Das Gruppentreffen im April muss leider aus organisatorischen Gründen ausfallen.

Ersatztermin:

Unser nächstes Gruppentreffen in Bremen findet statt am 28.06.2024 von 18.00 bis 20.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe, 1. Etage, Faulenstraße 21, 28195 Bremen.

Hallo zusammen,

wir haben gerade unsere Kampagne „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann“ wieder reaktiviert. Bitte nehmt selbst dran teil, gebt Euer Statement ab und ladet ein Bild von Euch dazu hoch.

Angesprochen sind auch nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für bzw. gegen die Erkrankung einsetzen möchte. Die markanten Kampagnen-banner werden in den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

Wir haben gerade die Grenze von 2.500 Unterschriften überschritten!

Aber es müssen noch viel mehr werden!

Bitte noch schnell unterschreiben!

Jetzt bei unserer Petition für Dauerrezepte mitmachen!

Besucherzähler:

Über 3,3 Millionen Besucher unserer Webseiten in gut zehn Jahren. Vielen Dank für Euer Vertrauen in die Arbeit der CRPS Selbsthilfe Bremen.

10.10.2023 | crpsadmin

Die wichtigsten Cannabis-Wirkstoffe sind THC und CBD. Beiden werden vielfältige Wirkungen nachgesagt. Ob sie auch bei neuropathischen Schmerzen und Spastiken in Patienten mit Multipler Sklerose oder Rückenmarksverletzungen hilfreich sind, hat nun eine Studie untersucht.

Neuropathische Schmerzen und Spastiken sind häufige Folgen von Erkrankungen des zentralen Nervensystems und können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Bei Multipler Sklerose (MS) führen Entzündungen im zentralen Nervensystem zu einer Demyelinisierung und Neurodegeneration. Bei einer Rückenmarksverletzung wird das Rückenmark aufgrund eines Traumas oder einer Krankheit geschädigt. Sowohl MS als auch Rückenmarksverletzungen können daher zu erheblichen Problemen inklusive neuropathischen Schmerzen und Spastizität führen.

Cannabis bei Neuropathien und Spastiken

In den letzten Jahren wurden Cannabis und cannabisbasierte Medizin zur Behandlung für ein breites Spektrum von Symptomen vorgeschlagen. Dazu gehören auch neuropathische Schmerzen und Spastiken. Der Effekt auf Spastiken ist allerdings limitiert und klinische Evidenz diesbezüglich fehlt. Dennoch haben Patienten den Wunsch, mit Cannabis behandelt zu werden und haben zum Teil die Auffassung, dass Cannabis sicherer und besser ist als konventionelle Therapien.

Studie untersucht Wirksamkeit von Cannabis

Eine kürzlich publizierte doppelblinde, randomisierte, placebokontrollierte Studie hat die Wirkung von Tetrahydrocannabinol (THC, max. 22,5 mg/Tag) und Cannabidiol (CBD, max. 45 mg/Tag) bei Patienten mit MS oder Rückenmarksverletzungen untersucht. Dazu wurden 134 Teilnehmer in die folgenden vier Gruppen randomisiert:

• Placebo
• THC
• CBD
• THC & CBD

Von den Patienten litten 119 an MS und 15 an einer Rückenmarksverletzung. Ca. 85% der Patienten litten an Neuropathien, ca. 75% an Spastiken und ca. 60% an beidem.

Ergebnisse der Studie

In allen vier Gruppen fand sich im Verlauf der Studie ein Rückgang der neuropathischen Schmerzen. Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen den drei Behandlungsgruppen und der Placebo-Gruppe festgestellt. Auch bei der Spastizität wurde in allen vier Gruppen ein Rückgang beobachtet. Ein signifikanter Unterschied zwischen „Behandelt“ und „Placebo“ konnte auch hier nicht gefunden werden.

Die Patienten wurden auch bezüglich ihrer Lebensqualität und ihrem Gesamteindruck der Behandlung befragt. Dabei fanden sich ebenfalls keine signifikanten Unterschiede zwischen den vier Gruppen. Alle vier Gruppen hatten generell hohe Erwartungen an die Wirkung der Wirkstoffe. Es wurde aber keine statistisch signifikante Korrelation zwischen den Erwartungen und der Veränderung der Schmerzen oder der Spastik festgestellt.

Unerwünschte Wirkungen bei Mehrzahl der Patienten

Bei ca. 89% der Patienten kam es zu unerwünschten Wirkungen. Die meisten davon traten in der THC- und THC & CBD-Gruppe auf. Dazu zählten z. B. trockener Mund, Kopfschmerzen, depressive Gedanken, Alpträume, Euphorie und Angstzustände. In drei Fällen waren die unerwünschten Wirkungen so intensiv, dass die Patienten im Krankenhaus vorstellig wurden. Die Gründe für die Hospitalisierung waren Schwindel/Übelkeit/Kopfschmerzen (THC-Gruppe), Schwindel/Sturz (THC-Gruppe) und Gallensteinkolik (CBD-Gruppe) bei einem Patienten mit bekannten Gallensteinen und Koliken.

Limitierungen der Studie

Cannabinoide zeichnen sich generell durch eine geringe orale Bioverfügbarkeit aus. Die Autoren der Studie weisen daher darauf hin, dass unklar bleibt, ob höhere Dosierungen von CBD einen anderen Effekt gezeigt hätten. Des Weiteren hätte eine alternative, nicht-orale Verabreichung der Wirkstoffe ebenfalls zu einem anderen Ergebnis führen können. Es ist zudem zu beachten, dass die Therapiedauer nur sieben Wochen umfasste, weshalb Rückschlüsse bezüglich einer langfristigen Wirkung nicht möglich waren.

Referenz:

https://www.gelbe-liste.de/neurologie/cannabis-neuropathische-schmerzen-spastiken

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05.10.2023 | cpsadmin

Behandlungen

Chronische Schmerzzustände, die von Ergotherapie/Beschäftigungstherapie profitieren können

Quelle: WebMD, Cleveland Clinic, WebMD, National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: National Institutes of Health, Healthline, Praktische Schmerzbehandlung

Was ist ein Ergotherapeut bzw. Beschäftigungstherapeut?

Die Aufgabe eines Ergotherapeuten besteht darin, Menschen dabei zu helfen, ihre Unabhängigkeit zu bewahren, indem sie ihnen beibringen, wie sie alltägliche Aufgaben und Aktivitäten, die sie nicht mehr allein bewältigen können oder bei denen sie Schwierigkeiten haben, selbständig durchzuführen, verändern können. Dies kann auf bestimmte Erkrankungen wie Autismus, ADHS, sensorische Verarbeitungsstörungen, Alzheimer, Arthritis, traumatische Verletzungen, Schlaganfall und CRPS zurückzuführen sein. Ein Ergotherapeut kann Menschen dabei helfen, den Umgang mit Hilfsmitteln zu erlernen, verschiedene Möglichkeiten zur Erledigung von Aufgaben zu erlernen, Sicherheitsmaßnahmen für die Wohnung vorzuschlagen und Pflegekräfte zu schulen. Einige Ergotherapeuten helfen bei kognitiven Aspekten des täglichen Lebens, z. B. bei der Organisation, bei Routinen und beim Problem lösen.

Der Bedarf an Ergo- und Beschäftigungstherapie richtet sich nach dem Funktionsniveau und nicht nach spezifischen Diagnosen. Wenn chronische Schmerzen dazu führen, dass alltägliche Aktivitäten nicht mehr ausgeführt werden können oder die Funktionsfähigkeit eingeschränkt ist, kann eine Ergotherapie/Beschäftigungstherapie sinnvoll sein.

Ergotherapie kann Menschen helfen, die von chronischen Schmerzen betroffen sind. Zu den Bereichen, in denen die Ergotherapie helfen kann, gehören unter anderem die folgenden:

• Anschaffung und sichere Verwendung von Mobilitätshilfen für Personen, die Schwierigkeiten mit der Mobilität haben
• Empfehlungen für adaptive Geräte für die Küche, um die Schmerzen bei der Zubereitung von Mahlzeiten zu verringern, Zahnpflege, unterstützende Ideen für die Pflege im Badezimmer, Bleistiftgriffe, spezielle Reißverschlüsse, usw.
• Methoden zur Anpassung von Handlungen und Umgebungen, um Schmerzen zu minimieren
• Verbesserte Möglichkeiten zum Schlafen, Organisieren, Planen, Kontakte knüpfen usw.
• Energiesparen durch den Einsatz von Hilfsmitteln, Zeitplanung, Schlaf und Ernährung
• Nutzung von Ressourcen, wie z. B. öffentliche Verkehrsmittel

Zusätzliche Quellen: Verywell Health und Amerikanischer Verband für Beschäftigungstherapie

Quelle:

https://www.painscale.com/article/chronic-pain-conditions-that-may-benefit-from-occupational-therapy

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03.10.2023 | crpsadmin

Die Sommerpause ist beendet und unsere Treffen finden wieder in gewohnter Form statt. Start war der vergangene Freitag im Blauen Salon des Kölner Marienhospitals. Diesmal war der Zuspruch überwältigend. Seit Corona konnten wir zum ersten Mal wieder über 20 Personen begrüßen. Darunter waren auch ein paar altbekannte Gesichter, die schon monate- bzw. jahrelang nicht mehr dabei waren.

