dem Sturz. Zunächst seien die Ärzte von einem Innenbandanriss des linken Beins ausgegangen. Doch auch nach Wochen verschlimmerten sich die Schmerzen. Regelmäßige Klinikbesuche wurden für sie alltäglich.

Sie erinnert sich an jeden Krankenhausaufenthalt, an jedes Arztgespräch. Lange hätten ihr die behandelnden Ärzte ihre Diagnose verschwiegen, erzählt sie, und hätten ihr Bein entgegen den damaligen medizinischen Standards operiert. Im Oktober 2014 bekam sie in der Fachklinik Ichenhausen bei Ulm Klarheit: Sie leidet am chronischen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS).

Mehr Informationen:
Das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (engl. CRPS – Complex Regional Pain Syndrome) ist eine Schmerzerkrankung, die in Folge einer Körperschädigung auftreten kann. Sie zeigt sich als eine Konstellation von Schmerzen, entzündlichen Symptomen, reduzierter Beweglichkeit und reduzierter Kraft, sowie Störungen der Sensibilität. Mit einer Häufigkeit von zwei bis 15 Prozent kommt es nach Verletzungen der Arme oder Beine zum CRPS, vorwiegend nach Knochenbrüchen, Operationen und anderen schwereren Verletzungen. Typische Symptome umfassen Schwellungen, Veränderungen der Hautfarbe und der Temperatur des betroffenen Körperteils, eine vermehrte Schweißbildung oder Veränderungen des Fingernagel- und Haarwachstums. Die Schmerzen können permanent vorhanden oder belastungsabhängig sein. Die Ursache des CRPS ist bis heute nicht vollständig geklärt.

Michaela Untersehr erträgt endlose Schmerzen

Die chronische neurologische Erkrankung äußert sich zuerst am linken Bein, später auch im rechten Arm. Bereits sanfte Berührungen führen zu Blasen auf ihrer Haut, die zu Nekrosen werden und starke Schmerzen verursachen. Im April 2016 führte an der Amputation ihres linken Beins kein Weg vorbei. Die Krankheit nahm ihr ihre Spontanität und ihre Unbeschwertheit. Geblieben sind der Schmerz und die emotionale Zerreißprobe, die eigene Tochter nicht mehr in den Arm nehmen zu können.

Auch das Gefühl der Freiheit, wenn der Fahrtwind das Gesicht kitzelt, bleibt Untersehr seit ihrer Erkrankung verwehrt. Früher unternahm sie mit Sarah im Fahrradanhänger ausgiebige Touren. Heute kann sie bei Wind und Regen das Haus nicht verlassen. Bereits sanfte Böen und Tropfen sind unerträglich. Ihren rechten Arm kann sie nicht in schützende Jacken kleiden, verbringt die meiste Zeit drinnen. Das Fokussieren auf einen Film oder ein Buch ist aufgrund der brennenden Nervenschmerzen unmöglich. Auf die Frage nach einem Lichtblick antwortet Untersehr: „der Sommer“.

Die junge Frau möchte trotz ihrer CRPS-Erkrankung nicht aufgeben

Zusätzlich zu den Phantomschmerzen bildeten sich am Stumpf ihres Beins Nervenwucherungen, sogenannte Neurome. Für das Wasserlassen braucht sie darum eineinhalb Stunden, nur unter starken Schmerzen und mit Betäubungsmitteln ist es überhaupt möglich. „Es sind die normalsten Dinge der Welt, die nicht mehr machbar sind“, fasst sie zusammen, wie ihr ganz alltäglicher Kampf aussieht. Die Teilhabe am regulären Leben ist seitdem für Untersehr größtenteils unmöglich. Über ihre Schmerzen, die besonders in der Nacht stärker werden, spricht die Mutter nur ungern, hält vieles einfach aus. Sie selbst sagt: „Man ist wie versteinert und bekommt nicht mehr alles mit.“

Das „Päckchen“, das sie ihrer Familie auferlegt, versuche sie so leicht wie möglich zu halten. Das Leben mit der Krankheit und der Hilfe, auf die sie deshalb angewiesen ist, möchte sie nicht als ihren „neuen“ Alltag beschreiben. „Dann ist die Chance so gering, dass es wieder anders werden kann“, erklärt sie. „Ich will die Krankheit nicht einfach hinnehmen. Das fühlt sich für mich an wie aufgeben.“ Und aufgeben, das kann sie allein wegen ihrer Tochter nicht.