Wir hatten dieses Mal das Thema “Cannabis” vorbereitet, aber wegen der großen Anzahl von Neu-Betroffenen lief es auf eine etwas ausschweifendere Vorstellungsrunde hinaus. Dabei wurden dann aus den Vorstellungen heraus die vielen offenen Fragen direkt beantwortet. So haben wir über Empfehlungen von Ärzten und Therapien gesprochen. Weiterhin wurden auch die Themen Verletztengeld (BG), Schwerbehinderung, Pflegestufe, Rehamaßnahmen und weitere Punkte angesprochen und hinreichend erklärt.

Durch die begrenzte Zeit und die große Gruppe konnte leider nicht auf jedes persönliche Problem eingegangen werden. Aber den Betroffenen wurden die verschiedenen Möglichkeiten zu weiteren Informationen aufgezeigt.

Interessiert aufgenommen wurden auch die Erfahrungen aus der aktuell abgeschlossenen Reha in Bad Sooden-Allendorf (BSA) des Gruppenleiters. Durch persönliche Gespräche mit dem Chefarzt der Orthopädie konnten u.a. die „schlechten Erfahrungen“ von CRPS-Betroffenen (Berichte aus unserer Gruppe)besprochen werden.

Ausschlaggebend für die nicht so optimale Behandlung in der Klinik Hoher Meissner konnten als Probleme mit einem bestimmten Mediziner sowie eine Nicht-Rehafähigkeit von Betroffenen und fehlende Mitarbeit von Patienten identifiziert werden.

Ein weiterer Grund ist, dass die Klinik eine KI-gestützte Terminplanung erprobt, welche noch nicht ganz rund läuft. Wie überall kommen derzeit auch noch Personalprobleme dazu. Wichtig für den Erfolg der Reha (wie auch in anderen Kliniken) ist immer, dass Patienten fehlende oder unpassende Therapien oder auch zu viele Termine an einem Tag melden. Hierfür ist die wöchentliche Visite vorgesehen. Ab sofort gibt es auch einen direkten Ansprechpartner für CRPS-Patienten vor Ort. Die fehlende Nennung von CRPS auf der neuen Klinik-Webseite, die nicht vorhandenen Auslagen von CRPS-Informationsmaterial, sowie die unzureichende Kommunikation von Gesprächsangeboten für CRPS wurden angesprochen und nach Auskunft des Chefarztes mittelfristig abgestellt.

Zukünftig planen wir von der CRPS-Selbsthilfe auch eine Zertifizierung von Rehakliniken speziell für CRPS-Patienten. Mithilfe einheitlicher Anforderungen und Fragebögen hoffen wir so auf eine positive und gleichbleibende Betreuung und Unterstützung für Menschen mit CRPS in ganz Deutschland. Wir werden hierzu in Kürze berichten.

Abschließend wurde auf den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS (CTWO) am 6. November 2023 hingewiesen. Wie auch bereits auf unserer Webseite und in unserem Newsletter hingewiesen suchen wir noch immer Unterstützung für diese Veranstaltung. Durch die direkte Ansprache der Gruppenteilnehmer beim Gruppentreffen konnten manche Teilnehmer dazu bewogen werden, uns am ersten Montag im November an unserem Informationsstand in der Uniklinik Köln zu unterstützen.

Anschließend haben wir den Abend wie immer in einem nahegelegenen Brauhaus ausklingen lassen.

Von Seiten der Gruppenleitung wurde entschieden, ein zusätzliches Gruppentreffen in Bremen anzubieten: Wir treffen uns am Freitag, den 27.10.2023 in Bremen und am Freitag, den 24.11.2023 wieder in Köln.

Alle unsere Termine und Veranstaltungen findet man in unserer Agenda oder über unseren Nachrichtendienst.

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25.08.2023 | crpsadmin

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

da wir nicht am 19. Bremer Selbsthilfetag im September teilnehmen können, haben wir für Bremen einen zusätzlichen Termin eingeplant

Freitag, 27. Oktober 2023 von 18.00 bis 20.00 Uhr

Die Treffen in Bremen finden wie bisher in der Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen statt. Der Gruppenraum befindet sich in der ersten Etage und ist vollkommen barrierefrei (Aufzug).

Im Anschluss an das Gruppentreffen wechseln wir wie immer in ein nahegelegenes chinesisches Restaurant. Die Teilnahme ist freiwillig.

Alle unsere Termine findet man übersichtlich in unserer Agenda unter https://crpsselbsthilfe.de/agenda

Dort findet man alle Details zu den Treffen und kann sich auch für die Gruppentreffen anmelden. Denn wir bitten um An- und Abmeldung zu den Terminen, damit wir wissen, wie viele Plätze wir vorhalten müssen und wie groß der Tisch im Restaurant sein muss.

Euer Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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25.08.2023 | crpsadmin

Über die Uniklinik Hamburg-Eppendorf erhielten wir folgenden Aufruf an Studienteilnehmer*innen:

Sehr geehrte Damen und Herren,

mein Name ist Eirin Fränkl und ich bin wissenschaftliche Mitarbeiterin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Gemeinsam mit einem interdisziplinären Studienteam führe ich eine wissenschaftliche Studie zum Thema anhaltende Körperbeschwerden durch. Die Studie ist offiziell registriert und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert.

Worum geht es?

Um die Versorgung von Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden zu verbessern, hat das GUIDE.PSS-Projekt zum Ziel, einen Online-Ratgeber für Betroffene zu entwickeln, der bestmöglich auf die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden abgestimmt ist. Daher möchten wir im Rahmen unserer Onlineumfrage herausfinden, wie ein solcher Ratgeber gestaltet sein sollte, damit Betroffene sich angesprochen und motiviert fühlen, weitere Informationen zu suchen.

Wen suchen wir?

Für unsere Onlineumfrage suchen wir Menschen, die 18 Jahre oder älter sind und seit mindestens sechs Monaten unter anhaltenden Köperbeschwerden wie z.B. Fibromyalgie, Reizdarmsyndrom, chronische Erschöpfung, etc. leiden/litten.

Wir sind auf Ihre Mithilfe angewiesen. Daher würden wir uns sehr freuen, wenn Sie auf unsere Studie aufmerksam machen könnten. Mit Ihrer Unterstützung tragen Sie einen wichtigen Teil zu unserem Forschungsvorhaben bei und haben die Möglichkeit, Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden zu helfen.

Alle weiteren Informationen finden Sie in den angefügten Dokumenten, welche Sie gerne in Ihrer Selbsthilfegruppe teilen können. Dabei handelt es sich um einen kurzen Flyer und eine ausführlichere Studienbeschreibung. Das GUIDE.PSS-Team und ich würden uns sehr über eine Rückmeldung und die Möglichkeit freuen, mit Ihrer Hilfe potenzielle Teilnehmende zu erreichen.

Bei Rückfragen stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Eirin Fränkl
M.Sc. Psychologie
Wissenschaftliche Mitarbeiterin GUIDE.PSS

Flyer zur Studie des UKE herunterladen
(PDF, 1MB)

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25.08.2023 | crpsadmin

Twitter war für Medienschaffende oft unersetzlich, mittlerweile ist es fast unerträglich geworden. Täglich gibt es neue Hiobsbotschaften aus der Feder Elon Musks und der „X-odus“ geht weiter.

Auf dem Kurznachrichtendienst X (aka Twitter) kann man immer mehr kurzatmiges Geschwätz, Pöbeleien und Flachwitze finden. Der Wahrheitsgehalt kann nicht mehr selbst überprüft werden und die Verschwörungstheoretiker sammeln sich hier in immer größerer Zahl, nicht zuletzt durch die Wiederfreigabe des Kontos des ehemaligen US-Präsidenten.,

Unsere Beiträge und Nachrichten findet man auch auf vielen anderen Wegen. Wir sind weiterhin vertreten auf Facebook, Instagram, LinkedIn und Mastodon. Und unsere Webseiten sowie unser Newsletter sind natürlich nach wie vor unser bestes Werkzeug, um über die Erkrankung, die Forschung und unsere eigenen Aktivitäten zu informieren. Daran wird sich nichts ändern. Denn nur eine aktuelle Webseite führt dazu, dass Neu-Betroffene, Angehörige und alle Interessierten unsere Gruppen finden und die Informationen und Unterstützung bekommen, die sie dringend brauchen.

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25.08.2023 | crpsadmin

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“, eine App veröffentlicht.

Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden. Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft.

Weiterführende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:

SelEe-App gelauncht: digitales Tagebuch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | ACHSE e.V. (achse-online.de)

SelEe - Seltene Krankheiten per App erfassen | MFA heute (MFA-heute.de)

Bei Fragen, Anregungen und Kritik stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Flyer "SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwirtschaftlich erforschen" herunterladen.
(PDF-Dokument, 173kB)

Quelle: Anfrage am 10.08.2023 per E-Mail erhalten

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17.08.2023 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Hilfe für Kinder mit chronischen Schmerzen im Umgang mit der Angst, etwas zu verpassen

Quelle: Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Forschungsinstitute der Gesundheit

Hilfe für Kinder mit chronischen Schmerzen im Umgang mit der Angst, etwas zu verpassen

Chronische Schmerzen können es Kindern schwer machen, die gleichen Lebenserfahrungen zu machen wie ihre Altersgenossen. Sie können auch die Möglichkeit einschränken, an Aktivitäten teilzunehmen, die sie früher gerne gemacht haben. Das Verpassen von Aktivitäten führt oft zu Depressionen, Isolation und Wut.