Michaela Untersehr spricht über das Gefühl, als „würde alles in Flammen stehen“. Aber auch darüber, dass sie die Hoffnung nicht aufgeben wolle. Auf einen Arzt, der ihr helfen kann, auf eine bessere Forschungslage zum CRPS. Darauf, dass sich andere Betroffene in ihrer Geschichte wiederfinden. Dass ihre Tochter trotz allem glücklich sein kann. Es ist die Hoffnung auf einen langen Sommer.

Dieser Artikel erschien zuerst in der Augsburger Allgemeinen.

Quelle: https://www.shz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/krankheit-crps-frau-erleidet-schmerzen-bei-jeder-beruehrung-44600219

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15.04.2023 | crpsadmin

Während die meisten Deutschen ihren Personalausweis ständig mit sich führen, tragen nur wenige einen medizinischen Notfallausweis bei sich.

Ob im Alltag oder auf Reisen – einen Unfall wünscht sich niemand. Was aber, wenn es doch passiert? Wer berichtet den Ärzten von Deinem CRPS und Deinen Medikamenten, wenn Du dies nicht mehr kannst?

Niemand möchte in eine solche Situation kommen, und dennoch passiert es tagtäglich überall auf der ganzen Welt: ein Unfall mit Opfern, die nicht mehr ansprechbar sind und schnelle medizinische Hilfe benötigen.

Zwar sind Notfallsanitäter oder Notarzt meist rasch vor Ort und können eine Erstversorgung durchführen. Allerdings häufig, ohne dass sie etwas über die CRPS Erkrankung vom Opfer wissen.

Ergänzt wird der Ausweis in Kreditkartenformat mit den wichtigsten Regeln für ein richtiges Verhalten im Notfall.

„Genau diese medizinisch relevanten Daten enthält der auffällig orangefarbene und somit leicht zu findende CRPS Notfallausweis, wodurch er den professionellen Ersthelfern am Unfallort eine optimierte Versorgung ermöglicht“, sagt Dr. Georgios Matis, Fachbereichsleiter – Spastik und Schmerz an der Uniklinik Köln.

Er ist gegen eine geringe Gebühr bei der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen erhältlich.

In den vergangenen Jahren haben mehr als 1.500 Patienten den CRPS Notfallausweis der CRPS Selbsthilfe angefragt.

Bestelle auch Du Dir Deinen CRPS Notfallausweis.

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15.04.2023 | crpsadmin

Heute möchten wir kurz zum letzten Gruppentreffen in Köln am 31.03.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital berichten. Für das Treffen hatten sich 10 Personen angemeldet und um kurz nach sechs war der Raum geradezu überfüllt und unsere Teilnehmerzahl lag dann bei 17 Personen. Jeder Stuhl war besetzt und im Raum wurde es recht eng. Erfreulicherweise überwog die Zahl der neuen Teilnehmer unserer Gruppe, so dass es ein lebhaftes Gruppentreffen mit vielen Fragen und Erfahrungen wurde. Aber genau das macht unsere regelmäßigen Treffen so wichtig, so dass gerade die neuen Betroffenen und Angehörigen viele neue Hinweise für sich mitnehmen können.

Die Prognose bei CRPS ist schlecht, da es sich um eine lähmende Erkrankung handelt. Eine adäquate Therapie ist daher unerlässlich. Insbesondere zu Beginn ist eine medikamentöse Behandlung von großer Bedeutung, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzniveau zu bringen. Nur dann können andere Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie ihre volle Wirkung entfalten oder überhaupt erst möglich sein. Eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive, kontinuierliche Therapie sind in jedem Fall wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Das Ziel ist es, die Funktion der betroffenen Extremität so lange wie möglich zu erhalten. Wenn die Funktion bereits eingeschränkt ist, muss die Therapie entsprechend angepasst werden. Dabei sollte jedoch niemals das Schmerzgedächtnis des Patienten überschritten werden. Dies sollte bei jeder Therapieform berücksichtigt werden.

Auch dieses Mal haben wir nach dem offiziellen Teil in das Brauhaus Kölsche Boor auf dem Eigelstein gewechselt. Nachdem so gut wie alle Teilnehmer mitgegangen sind, mussten wir am reservierten Tische alle etwas zusammenrücken und hatten danach noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema gemeinsam diskutieren.

Wir freuen uns, am 26. Mai 2023 ab 18.00 Uhr zum nächsten Gruppentreffen im Marien-Hospital in Köln einladen zu dürfen. Vorher findet das nächste Gruppentreffen in Bremen am 28. April 2023 von 18.00 bis 20.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen statt.

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10.04.2023 | crpsadmin

nachrichten.idw-online.de

30.03.2023 11:57

Forschungsprojekte, Wettbewerbe / Auszeichnungen

Dr. Ann-Kristin Reinhold erhält für ihre Forschungsarbeit zur „DNA-Methylierung im komplexen regionalen Schmerzsyndrom CRPS als neuer Ansatz für personalisierte Medizin“ auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen (WAT) der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) das prestigeträchtige DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung.

Würzburg. CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) zählt zwar zu den seltenen Erkrankungen, doch schon ein einfacher Unterarmbruch kann solch ein komplexes regionales Schmerzsyndrom auslösen. Neben starken, anhaltenden Schmerzen treten Schwellungen, Rötungen, Temperaturveränderungen, Überempfindlichkeit sowie Bewegungseinschränkungen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit auf. „Der Leidensdruck unserer CRPS-Patientinnen und -Patienten ist immens“, weiß Dr. Ann-Kristin Reinhold, Anästhesistin und Schmerzforscherin in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie sowie im Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin (ZiS) am Universitätsklinikum Würzburg (UKW). Viele Betroffene fühlten sich zudem unverstanden. Allein der Weg bis zur Diagnose sei oftmals eine Odyssee. Tatsächlich ist CRPS, das vorwiegend nach Verletzungen, Frakturen oder Operationen an Armen und Beinen auftritt, aufgrund seiner komplexen Pathologie noch relativ unverstanden.

DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung für bedeutendste Forschungsarbeit

„Bislang kann weder vorhergesagt werden, ob sich nach einer Verletzung ein CRPS entwickelt, sich der Schmerz zurückbildet oder er chronisch wird. Auch gibt es noch keine Biomarker, mit denen die Diagnose gestellt werden kann“, fasst Ann-Kristin Reinhold den aktuellen Stand zusammen. Bis jetzt. Denn die forschende Ärztin hat einen wichtigen Baustein für ein besseres Verständnis und somit vielleicht auch einen Hoffnungsträger für die Diagnostik und Therapie von CRPS entdeckt. Für ihre Erkenntnisse hat Ann-Kristin Reinhold bei den 36. Wissenschaftlichen Arbeitstagen der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) Mitte März in Würzburg das renommierte DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung in Höhe von 15.000 Euro erhalten. „Dass die Preisträgerkommission meine Forschungsarbeit als die bedeutendste ermittelt hat, ist eine große Ehre für mich und eine tolle Anerkennung und Wertschätzung meiner wissenschaftlichen Anstrengungen in den vergangenen Jahren“, freut sich Ann-Kristin Reinhold.

In ihrer Studie konnte sie gemeinsam mit ihren Kolleginnen und Kollegen aus der AG Molekulare Schmerzforschung unter der Leitung von Prof. Heike Rittner erstmals zeigen, dass die DNA-Methylierung beim CRPS eine Rolle spielt. Die DNA-Methylierung gehört zu den so genannten epigenetischen Veränderungen. Das heißt, die Basenabfolge, in der unsere genetischen Informationen gespeichert sind, bleiben erhalten, nur die chemische Struktur verwandelt sich, wodurch sich die Genaktivität verändert. Es ist also keine Mutation, sondern eine Modifikation, die wieder rückgängig gemacht werden kann.^

Ferner gilt es, die Ergebnisse an einer anderen Patientenkohorte und in anderem Gewebe zu überprüfen, sowie durch detaillierte Untersuchungen und Validierungen einzelne DNA-Stellen als Biomarker und therapeutische Zielstrukturen auszumachen.

Förderungen und Kooperationspartner

Die bisherigen Untersuchungen wurden im Rahmen der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Forschergruppe KFO5001 ResolvePAIN unterstützt sowie von der Europäischen Kommission im Rahmen des Projekts ncRNAPain im siebten Forschungsprogramm (7 FP) und vom Interdisziplinären Zentrum für Klinische Forschung (IZKF) Würzburg. Einen wesentlichen Beitrag zu den Forschungsergebnissen haben neben der AG Molekulare Schmerzforschung in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie am UKW, Prof. Dr. Martin Kortüm und Dr. Larissa Haertle aus der Medizinischen Klinik und Poliklinik II (UKW) sowie Prof. Dr. Peter Krawitz vom Institut für genomische Statistik und Bioinformatik an der Universität Bonn geleistet.