Betreuer können sich hilflos fühlen und nicht in der Lage sein, ihr Kind zu beruhigen, wenn chronische Krankheiten es daran hindern, an Veranstaltungen, sozialen Aktivitäten, der Schule oder Familienausflügen teilzunehmen. Obwohl diese Situationen manchmal unvermeidlich sind, gibt es Möglichkeiten, einem Kind zu helfen, mit der Angst, etwas zu verpassen, umzugehen.

Selbstfürsorge nicht bestrafen

Es kann frustrierend sein, wenn Pläne in letzter Minute wegen der Schmerzen des Kindes abgesagt werden müssen, vor allem wenn es um Reservierungen oder Eintrittskarten geht. Sich über das Kind zu ärgern, kann jedoch negative Auswirkungen auf das Kind haben. Es ist zwar erlaubt, frustriert zu sein, aber drücken Sie diese Gefühle zu einem Zeitpunkt oder an einem Ort aus, an dem das Kind sie nicht hören oder sehen kann. Wenn das Kind weiß, dass es der Grund für die Enttäuschung ist, kann dies zu Schuldgefühlen führen oder dazu, dass es sich beim nächsten Mal zu sehr anstrengt, was wiederum chronische Schmerzen verstärken kann.

Beruhigung

Kinder können das Gefühl haben, dass sie eine Last sind, wenn sie aufgrund ihrer chronischen Schmerzen nicht an Veranstaltungen teilnehmen können. Dies kann dazu führen, dass sie in Zukunft Schwierigkeiten haben, für sich selbst einzutreten, da sie ihre Bedürfnisse gegen Schuldgefühle abwägen müssen. Wenn man ihnen versichert, dass es in Ordnung ist, zu Hause zu bleiben, kann man sie in ihrer Selbstfürsorge bestärken.

Finden Sie andere Möglichkeiten zur Teilnahme

Für ein Kind kann es frustrierend und isolierend sein, wichtige Veranstaltungen zu verpassen, besonders wenn Gleichaltrige daran teilnehmen. Versuchen Sie, andere Möglichkeiten zu finden, damit Ihr Kind an der Veranstaltung teilnehmen kann. Wenn das Kind beispielsweise nicht an einem Klassenausflug ins Museum teilnehmen kann, laden Sie einen Freund aus der Klasse ein, mit ihm eine virtuelle Führung zu machen, oder gehen Sie mit ihm an einem Tag, an dem es keine Schmerzen hat, ins Museum. Wenn sie ihren Geburtstag nicht mit Freunden feiern können, organisieren Sie eine Zoom-Party. Es ist von Vorteil, Ersatzstrategien zu haben, falls die Dinge nicht wie geplant laufen.

Bestätigen Sie ihre Gefühle

Es ist normal, dass ein Kind traurig ist, wenn es Pläne absagen oder große Ereignisse verpassen muss. Achten Sie darauf, dass Sie die Gefühle Ihres Kindes anerkennen und ihm helfen, gesunde Wege zu finden, sie auszudrücken. Dazu kann es gehören, mit der Familie oder Freunden darüber zu sprechen, ein Tagebuch zu schreiben, Kunst zu machen, in ein Kissen zu schreien oder um eine Umarmung zu bitten.

Arbeiten Sie mit einem Psychotherapeuten zusammen

Die Zusammenarbeit mit einem Psychologen bedeutet nicht, dass sich das Kind die Schmerzen nur einbildet”. Chronische Schmerzen können echte und lähmende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit eines Kindes haben und umgekehrt. Die Zusammenarbeit mit einem Psychotherapeuten kann dem Kind helfen, seine Gefühle im Zusammenhang mit dem Verpassen wichtiger Ereignisse zu verarbeiten.

Weitere Quellen: HealthyChildren.org: American Academy of Pediatrics, Psychology Today, und The Comfort Ability: Boston Children’s Hospital

Quelle: https://www.painscale.com/article/helping-children-with-chronic-pain-cope-with-the-fear-of-missing-out-fomo

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15.08.2023 | crpsadmin

Von Jessica Bürger, 26. Juli 2023 um 11:44 Uhr

Und keine Therapie hilft

“Als wenn man lebendig verbrennt!” 23-Jährige leidet unter der Horror-Krankheit CRPS

"Es fühlt sich an, als würde man angezündet und zum Verbrennen zurückgelassen werden.“ Es sind Worte, die kaum ein Mensch nachvollziehen kann. Doch für Amelia Martin sind sie Alltag. Denn die 23-Jährige hat CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Jede Berührung löst bei der jungen Frau schlimme Schmerzen aus. Nun hofft sie jedoch auf eine neue Therapie in den USA.

Wie sehr Amelia unter dem Syndrom leidet und dennoch versucht, nicht aufzugeben, zeigen wir Ihnen im Video.

„Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“

„Dieser Tag hat unser Leben auf immer verändert“, erzählt Natalie Martin auf der Spendenwebseite GoFundMe. Im September 2017 spürt ihre Tochter Amelia, die alle nur Millie nennen, mit einem Mal brennende Schmerzen in ihren großen Zehen. Die beiden fahren sofort zum Arzt in der britischen Stadt Canterbury, der einen Bluttest anordnet. Seine Vermutung: Die 17-Jährige hat eine Entzündung im Fuß.

In der Zeit, die sie auf den Bluttest warten, verliert Millie nach und nach das Gefühl in Armen und Beinen, kann sich wenig später kaum noch bewegen. „Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“, erinnert Martin sich. „Einmal hörte sie auf zu atmen. Wir glaubten damals, sie verloren zu haben.“

Erst Monate später soll die Familie eine Diagnose bekommen: Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS).

CRPS - schmerzhafter als eine Geburt

Dr. Christoph Specht schätzt im RTL-Interview Millies Krankheit CRPS ein: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“

„Die Krankheit war früher unter Morbus Sudeck bekannt“, sagt Mediziner Dr. Christoph Specht im RTL-Interview. Sie trete vor allem nach einem physischen Trauma auf, zum Beispiel einem Knochenbruch. „Wenn die Schwellung und Entzündung an der Bruchstelle nicht weggehen und der Patient ständig das Gefühl hat, die Stelle bleibt brennend heiß oder eiskalt“, führt Specht aus.

Mittlerweile sei die Krankheit unter CRPS bekannt. „Deren Ausprägung ist ganz unterschiedlich, auch was die Intensität angeht“, so der Mediziner. Manche haben nur Schmerzen in bestimmten Körperteilen, andere wie Millie, im gesamten Körper. Doch egal wie schwer die Ausprägung auch sei: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“

Die Krankheit erreicht auf dem McGill-Schmerzindex 42 Punkte und ist damit schmerzhafter als eine Fingeramputation oder eine Geburt.

„Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“

Wichtig sei laut Dr. Specht eine frühzeitige Therapie mit Schmerzmitteln, aber auch Physiotherapie. Und eines sei besonders wichtig: „Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“, erklärt er. Die sei zwar kein Auslöser von CRPS, aber: „Man geht davon aus, dass die psychischen Reaktionen auf die körperlichen Erscheinungen einen ganz starken Einfluss darauf haben, wie sich die Krankheit entwickelt.“ CRPS zu behandeln, ohne die Psyche zu behandeln, sei ein Fehler.

Manche Fachzeitschriften berichten zudem von einer erhöhten Suizidrate bei der Krankheit. „Die Krankheit verläuft nicht tödlich“, sagt Specht jedoch deutlich, „und eine erhöhte Suizidrate lässt sich auch nicht belegen.“

Amelias Mutter kann ihre Tochter nicht einmal umarmen

Auch Millie unterzieht sich zahllosen Therapien – bisher ohne Erfolg. „Es gibt aktuell keine einzige Tablette, die meine Schmerzen lindern könnte“, sagt sie in einem sehr emotionalen Video auf GoFundMe, ehe sie in Tränen ausbricht. „Glaubt mir, ich nehme sie alle.“

Denn Millie hat über die Jahre eine Allergie gegen Wasser entwickelt, wurde zudem mit der neurologischen Krankheit Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert. Sie habe Schlafstörungen, Migräneattacken, Depressionen und Suizidgedanken. „Ich bin erschöpft“, sagt Millie, „erschöpft vom Weinen und den Schmerzen. Ich will wieder ein normales Leben führen, auch wenn ich nicht mehr weiß, was normal eigentlich bedeutet.“ Das Schlimmste für ihre Mutter: Sie kann Millie nicht einmal umarmen und trösten, weil jede Berührung sich anfühlt, „als wenn man lebendig verbrennt“.

Doch Millie weigert sich auch, aufzugeben und spart nun auf die Spero Klinik, einem neurologisches Rehabilitationsprogramm in den USA. Dort hofft sie endlich etwas zu finden, was ihre Schmerzen lindert.

Hilfe bei Suizidgedanken

Haben Sie suizidale Gedanken oder haben Sie diese bei einem Angehörigen/Bekannten festgestellt? Hilfe bietet die Telefonseelsorge: Anonyme Beratung erhält man rund um die Uhr unter den kostenlosen Nummern 0800 / 111 0 111 und 0800 / 111 0 222. Auch eine Beratung über das Internet ist möglich unter http://www.telefonseelsorge.de.