Zum Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung:

Das DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung gilt als eine der wichtigsten wissenschaftlichen Auszeichnungen in der deutschen Anästhesiologie. Die Gesellschaft würdigt damit herausragende Forschungsleistungen von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern. Um den jährlich ausgeschriebenen Preis können sich junge Anästhesistinnen und Anästhesisten bis zur Habilitation bewerben. Die eingereichten Arbeiten werden auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen der DGAI vorgestellt und von einer unabhängigen Jury bewertet.

Weitere Informationen: https://www.wat-wuerzburg.de/stipendium

Quelle: https://nachrichten.idw-online.de/2023/03/30/neue-hoffnungstraegerin-fuer-diagnose-und-behandlung-von-crps

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10.04.2023 | crpsadmin

Geplante Einschränkungen für Hausärzte vom Tisch

Cannabis auf Rezept ohne neue Hürden

Vom 16.03.2023

Berlin. Anders als befürchtet werden die Möglichkeiten zur Verschreibung von medizinischem Cannabis doch nicht massiv eingeschränkt. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Kassen, Ärzten und Kliniken (G-BA), das oberste Entscheidungsgremium der gesetzlichen Krankenversicherung, ließ am Donnerstag ursprüngliche Überlegungen fallen, nach denen eine Verordnung von Medizinalcannabis durch Allgemeinärzte und Allgemeinärztinnen ausgeschlossen werden sollte.

Danach hätten je nach medizinischer Indikation nur noch bestimmte Fachärztinnen und Fachärzte Cannabis verschreiben dürfen, wobei auch der gesamte Genehmigungsprozess deutlich restriktiver gestaltet werden sollte. Nun bleibt es aber dabei, dass auch künftig alle Ärztinnen und Ärzte Cannabis verordnen dürfen.

Nur in einem Punkt gibt es eine Einschränkung: Künftig haben bei der Verordnung cannabishaltige Fertigarzneimittel mit synthetischem THC einen gewissen Vorrang vor Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten. Der Arzt oder die Ärztin muss zunächst prüfen, ob in dem konkreten Fall Cannabisfertigarzneimittel infrage kommen. Ist das nicht der Fall und es werden Blüten oder Extrakte verordnet, muss das gegenüber der Krankenkasse begründet werden.

Argumentiert wird, dass Blüten und Extrakte schwerer zu dosieren seien und es daher ein Sicherheitsrisiko gebe. „Der Gemeinsame Bundesausschuss hatte hier zwischen dem Bestreben, schwerkranken Menschen mit einer zusätzlichen Therapieoption zu helfen, und der notwendigen Arzneimitteltherapiesicherheit abzuwägen“, erklärte G-BA-Chef Josef Hecken anschließend. Auch das Genehmigungsverfahren durch die Kassen bleibt im Wesentlichen unverändert.

Quelle: https://epages.ksta.de/data/173432/reader/reader.html?#!preferred/0/package/173432/pub/228919/page/6

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10.04.2023 | crpsdadmin

Am 28. Februar kam die internationale Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zusammen, um ihre Farben zu teilen und den Tag der Seltenen Krankheit 2023 zu feiern. Tausende von Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern statt, und Denkmäler, Gebäude, Häuser und Büros auf der ganzen Welt wurden im Rahmen der Kampagne #LightUpForRare beleuchtet. Die Feierlichkeiten bildeten den Höhepunkt eines Monats, der vollgepackt war mit Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung, darunter die EURORDIS-Woche für Seltene Krankheiten und die Black Pearl Awards 2023.

Auf europäischer Ebene hat eine Gruppe von 49 Mitgliedern des Europäischen Parlaments einen Brief an Ursula von der Leyen, die Präsidentin der Europäischen Kommission, geschickt, in dem sie eine europäische Strategie für seltene Krankheiten fordern. Frédérique Ries, MdEP, war die Hauptunterzeichnerin, zusammen mit einer Reihe von Mitgliedern des Netzwerks der parlamentarischen Anwälte für seltene Krankheiten, die eine übergreifende politische Unterstützung darstellen. Der Brief betont die Notwendigkeit von Maßnahmen, um die ungedeckten Bedürfnisse der europäischen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu erfüllen, wie z.B. Verzögerungen bei der Diagnose und Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten. Die vorgeschlagene zielgerichtete Strategie würde dazu beitragen, die Lücken zwischen der nationalen und der europäischen Gesetzgebung zu schließen und dafür sorgen, dass politische Maßnahmen und Programme in einer Vielzahl von Bereichen zusammenarbeiten, um das Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