Quelle: https://www.rtl.de/cms/amelia-martin-hat-horror-krankheit-crps-als-wenn-man-lebendig-verbrennt-5052955.html

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14.08.2023 | crpsadmin

Die Orphanet-Website wurde um eine neue Suchmaschine erweitert, mit der man anhand von klinischen Anzeichen und Symptomen nach Krankheiten suchen kann. Um eine Suche durchzuführen, geben die Nutzer Begriffe aus der Human Phänotypen Ontologe (HPO) ein, die dem gewünschten Symptom entsprechen. Es ist möglich, nach mehreren Symptomen gleichzeitig zu suchen und Suchbegriffe als obligatorisch, fakultativ oder nicht vorhanden zu klassifizieren. Das Tool ist derzeit nur in englischer Sprache verfügbar.

Beispielsuche nach den fakultativen Zeichen "Makrozephalie", "Anomalie der Augenbewegung" und "Gedeihstörung". Die Ergebnisse werden auch in Listenform angezeigt.

Nach der Auswahl der klinischen Anzeichen/Symptome von Interesse und deren Einordnung in die entsprechenden Kategorien werden die Ergebnisse in der Reihenfolge ihrer Relevanz angezeigt, wobei ein Farbcodierungssystem verwendet wird, das auf der Häufigkeit der Suchbegriffe in der Patientenpopulation basiert. Diese Funktion ist nicht als Diagnosewerkzeug gedacht, sondern bietet einen einfacheren Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten anhand der damit verbundenen Symptome. Zuvor waren diese Informationen in Vorplanet nur über eine spezielle Krankheitsseite zugänglich.

Zugang zur Suchmaschine:
https://clinicalsigns.orphanet.app

Quelle:
https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20230719.html#oa_new-search-diseases-by-clinical-signs-and-symptoms

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14.08.2023 | crpsadmin

Arzneimittelpolitik

Etwas grüneres Licht für die Cannabis-Therapie

Von Christoph Winnat

Veröffentlicht: 27.07.2023, 04:05 Uhr

Reform statt Revolte: Der G-BA-Beschluss zur Cannabis-Verordnung, das Lieferengpassgesetz sowie die geplante Freigabe des Hanfkonsums bringen weitere Liberalisierungseffekte zugunsten der THC-Medizin.

Seit vor fünf Jahren Cannabis in den Leistungskatalog der GKV aufgenommen wurde, gab es immer wieder Klagen über schleppende Genehmigungsverfahren zur Erstverordnung. Aktuell aber kündigt sich eine deutliche Lockerung des Genehmigungsvorbehalts an: Einesteils in dem kürzlich in Kraft getretenen Richtlinienbeschluss zur THC-Abgabe des Gemeinsamen Bundesausschusses. Anderenteils per Änderungsantrag auf den letzten Metern der parlamentarischen Beratungen des Lieferengpassgesetzes.

So sieht die am 30. Juni in Kraft getretene Ergänzung der Arzneimittel-Richtlinie um Hinweise zur Cannabis-Therapie (dort die Paragrafen 44 und 45) vor, dass Patienten in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) THC-Präparate grundsätzlich auch ohne Genehmigung durch die Kostenträger verordnet werden dürfen.

Damit geht der G-BA an dieser Stelle über die Vorgaben des SGB V (dort Paragraf 31 Absatz 6) hinaus, wonach Anträge zur Cannabis-Erstverordnung im Rahmen der SAPV noch einer – wenngleich auf drei Tage verkürzten – Prüffrist der Kostenträger unterliegen.

Generelle Fristverkürzung

Diese dreitägige Prüffrist hat der G-BA nun aber auch auf Erstverordnungen in der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) ausgelegt – womit das Selbstverwaltungsgremium ein weiteres Mal mehr Handlungsfreiheit einräumt als das Sozialrecht.

Die nächste Lockerung des Genehmigungsvorbehalts kündigt sich mit dem Lieferengpassgesetz (ALBVVG) an, das Mitte Juni vom Bundestag verabschiedet und Anfang Juli auch vom Bundesrat gebilligt wurde. Mit mehreren Änderungsanträgen hoben die Ampel-Fraktionen zuletzt unter anderem noch die telefonische Krankschreibung bei Bagatellbeschwerden, Modellprojekte zum Drug-Checking oder eben auch den Auftrag an den G-BA ins Gesetz, Facharztgruppen zu benennen, bei denen der Genehmigungsvorbehalt zur Cannabis-Erstverordnung entfallen kann.

„Hierdurch soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit medizinischem Cannabis beschleunigt werden“, heißt es in der Begründung. Einen entsprechenden Beschluss zur Anpassung der Arzneimittel-Richtlinie soll der G-BA bereits drei Monate nach Inkrafttreten des ALBVVG vorlegen.

Kurz davor, inkraftzutreten

Außerdem wurden mit demselben Änderungsantrag die regulären Fristen, innerhalb derer die Kassen über Erstverordnungsanträge zu befinden haben, um jeweils eine Woche verkürzt: Demnach bleiben ihnen künftig statt drei nurmehr zwei Wochen Zeit, den Daumen über einen THC-Verordnungsantrag zu heben oder zu senken. Für den Fall, dass eine gutachterliche Stellungnahme des Medizinischen Dienstes eingeholt wird, verkürzt sich die Frist von bisher fünf auf vier Wochen nach Eingang; für den MDK verkürzt sich die Frist zur Stellungnahme von (bisher) drei auf zwei Wochen.

Die genannten Fristverkürzungen zulasten der Krankenkassen werden unmittelbar nach Verkündung des ALBVVG im Bundesgesetzblatt wirksam. Zuvor muss allerdings der Bundespräsident das Gesetz noch unterzeichnen.

Zusätzliche Erleichterungen der Cannabis-Verordnung ergeben sich mit der geplanten Legalisierung der Hanfabgabe zu Konsumzwecken. In der ersten Juliwoche hatte das Bundesgesundheitsministerium den Referentenentwurf eines Cannabisgesetzes (CanG) veröffentlicht und darin (als „Artikel 2“) auch den Entwurf eines Medizinal-Cannabisgesetzes (MedCanG), in dem die Anforderungen an Cannabis-Anbau, -Handel sowie -Abgabe zu medizinischen Zwecken zusammengefasst werden.

Weniger Bürokratie

Was sich bereits anhand der vom Ministerium Mitte April präsentierten Eckpunkte zur Marihuana-Legalisierung abzeichnete, findet jetzt seine Bestätigung: Cannabis und Dronabinol unterliegen künftig nicht mehr den Regelungen des Betäubungsmittelgesetzes und werden deshalb auch aus der Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung (BtMVV) gestrichen.

THC-Präparate können demzufolge bald auf normalem Rezept verschrieben werden. Darüber hinaus werde für THC-Präparate „das Abgabebelegverfahren abgeschafft und damit bürokratischer Aufwand vermindert“, wie es in der Begründung des Medizinal-Cannabisgesetzes weiter heißt.

Diese Verwaltungsersparnis, wonach sich rund um die Cannabis-Medizin die gesonderte Rezeptbestellung und die einschlägigen Aufbewahrungspflichten gemäß BtMVV erledigt haben werden, ist aus individueller Verordner-Perspektive sicherlich noch weit erfreulicher als die damit einhergehende Kostenersparnis. Denn die taxiert das Bundesgesundheitsministerium für sämtliche niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte auf gerade einmal 452.000 Euro jährlich.

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Etwas-grueneres-Licht-fuer-die-Cannabis-Therapie-441399.html

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14.08.2023  crpsadmin

Von Melanie Hoffmann, Medizin-Redakteurin | 20. Juli 2023, 13:19 Uhr

Der Australier Daniel Scali ist im „Guinnessbuch der Rekorde“ kein Neuling. 2021 hielt er die längste Zeit im Plank aus, versuchte, einen Burpee-Rekord aufzustellen und knackte im Frühjahr 2022 den Liegestütze-Weltrekord. Jetzt schaffte er zum zweiten Mal „die meisten Liegestütze in einer Stunde“. Und als wäre das noch nicht genug, ist seine Leistung noch erstaunlicher, wenn man bedenkt, dass der 30-Jährige am komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leidet.

Zuletzt staunten wir zwar über den 60-jährigen Rob Stirling, der mit 3261 Liegestützen in einer Stunde einen Rekord aufstellte. Doch wurde dieser offensichtlich nie offiziell von den Guinness World Records bestätigt. Die Guinness-Experten prüfen etwa, dass die Übung wirklich so häufig wie behauptet und dabei korrekt durchgeführt wurde. Bezüglich Push-ups bedeutet dies: „gemäß den Richtlinien des Guinness-Buches der Rekorde besteht ein kompletter Liegestütz darin, dass der Körper abgesenkt wird, bis am Ellbogen ein Winkel von mindestens 90 Grad erreicht ist, und dann angehoben wird, bis die Arme gestreckt sind (wobei sie am Ellbogen nicht durchgestreckt sein müssen). Entgegen der landläufigen Meinung muss die Brust nicht den Boden berühren.“¹ Einer, der diese Richtlinie perfekt befolgte (nur drei Wiederholungen galten aufgrund inkorrekter Ausführung nicht), ist Daniel Scali. Er stellt damit erneut den offiziellen Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde auf – und das, obwohl er knapp unter der Anzahl von Rob Stirling blieb.

Die meisten Push-ups in einer Stunde

3249 sauber ausgeführte Liegestütze schaffte der Australier in einer Stunde. Damit überbot er nicht nur seinen eigenen Rekord von 3182 Push-ups, den er im April vergangenen Jahres geschafft hatte. Er übertrumpfte auch seinen Nachfolger, der ihm im November 2022 mit 3206 Wiederholungen den Rang abgelaufen hatten – Lucas Helmke, ebenfalls aus Australien.

Mit nur drei Wochen gezieltem Training zum Liegestütze-Weltrekord

Dank regelmäßiger Rekordversuche ist Daniel Scali eigenen Angaben nach so fit, dass dieses Mal für die Liegestütze gar nicht mehr so viel gezielte Vorbereitung notwendig war. „Oft können die in einem Bereich erworbenen Fähigkeiten auch in einem anderen Bereich wirksam eingesetzt werden. So entdeckte ich zum Beispiel dank meines Burpee-Weltrekordversuchs, dass sich meine kardiovaskuläre Fitness deutlich verbessert hatte, sodass ich, als ich beschloss, die Liegestütze erneut zu versuchen, nur wenig trainieren musste, um mich vorzubereiten“, verriet der Australier im FITBOOK-Interview. „Bei meinem vorherigen Versuch habe ich zum Beispiel versucht, dreimal eine Stunde pro Woche zu trainieren, während ich mich bei diesem Versuch an mein normales Training halten konnte, bei dem ich fünfmal 20 Minuten pro Woche Liegestütze machte. Insgesamt habe ich mir nur drei Wochen Zeit gegeben, um mein Ziel zu erreichen, den Rekord zu brechen.“

Wie bereits erwähnt, ist der 30-Jährige ein alter Hase, wenn es um Weltrekorde geht. Einen unglaublichen Rekord stellte Daniel Scali 2021 auf, als er 9 Stunden, 30 Minuten und 1 Sekunde im Plank verbrachte! Dieser Rekord wurde zwar dieses Jahr von Josef Šálek aus Tschechien (9 Stunden, 38 Minuten und 47 Sekunden) übertroffen, doch mindert das nicht die Leistung seines Vorgängers.

Das Leiden des Australiers

Das gilt insbesondere angesichts der Tatsache, dass Daniel Scali seit seiner Kindheit am komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leidet. Als Zwölfjähriger erlitt er einen komplizierten Bruch seines linken Arms, der nicht richtig verheilte. In der Folge bereitete ihm bis heute chronische Schmerzen Probleme. Der Sport hilft ihm bei seinem Leiden, wenn auch nur kurzfristig. So verriet er FITBOOK 2021 nach seinem Weltrekord im Planken: „Ich habe mit Planks während einer Trainingssession mit Freunden im Garten angefangen und gemerkt, dass Training und Fitness meinem Schmerzmanagement sehr guttun. Ich wusste, dass ich mir Schmerzen zufüge, wenn ich Druck auf meinen Arm ausübe. Aber irgendwie tat sich nach der Session etwas. Nach der ersten Verschlimmerung des Schmerzes fühlte sich mein Arm plötzlich besser an.“

Quellenangaben:
¹ Guinness World Records. Daniel Scali does 3,249 push-ups in one hour to reclaim record. (aufgerufen am 19.7.2023)

Quelle:
https://www.fitbook.de/fitness/offizieller-weltrekord-liegestuetze-daniel-scali

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07.08.2023 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Umgang mit der Auswirkung chronischer Schmerzen auf das Körperbild

Quelle: Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

Umgang mit den Auswirkungen chronischer Schmerzen auf das Körperbild

Studien haben gezeigt, dass es einen Zusammenhang zwischen chronischen Schmerzen und dem Körperbild gibt. Es ist unklar, ob Schmerzen eine verzerrte Körperwahrnehmung verursachen oder ob körperliche Unzufriedenheit zum Schmerzniveau beiträgt. Es scheint jedoch ein höheres Maß an negativem Körperbild bei Menschen zu geben, die unter chronischen Schmerzen leiden. Hinzu kommt, dass sich der Körper mit dem Fortschreiten der chronischen Krankheit verändert und weiterentwickelt. So kann beispielsweise eine verminderte Mobilität zu einer Gewichtszunahme führen, und bestimmte Erkrankungen können das äußere Erscheinungsbild verändern. Es gibt verschiedene Instrumente, die helfen können, diese verzerrten Gedanken zu bekämpfen.

Gemeinschaft

Es hat sich gezeigt, dass die Teilnahme an der Gemeinschaft die Selbstwahrnehmung verbessert. Dazu können ehrenamtliche Tätigkeiten, das Knüpfen und Pflegen von Beziehungen und die Teilnahme an Aktivitäten gehören. Auch die Unterstützung durch Freunde, Familie und andere Mitglieder der Gemeinschaft kann dazu beitragen, ein besseres Selbstbild zu entwickeln.

Achtsamkeit

Die Praxis der Achtsamkeit beinhaltet die Anwendung bestimmter Fähigkeiten (z. B. geführte Bilder, Meditation, Tagebuchführung, Atemübungen usw.), um sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und innere Gedanken und Gefühle ohne Bewertung zu beobachten. Das Gehirn ist darauf ausgerichtet, Situationen zu analysieren und Probleme zu lösen, was sehr anstrengend sein kann, da der Verstand ständig neue Dinge findet, über die er nachdenken kann. Bei der Achtsamkeit geht es darum, den Geist sanft darauf zu trainieren, sich der gegenwärtigen Erfahrungen bewusst zu werden und dabei Stimmungen und Gefühle zuzulassen. Die Praxis der Achtsamkeit ermöglicht es, auf Situationen auf der Grundlage der Realität zu reagieren und nicht auf der Grundlage vergangener Erfahrungen oder möglicher zukünftiger Ereignisse, die keinen Einfluss auf die aktuelle Situation haben.

Unangenehme Gefühle zulassen

Chronische Schmerzen lösen oft Traurigkeit, Schuldgefühle, Scham, Wut usw. aus, die schwer zu ertragen sind; diese Gefühle sind jedoch Teil des Bewältigungsprozesses. Diese Gefühle müssen anerkannt und in einer gesunden Weise ausgedrückt werden.

Konzentrieren Sie sich auf das Gute

Chronische Krankheiten führen häufig dazu, dass man sich weniger Schmerzen, mehr Teilhabe und ein bestimmtes Aussehen wünscht. Diese Gefühle sind zwar berechtigt und normal, aber die Konzentration auf das Negative verstärkt das schlechte Körperbild. Indem man sich auf die positiven körperlichen Merkmale konzentriert, ändern sich die inneren Gedanken von negativ zu positiv.

Weitere Quellen: ScienceDirect, Psychology Today, und U.S. News & World Report

Quelle: https://www.painscale.com/article/coping-with-how-chronic-pain-impacts-body-image

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07.08.2023 | crpsadmin

17 Prozent der Menschen in Deutschland leiden unter kontinuierlichen oder wiederkehrenden Schmerzen.¹ Ihre Beschwerden wirken sich negativ auf die Lebensqualität aus: Betroffene sind im Alltag stark beeinträchtigt, können nicht mehr erholsam schlafen und sind weniger leistungsfähig.¹ Nicht immer lässt sich jedoch eine körperliche Ursache feststellen.

Hier setzt der neue erstattungsfähige zwölfwöchige Online-Kurs von Selfapy und Pfizer an, der am 21. April 2023 in Deutschland in das DiGA-Verzeichnis des BfArM aufgenommen wurde und bei der Bewältigung chronischer Schmerzen mit psychischen und somatischen Faktoren sowie Rückenschmerzen helfen kann. Die Kursinhalte sollen helfen, die erlebte Beeinträchtigung durch chronische Schmerzen im Alltag zu reduzieren, die Patient: innen befähigen, besser mit den Schmerzen umzugehen und sie dabei unterstützen, die Schmerzsymptome zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Es zeigte sich eine signifikante Reduzierung der Schmerzbeeinträchtigung in einer ersten Datenauswertung.²

Kognitive Verhaltenstherapie bei chronischem Schmerz

Die Kursinhalte basieren auf evidenzbasierten Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) und achtsamkeitsbasierten Therapie und beinhalten unter anderem Bewegungsübungen sowie Informationen zur Schmerzentstehung, -aufrechterhaltung und -verarbeitung. In der KVT lernen Schmerzpatient: innen, verstärkende Verhaltensmuster im Umgang mit dem Schmerz zu erkennen und aktiv zu reduzieren. Davon profitieren auch Patient: innen, die bereits eine Psychotherapie begonnen haben. Dank des modularen Aufbaus lässt sich der zwölfwöchige Online-Kurs flexibel in den Alltag integrieren.

DiGA: App auf Rezept

Die App funktioniert auf dem Computer über den Browser, sowie als Download via Appstore oder Google Playstore auf dem Mobiltelefon oder Tablet. Es handelt sich um ein zertifiziertes Medizinprodukt, das vom Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) als digitale Gesundheitsanwendung gelistet wird. Die Kosten übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen.²

Quellenangaben:

¹ Wörz R, Horlemann J, Müller-Schwefe GHH. Auswirkungen, Chronifizierung, Epidemiologie, zeitgemäße Diagnostik. Schmerzmed. 2022;38(4):46–50. German. doi: 10.1007/s00940-022-3350-3. Epub 2022 Jul 19. PMCID: PMC9294845.