In den Vereinigten Staaten veranstalteten die National Institutes of Health (NIH) ihren jährlichen Tag der seltenen Krankheiten bei den NIH. Die Veranstaltung demonstriert das Engagement der NIH für die Unterstützung der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und bietet die Gelegenheit, sie in die laufenden Forschungsaktivitäten und Entwicklungen einzubeziehen. In diesem Jahr gab es interaktive Präsentationen, Erfahrungsberichte von Patienten und Podiumsdiskussionen zu Themen wie Gentherapie und die Rolle der Interessenvertretung. Eine Aufzeichnung der Veranstaltung ist jetzt verfügbar.

Mehrere nationale Organisationen nahmen den Tag auch zum Anlass, neue Berichte über den Stand der Behandlung seltener Krankheiten zu veröffentlichen. Die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten veröffentlichte die Ergebnisse einer von ihr in Auftrag gegebenen Umfrage, aus der hervorging, dass Patienten und ihre Familien nach wie vor mit langen Verzögerungen bei der Diagnose, mit Wissenslücken, mit Hindernissen beim Zugang zu Medikamenten und mit einem Mangel an koordinierter, zugänglicher Versorgung zu kämpfen haben. Die Genetic Alliance UK veröffentlichte auch ihren 2023 Coordinating Care Report, in dem die Bedeutung einer integrierten, koordinierten Versorgung erörtert wird, um die komplexen und multidisziplinären Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten zu erfüllen.

Weitere Informationen über diese und andere Veranstaltungen, die im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheit 2023 stattfanden, finden Sie auf der Seite zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Quelle: https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20230314.html#oa_rare-disease-day-2023-recap

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10.04.2023 | crpsadmin

+++Save the Date+++Save the Date+++Save the date+++

Quelle: https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/projekte-und-events/crps-orange-day-weltaufklaerungstag-fuer-crps/

Am 6. November 2023 wird der jährliche CRPS Orange Day abgehalten, um das komplexe regionale Schmerzsyndrom bekannter zu machen. Die Krankheit ist durch anhaltende, starke Schmerzen an Armen oder Beinen nach Verletzungen oder Operationen gekennzeichnet und betrifft schätzungsweise 130.000 Menschen in Deutschland. Der Infotag wird weltweit durch orange beleuchtete Gebäude und Kleidung sowie orange Schleifen begleitet. Dr. Georgios Matis, der Fachbereichsleiter Schmerz und Spastik in der Stereotaxie des Uniklinikums Köln, betont, dass das UKK eine überregionale Anlaufstelle für die Behandlung von CRPS ist und eine interdisziplinäre multimodale Therapie für jeden Patienten individuell zusammengestellt wird. Dr. Matis empfiehlt, frühzeitig mit der Neurostimulation bei CRPS zu beginnen, um die Entwicklung und Chronifizierung der Erkrankung zu verhindern.

Weitere Quelle: https://www.linkedin.com/in/georgios-matis/

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10.04.2023 | crpsadmin

Erstellt: 09.03.2023, 14:00 Uhr

Seltene Erkrankungen: In Marzling gab es jetzt einen Vortrag zum „komplexen regionalen Schmerzsyndrom“ (CRPS). Und dazu ein ergreifendes Beispiel.

Marzling – Das Thema „Seltene Erkrankungen“ beschäftigt den Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) schon länger, wobei zweierlei Ereignisse seinen Blick diesbezüglich nochmal geschärft haben – nämlich die eigene Infektion und Erkrankung an Covid-19 und die nachhaltige Begegnung mit Eva Luise und Horst Köhler, die sogar eine Stiftung für Seltene Erkrankungen ins Leben gerufen haben (wir berichteten).

Um diese weitgehend kaum beachteten Krankheitsbilder deutlich sichtbarer zu machen, „schenkte“ Irlstorfer den Kommunen seines Wahlkreises je eine dieser Seltenen Erkrankungen – sozusagen als freie Patenschaft für etwa Vorträge. Im Marzlinger Bürgersaal konnten sich so am Montag Interessierte über das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) informieren – eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen überreagieren und ein Dauerfeuer abgeben.