² DiGA-Verzeichnis. Selfapys Online-Kurs bei chronischen Schmerzen. https://diga.bfarm.de/de/verzeichnis/01954; letzter Zugriff: 12.05.2023.

Quelle: https://www.medical-tribune.de/im-fokus/chronischer-schmerz-therapieunterstuetzung-mit-diga/neue-digitale-schmerztherapie-mit-der-selfapy-app

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20.07.2023 | crpsadmin

Liebe Community,

wir möchten euch herzlich zu unserem bevorstehenden Event einladen, das am 23. September 2023 von 10 bis 17 Uhr im Foyer der „Glocke“, Domsheide 6-8, 28195 Bremen stattfinden wird. Wir sind stolz darauf, dass wir auf dem Selbsthilfetag in Bremen an diesem Tag mit einem eigenen Stand vertreten sein werden.

Das Hauptanliegen der CRPS Selbsthilfe Köln|Bremen ist es, die Öffentlichkeitsarbeit zu fördern und CRPS einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. Deshalb sind wir auch in Bremen fest entschlossen, unser Bestes zu geben.

Falls ihr uns an unserem Stand unterstützen möchtet, bitten wir euch, euch bis zum 31.08.2023 bei uns unter der E-Mail-Adresse bremen@crpsselbsthilfe.de zu melden. Eure Hilfe ist uns sehr wichtig.

Leider wird CRPS immer noch häufig erst spät erkannt. Es ist ein Fakt, dass die Chancen auf Remission bei CRPS – oder wie es früher hieß “Ausbrennen” deutlich größer sind, je früher die Erkrankung erkannt wird. Daher liegt es uns besonders am Herzen, Bewusstsein für CRPS zu schaffen.

Wir freuen uns, wie immer, wenn ihr uns an unserem Stand besucht. Ihr könnt auch gerne diesen Beitrag teilen, um uns dabei zu unterstützen, CRPS bekannter zu machen.

Alles weitere zum 19. Bremer Selbsthilfetag gibt es unter:

https://selbsthilfetag-bremen.de/

Vielen Dank und herzliche Grüße

Euer Team der

CRPS Selbsthilfe Köln|Bremen

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20.07.2023 | crpsadmin

Leben mit chronischen Schmerzen

Umgang mit Peinlichkeiten aufgrund von chronischen Schmerzen

Quelle: Source: National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: National Institutes of Health, Healthline, American Psychological Association

Das Leben mit chronischen Schmerzen kann zu Unmut, Frustration und Verlegenheit führen. Jeder Mensch erlebt seine Schmerzen auf einzigartige Weise. Menschen mit chronischen Schmerzen sind häufig von Scham und Verlegenheit umgeben. Manche haben das Gefühl, schwach zu sein, andere schämen sich für ihre eingeschränkte Mobilität, Ausdauer oder Wahrnehmung.

Auch der Einsatz von Medikamenten, Mobilitätshilfen und anderen Hilfsmitteln kann Schamgefühle auslösen. Behinderungen sind in der Gesellschaft oft mit einem Stigma behaftet, das Gedanken der Unzulänglichkeit, der Verlegenheit und der Schuldgefühle begünstigt. Im Umgang mit chronischen Schmerzen ist es von Vorteil, über Hilfsmittel zu verfügen, die diese aufdringlichen Gedanken reduzieren.

Unterstützende Beziehungen

Suchen Sie sich Freunde und Angehörige, die Sie unterstützen und Ihnen helfen, die mit chronischen Schmerzen verbundenen Schamgefühle zu bekämpfen. Dadurch werden die verinnerlichten und toxischen Überzeugungen, die eine Person über sich selbst hat, abgebaut.

Selbstmitgefühl

Selbstmitgefühl bedeutet, sich selbst mit Empathie und Freundlichkeit zu behandeln. Menschen, die Selbstmitgefühl zeigen, sind in der Lage zu erkennen, wenn sie Probleme haben, zu verstehen, dass dies eine gemeinsame menschliche Erfahrung ist, und sich selbst gegenüber Gnade walten zu lassen. Es hilft auch bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien, die die Widerstandskraft stärken. Selbstmitgefühl besteht aus drei Elementen: Selbstmitgefühl, Mitmenschlichkeit und Achtsamkeit.

Reframing

Das Reframing toxischer Gedanken kann schwierig sein; es wird jedoch einfacher, wenn es regelmäßig praktiziert wird. Wenn eine Person denkt: "Ich sollte nicht so viele Schmerzen haben, warum bin ich so schwach", kann sie versuchen, den Gedanken wie folgt umzuformulieren:

Anerkennen Sie den Gedanken

Überlegen Sie, woher der Gedanke kommt. Zum Beispiel: "Meine Kollegin hat mir nie geglaubt, als ich ihr sagte, dass ich Schmerzen habe.

Argumentieren Sie mit dem Gedanken. Fragen Sie sich zum Beispiel, welche Beweise Sie haben. Erinnern Sie sich daran, dass viele Menschen Ihnen glauben und dass andere, die Schmerzen haben, nicht schwach sind.

Ziehen Sie andere Sichtweisen in Betracht, z. B.: "Ich lebe jeden Tag mit einer Menge Schmerzen. Ich bin sehr stark." Es gibt keinen Grund, sich wegen eines Gesundheitsproblems zu schämen.

Seien Sie sich des verinnerlichten Behindertenfeindlichkeit bewusst

Behindertenfeindlichkeit ist eine Reihe von Überzeugungen, die gesunde Menschen bevorzugen und behinderte Menschen diskriminieren. Menschen mit chronischen Schmerzen oder anderen Behinderungen werden möglicherweise anders und oft negativ behandelt. Sie tun und sagen ableistische Dinge aus verschiedenen Gründen, darunter die folgenden:

• Furcht vor dem Tod oder dem Verlust der eigenen Mobilität
• Soziale Konditionierung
• Falsche moralische Überzeugungen
• Angst vor dem "Anderen"

Behindertenfeindlichkeit kann verinnerlicht werden. Wenn das Stigma, das die Gesellschaft behinderten Menschen auferlegt, sich nach innen wendet, kann eine behinderte Person diese Gedanken über sich selbst haben. Sie denken zum Beispiel, dass die Einnahme von Medikamenten eine Schwäche ist, oder dass sie in der Lage sein sollten, zu arbeiten, Hausarbeiten zu erledigen und andere Tätigkeiten auszuführen usw. Es ist von Vorteil, sich dieser Gedanken bewusst zu sein und zu wissen, woher sie kommen, und ihre Gültigkeit in Frage zu stellen. Es hilft, toxische Überzeugungen, die mit Peinlichkeit, Schuld und Scham verbunden sind, durch eine positive Einstellung zu ersetzen, die mit Empathie, Verständnis und Sicherheit verbunden ist.

Psychologische Therapie

Eine psychologische Therapie kann die emotionalen und psychologischen Aspekte von Schmerzen lindern und die Lebensqualität insgesamt verbessern. Dies geschieht durch die Verarbeitung von Emotionen, das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und den Umgang mit belastenden Ereignissen. Es kann für jeden schwierig sein, Gefühle der Verlegenheit zu überwinden, vor allem wenn man unter chronischen Schmerzen leidet. Eine psychologische Therapie, die sich vor allem auf die negativen Emotionen im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen konzentriert, kann helfen, das Gefühl der Verlegenheit zu verringern.

Weitere Quellen: Institut für chronische Schmerzen und Psychologie heute

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-embarrassment-due-to-chronic-pain

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18.06.2023 | crpsadmin

Behandlungen

Was tun, wenn die Physiotherapie schmerzt?

Quelle: WebMD

Was ist physikalische Therapie?

Die Hauptziele der Physiotherapie (PT) sind die Schmerzbehandlung, die Verbesserung der Mobilität, die Maximierung der Funktionalität, die Heilung von Verletzungen und die Vorbeugung künftiger Schäden. Ein Physiotherapeut beurteilt die Person und den Zustand, um Krankheiten und Verletzungen im Zusammenhang mit dem Muskel-Skelett-System (Knochen und Muskeln), dem neurologischen System (Gehirn), dem kardiopulmonalen System (Herz und Lunge) und dem integumentären System (Haut) zu behandeln.

Die physikalische Therapie, auch als Physiotherapie bezeichnet, wird häufig als Standardbehandlung für chronische Schmerzen oder Schmerzen im Zusammenhang mit einer Verletzung eingesetzt. Es gibt jedoch viele Erkrankungen, die gut auf physikalische Therapie ansprechen, z. B. Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Diabetes, chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) usw.

Wenn die physikalische Therapie zu Schmerzen führt

Die physikalische Therapie sollte keine Schmerzen verursachen. Bei manchen Menschen können jedoch während der physiotherapeutischen Behandlungen Unbehagen auftreten. Dies kann frustrierend oder besorgniserregend sein und den Wunsch wecken, die Behandlung abzubrechen.

Die folgenden fünf Dinge sollten Sie tun, wenn die Physiotherapie schmerzt:

Kennen Sie den Unterschied zwischen Schmerz und Schaden. Um Fortschritte zu erzielen, muss die Physiotherapie eine Herausforderung sein. Ein gewisses Maß an Unbehagen beim Krafttraining, Dehnen oder bei einer Tiefengewebsmassage ist zu erwarten und normal. Der Unterschied zwischen Schmerz und Schaden besteht darin, dass eine Aktivität, wie z. B. eine Physiotherapie, zwar weh tun kann, dies aber nicht unbedingt bedeutet, dass der Körper Schaden nimmt. Die Physiotherapie sollte jedoch nicht über den Schmerz oder das Unbehagen hinausgehen und keine Schmerzen und Beschwerden verursachen oder verschlimmern.

Sprechen Sie mit dem Physiotherapeuten. Wenn die Physiotherapie Schmerzen verursacht, sollten Sie unbedingt mit dem Physiotherapeuten sprechen. Er kann Sie beraten, ob es am besten ist, eine bestimmte Aktivität einzustellen oder ob es eine Modifikation oder eine alternative Aktivität gibt, die die Zunahme der Schmerzen verhindern kann. Er kann auch entscheiden, ob es am besten ist, die Physiotherapie fortzusetzen oder ob eine andere Untersuchung oder Behandlung erforderlich ist.

Atmen Sie durch das Unbehagen hindurch. Wenn Sie eher mit leichten Schmerzen als mit körperlichen Schäden konfrontiert sind, kann es helfen, durch die Beschwerden hindurchzuatmen. Tiefe Atemübungen helfen, Stress abzubauen und sich zu entspannen, was wiederum die Schmerzen lindert. Mit der Zeit wird das Unbehagen wahrscheinlich abnehmen. Wenn sie nicht nachlassen, unterbrechen Sie die Übung oder Aktivität und wenden Sie sich an Ihren Physiotherapeuten.

Feiern Sie Erfolge und üben Sie Selbstmitgefühl. Es kann frustrierend sein, wenn die Physiotherapie unangenehm ist. Es kann helfen, die Frustration zu überwinden, wenn man die Fortschritte verfolgt und stolz auf die in die Behandlung investierten Anstrengungen ist.

Machen Sie weiter. Als Reaktion auf Beschwerden kann es manchmal notwendig sein, die Intensität, Dauer oder Häufigkeit bestimmter Aktivitäten der Physiotherapie zu reduzieren. Im Allgemeinen ist es jedoch am besten, die Behandlung fortzusetzen, es sei denn, ein Physiotherapeut oder eine medizinische Fachkraft weist dies an. Es ist von Vorteil, die Behandlungspläne fortzuführen, auch wenn Änderungen oder Ruhephasen erforderlich sind, um positive Ergebnisse zu erzielen.

Weitere Quellen: Nemours TeensHealth und Healthgrades

Quelle:
https://www.painscale.com/article/what-to-do-when-physical-therapy-hurts

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18.06.2023 | crpsadmin

Die Bestellzahlen zeigen es und gleichzeitig haben wir auch Feedback von Betroffenen erhalten, dass sie unseren Shop nicht immer direkt erreichen können. Daher haben wir gerade die neue einfache Domain crps.shop registriert. Diese zeigt unmissverständlich, wo man Infomaterialien zu CRPS sowie viele Artikel zur Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CRPS findet. Also gleich mal reinschauen. Dort gibt es auch den direkten Link zu unserem Merchandise Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“, in dem man aus unzähligen CRPS-Motiven auswählen kann und sich diese auf Bekleidung wie T-Shirts und Hoodies oder auch auf Tassen, Mauspads etc. drucken lassen.

Link zum Shop der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen: https://crps.shop

Link zum Merchandise Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“: https://crpsselbsthilfe.myspreadshop.de

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18.06.2023 | crpsadmin

Am letzten Mai-Freitag haben wir zum letzten Gruppentreffen in Köln vor unserer Sommerpause eingeladen. In den Sommermonaten Juli und August gibt es erfahrungsgemäß nur wenige Teilnehmer zu unseren Treffen und die Gruppenleitung gönnt sich etwas Ruhe und es steht auch noch eine Reha an. Der Gruppenraum war wieder reichlich gefüllt und es fanden sich 17 Teilnehmer im Blauen Salon des St. Marien-Hospital ein. 

Es gab dieses Mal kein vorbereitetes Thema, sondern eine freie Diskussion. Die neuen CRPS-Betroffenen tauschten sich auch gleich über eingesetzte Medikamente und Therapien aus. Es wurde - wie auch bereits im April in Bremen - die sogenannte QST-Messung als Nachweis der CRPS-Erkrankung und zur Festigung/Bestätigung der Diagnose vorgestellt. Die QST liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleitgeschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Eine QST-Messung setzt entsprechende Gerätschaften voraus. Im Schmerzzentrum der Uniklinik Köln kann diese Messung durchgeführt werden.

Niemand möchte gerne Tabletten nehmen, und gerade in dieser Runde waren wieder Betroffene dabei, die auf die Medikamente verzichten, frei nach dem Motto „ein Indianer kennt keinen Schmerz“. Aber CRPS gilt nicht ohne Grund als eine der schlimmsten Nervenerkrankungen, weil die besonders charakteristischen brennenden Schmerzen nur schwer zu ertragen sind. Daher sieht die Leitlinie für CRPS auch eine ganze Reihe von Medikamenten vor, auf die jeder anders reagiert und so oftmals manche Wirkstoffe oder Medikamente aufgrund von extremen Nebenwirkungen ganz ausfallen. Sehr viele Patienten kommen sich da manchmal ein wenig wie ein „Versuchskaninchen“ vor, aber es zeigt, dass mit den richtigen Medikamenten ein annehmbares Schmerzlevel erreicht werden kann, mit dem man einigermaßen gut umgehen und leben kann. Die Rückerlangung von Lebensqualität sollte hier das oberste Ziel sein. Und mit geeigneten Präparaten kann auch manche Therapie wieder möglich sein. Ein gutes Beispiel sind die Antikonvulsiva, namentlich Pregabalin/Lyrica und Gabapentin. Die Hälfte der Menschen verträgt das eine, der Rest das andere Medikament. Aber das sollte man selbst herausfinden, und bei dem ersten Unwohlsein unter einem Medikament, sollte der Arzt ein Wechsel in Betracht ziehen.

Weiterhin haben wir über BG-Fälle diskutiert. Bei den Berufsgenossenschaften wird im Rahmen der Heilmittel selten gespart, so dass der Patient hier gut versorgt wird. Gleiches gilt auch für die Physiotherapie, Krankengymnastik und Ergotherapie, die bei der BG problemloser verordnet wird als bei einem gesetzlichen Versicherten. Im Gespräch kam u.a. zur Sprache, dass man bei einem MDE (Minderung der Erwerbsmässigkeit) von 30, analog eines GDB bei Nicht-BG-Fällen einen Anspruch auf eine Verletztenrente hat. Hier wurde der anwesende Patient von seinem Sachbearbeiter (und Freund) gar nicht zu beraten. Die Verletztenrente der BG wird immer unabhängig von EM-Renten (Erwerbsminderungsrenten) der gesetzlichen Rentenversicherung gezahlt.

Diskussionsbeitrag gab es auch über die Leistungen und Services der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen. Dazu gehören neben dem Intranet mit Ärztedatenbank und unserem reichhaltigen Archiv zu Medikamenten, Therapien, Studien und Arbeiten, die Mitglieder mit einem Zugang selbst durchsuchen können. Diesen Zugang erhalten alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen, er kann aber auch über unsere Webseite oder per E-Mail angefordert werden.

Über unser Intranet kann man auch direkt Infomaterialien und unsere „Orange Ware“ zum Bekanntmachen der Erkrankung bestellen.

Auch geben wir für CRPS-Betroffene den CRPS-Notfallausweis aus. Dieser personalisierte Ausweis enthält die CRPS-Gesundheitsdaten des Betroffenen, die Kontaktdaten des behandelnden Arztes sowie wichtige Verhaltensregeln bei einem CRPS. So wissen im Notfall die Rettungskräfte gleich Bescheid, wie sie mit dem CRPS-Betroffenen umgehen müssen oder wen sie kontaktieren können. Unsere Webseite enthält vielfältige Informationen zu verschiedenen Themen für Patienten - nicht nur mit CRPS.

Die Kölner Gruppe geht nun bis Ende September in die Sommerpause. Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 29. September 2023 ab 18.00 Uhr statt. In Bremen startet die Sommerpause nach dem letzten Treffen am 30.06.2023 ab 18.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe.

Viele Grüße

vom Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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18.06.2023 | crpsadmin

Wir suchen an folgenden Tagen und Zeiten, Verstärkung für unser Team als ehrenamtlicher Hotline-Mitarbeiter (m/w/d)

Montag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Dienstag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Donnerstag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Freitag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Es sollen Anrufe an unserer Schmerz-Hotline angenommen, Fragen von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten beantwortet werden. Dabei sollen eigene Erfahrungen geteilt werden, Merkblätter und Infoblätter sowie regionale Empfehlungen für Ärzte, Therapeuten, Kliniken, Rehakliniken und Gutachtern gegeben werden. Hierfür haben wir ein reichhaltiges Informationsarchiv mit Berichten, Studien und Arbeiten. Weiterhin sind wir dabei, dieses Archiv in eine zentrale Datenbank zu überführen, wofür wir ebenfalls Unterstützung benötigen (Dateneingabe). Die Anfragen werden in unserem Ticketsystem dokumentiert. Da viele Anrufe außerhalb unserer Servicezeiten eingehen, sind auch Rückrufe oder schriftliche Antworten je nach hinterlassener Nachricht auf dem Anrufbeantworter zu tätigen.