Irlstorfers Ziel ist ein bayernweites Hilfsnetz

Irlstorfer ist es sehr ernst mit dem Anliegen, die sogenannten Seltenen Erkrankungen bekannter zu machen und damit möglicherweise sogar ein bayernweites Netzwerk von und für Betroffene zu schaffen. Weil ihm aber auch vorgeworfen werde, Wahlkampfveranstaltungen in die Gemeinden zu tragen, fand er klare Worte: „Ich bin nicht bereit, damit Parteipolitik zu betreiben.“-

Hingegen äußerst bereit, darüber Auskunft zu geben, was das CRPS überhaupt ist, war Dr. Constanze Quaisser-Kimpfbeck vom MVZ Klinikum Freising. Vereinfacht gesagt: Das CRPS ist ein chronisches neuropathisches Schmerzbild, das auf ein Trauma wie etwa eine Weichteil- oder Knochenverletzung, vorwiegend an Extremitäten, folgt. Das Prägnante: Der Schmerz dauert länger und ist stärker, als bei der jeweiligen Verletzung eigentlich zu erwarten wäre.

Aber es ist nicht nur der Schmerz, mit dem die Betroffenen laut Quaisser-Kimpfbeck zu kämpfen hätten, sondern weitere Begleiterscheinungen, nämlich autonome, sensorische und motorische Störungen. Heißt im Klartext: An den Extremitäten kommt es zu unter anderem zu Gefühlsstörungen in punkto Hitze oder Kälte, dazu können Ödeme auftreten oder Verkrampfungen, wie auch etwa zu starkes oder kaum noch Nagelwachstum. „Das CRPS ist entweder zu viel oder zu wenig“, erläuterte die Fachärztin, die auch ein Beispiel nannte: „Es kommt beispielsweise zu Körperwahrnehmungsstörungen – für die einen ist der betroffene Arm vom Gefühl her nicht mehr dazugehörend, ein anderer Patient nimmt den Arm hingegen als riesigen Ballon wahr.“

Das ergreifende Beispiel eines erkrankten Mädchens

Wie einschränkend das CRPS in schweren Fällen sein kann, machte Quaisser-Kimpfbeck an einem Beispiel fest, das jeden der über 30 Zuhörer ans Herz ging: „Ein zehnjähriges Mädchen knickte beim Sport mit dem Fuß um, daraus entwickelte sich ein CRPS-Vollbild mit Ödemen, Schmerzen und dann kam es auch noch zu einer Spiegelbildung.“ Heißt: Die Symptome traten auch am nicht verletzten Fuß auf und später sogar an einer Hand.

Ein wichtiger Schlüssel der Behandlung sei das Zeitfenster, denn je früher das CRPS erkannt wird, desto besser stehen die Erfolgschancen. Heutzutage beuge man CRPS allerdings schon bei Operationen vor, wie die Ärztin erklärte, sozusagen präoperativ, unter anderem durch Schmerzkatheter. Was auch fundamental ist: Eine multimodale Behandlungsstrategie neben der medikamentösen Therapie bei diagnostizierten CRPS mit Verhaltens- Kunst- und Krafttherapieformen – und ganz wichtig, der Physiotherapie.

„Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“

Das A und O sei laut der Fachärztin freilich ein gut aufgeklärter und informierter Patient. Diesbezüglich gab es dann auch ein Paradebeispiel vor Ort, nämlich die Schmerzpatientin Kerstin Schulz, Sprecherin der Agenda-Gruppe „Menschen mit Behinderung“.

Von diversen Schmerzen kann Schulz nämlich durchaus ein Lied singen, allerdings sei sie gut vernetzt und deshalb bestens informiert über alle möglichen Therapieformen.

Genau hier könnte Irlstorfers Plan im Glücksfall durchaus aufgehen, nämlich ein starkes Vernetzungsforum für Seltene Erkrankungen zu etablieren, das schlichtweg ein Segen sein könnte für Betroffene. Weshalb er von Einem auch ganz und gar überzeugt ist: „Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“.

Quelle: https://www.merkur.de/lokales/freising/marzling-ort377194/bewegender-vortrag-in-marzling-ueber-eine-besonders-heimtueckische-krankheit-92132462.html

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10.04.2023 | crpsadmin

+++Save the Date+++Save the Date+++Save the date+++

Am 24. Juni 2023 findet von 09.00 bis 17.00 Uhr im Erasmus MC Rotterdam der CRPS Kongress der niederländischen Patientenvereinigung für CRPS statt.

Das Programm für den CRPS Kongress in Rotterdam wurde veröffentlicht.

Kongressprogramm herunterladen
(PDF, NL, 856 kb)

Vorherige Anmeldung über: www.hetcongresbureau.nl/event-kalender

Quelle: Ilona Thomessen, https://crps-vereniging.nl

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