Die Schmerz-Hotline wird über eine App auf dem Smartphone und/oder Computer realisiert, so dass Rückrufe jederzeit möglich sind. Anrufe werden aber nur in der vereinbarten Zeit durchgestellt. Kosten fallen daher für unser Ehrenamtlichen Unterstützer nicht an.

Bist du interessiert?

Dann bewerbe dich bitte über unser Bewerbungsformular, schicke uns deine Bewerbung per E-mail an support@crpsselbsthilfe.de oder per Post an unsere Gruppenadresse in Köln oder Bremen.

Wir freuen uns auf Deine Bewerbung.

Viele Grüße

vom Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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17.06.2023 | crpsadmin

19. Selbsthilfetag Bremen am 23.09.2023 in der Glocke

Vorbereitungen zum 19. Bremer Selbsthilfetag 2023 laufen auf Hochtouren

Nicht nur das Motto des 19. Bremer Selbsthilfetages „Selbsthilfe ist Vielfalt“ wurde aus der Mitte der Bremer Selbsthilfeszene festgelegt, auch die Liste der sich präsentierenden Selbsthilfegruppen ist voll. Über 40 Gruppen werden sich im Foyer der Glocke (Domsheide 6-8) am 23.09.2023 von 10 bis 17 Uhr präsentieren. Das Team vom Netzwerk Selbsthilfe organisiert außerdem ein Vortragsprogramm zu den Themen Long Covid, Mediensucht und den Umgang mit psychischen Erkrankungen. Der Bremer Selbsthilfetag findet alle zwei Jahre statt.

Vorträge

• Wenn Faszination zum Problem wird – Mediensucht bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
• Stress, Burnout und Depressionen – Umgang mit psychischen Symptomen
• Long Covid

Alles weitere zum Selbsthilfetag Bremen 2023 gibt es auf der Webseite: https://www.selbsthilfetag-bremen.de/

Wir haben einen gemeinsamen Infostand in der Glocke mit der „Selbsthilfe Chronische Schmerzen“.

Damit unser Stand von 10-17 Uhr besetzt ist, möchten wir gerne alle Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe aufrufen, sich am Selbsthilfetag zu beteiligen.

Wir müssen die Standbesetzung dauerhaft sicherstellen und freuen uns über Eure stundenweise Unterstützung. Dabei sollten immer zwei Personen am Stand sein, um Fragen zur seltenen Erkrankung und auch zu unserer Selbsthilfegruppe zu beantworten und Infomaterial herauszugeben. Wir haben den Tag in Zwei-Stunden-Blöcke aufgeteilt. Die Veranstaltung beginnt um 10.00 Uhr und endet um 17.00 Uhr, weshalb wir auch Hilfe für den Auf- und Abbau benötigen: 9-11h, 11-13h, 13-15h, 16-17h, 17-18h    

Bitte tragt Euch bis zum 30.06.2023 in unsere Liste ein und wir verteilen dann die Zeiten nach Euren Wünschen: https://forms.office.com/e/xT3UmvAbpu

Auch in diesem Jahr steht uns wieder die "Càfeinsel" im Foyer der Glocke zur Verfügung, wo es nichtalkoholische Getränke zu kaufen gibt. Auch können Essen und Trinken wieder mitgebracht werden. Der Verzehr an den Stelltischen ist erlaubt.

Alles Weitere zum Ablauf haben wir noch nicht vom Netzwerk erhalten. Wir werden darüber informieren, sobald wir mehr wissen.

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03.05.2023 | crpsadmin

Es war mal wieder an der Zeit, der Gruppe in Bremen „Moin“ zu sagen. Am letzten Freitag hatten wir unser regelmäßiges Gruppentreffen im Netzwerk Selbsthilfe in Bremen. Wir waren dieses Mal insgesamt 13 Personen, größtenteils bekannte Gesichter. Aber auch ein paar neue Teilnehmer waren dabei. Darum sind wir dieses Mal ohne Vorstellungsrunde in das Thema „Diagnose eines CRPS“ eingestiegen. Neben den bekannten Budapestkriterien gibt es leider keinen Test oder andere Möglichkeiten, um dem Kind den Namen CRPS geben zu können. Bildgebende Verfahren können nur einen Verdacht bestätigen. Röntgen, MRT und Knochenszintigramm können, müssen aber nicht gleich unbedingt Anzeichen für den CRPS geben. 

Daher haben wir bei diesem Treffen über die sog. QST-Messung, die quantitative sensorische Testung gesprochen. Diese Testung liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleitgeschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Die in der QST verwendeten Testgeräte ahmen mechanische Reize, wie Druck, Berührung oder Vibrieren und Temperaturreize wie „warm“ oder „kalt“ nach. Manche der Reize – z.B. eine leichte Hautberührung mit einem dünnen Härchen – sind so gering, dass sie nicht oder gerade eben gespürt werden. Der Patient wird gefragt, ob er beispielsweise die leichte Hautberührung überhaupt wahrnimmt. Durch wiederholte Hautberührungen mit dickeren und dünneren Härchen wird so die Wahrnehmungsschwelle für diesen Reiz ermittelt und mit den Messwerten gesunder Menschen verglichen. Spürt ein Patient die Berührung mit einem dickeren Härchen nicht, die andere gesunde Personen seines Alters wahrnehmen, kann dies auf eine Nervenschädigung hinweisen.

QST-Messungen werden in bestimmten Zentren der Schmerztherapie durchgeführt. Wir stellen gerade eine Liste der Adressen zusammen und werden diese in Kürze nachliefern. Die einschlägigen Einträge im Internet sind leider nicht mehr verfügbar. 

Wir haben gerade ein Merkblatt zur QST-Messung erstellt, welches jetzt auch auf unserer Webseite im Bereich Merkblätter und Downloads verfügbar ist.

Beim Gruppentreffen konnten auch wieder viele Fragen zur Behandlung und zu Erfahrungen mit bestimmten Therapien und Ansprüchen zu Erwerbsminderungsrente und zum Schwerbehindertenausweis geklärt werden. 

Nach dem offiziellen Teil sind wieder fast alle mit in das nahegelegene China-Restaurant aufgebrochen und wir hatten anschließend noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema noch weiter ausführen und Fragen beantworten.

Hinweis

Auf allgemeinen Wunsch haben wir uns entschieden, die Sommerpause noch etwas zu verschieben und am 30. Juni 2023 in Bremen ein weiteres Gruppentreffen zu veranstalten. Passend zum Termin sind alle Teilnehmer anschließend mit auf eine Geburtstagsfeier eines CRPS-Betroffenen eingeladen. Wir werden die Fahrt für alle hin und zurück organisieren. Über alles weitere dazu werden wir hier in Kürze berichten.

Unsere Sommerpause werden wir dann in Köln und Bremen in den Monaten Juli und August halten. Im September ist dann voraussichtlich die Teilnahme am Selbsthilfetag in Bremen in der Glocke geplant. Die Gruppentreffen starten dann Ende September in Köln.

Alle Termine findet man auch in unserer Agenda: crpsselbsthilfe.de/agenda  

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03.05.2023 | crpsadmin

Unheilbare Nervenerkrankung CRPS: Schmerzen bei jeder Berührung

Selbst Wind verursacht Qualen –
Michaela Untersehr hat eine der schmerzhaftesten Krankheiten der Welt

Von Nadine Ballweg | 27.04.2023, 10:00 Uhr

Seit einem Treppensturz leidet Michaela Untersehr aus Jettingen bei Stuttgart an der seltenen und unheilbaren Nervenerkrankung CRPS. Bei Wind und Regen kann sie nicht einmal das Haus verlassen.

Unzählige Male war sie die Treppe mit den etwas unregelmäßigen Stufen bereits rauf- und runtergegangen. So oft, dass sie dem Weg aus ihrer Wohnung hinaus nicht einmal mehr einen gesonderten Gedanken schenkte. Es war wie Schuhe binden. Nach kurzer Zeit denkt man nicht mehr darüber nach, welche Schlaufe in welche Öse gehört oder welcher Schritt welchem folgt. Am 16. Dezember 2013 ist es jedoch anders. In der Mitte der Treppe fällt Michaela Untersehr nach vorn. Es ist der Anfang eines unvorhersehbaren Leidenswegs, der Beginn eines mittlerweile neunjährigen Kampfes mit dem – und für das Leben.

Mit dem Treppensturz endete das Leben, wie Michaela Untersehr es bis dahin kannte. Nach einer Nachtschicht und wenigen Stunden Schlaf machte sich die alleinerziehende Mutter mittags auf, um ihre Tochter Sarah vom Kindergarten abzuholen. Dann der Sturz. „Ich weiß nicht einmal, ob ich bewusstlos war“, erzählt sie heute. Mit einer Kopfverletzung und Knieschmerzen hangelte sie sich am Geländer zurück nach oben. Ihr damaliger Partner fuhr sie auf ihren Wunsch in die nächstgelegene Klinik nach Krumbach, damit sie schnellstmöglich behandelt werden und wieder nach Hause zu ihrer Tochter könne. Dass sich die Rollen in ihrer jungen Familie bald tauschen würden, konnte zu diesem Zeitpunkt niemand ahnen.

Sturz löste seltene Krankheit CRPS aus

Heute ist Michaela Untersehr 34 Jahre alt. Sie sitzt in ihrem Rollstuhl am Küchentisch ihres Bungalows. Dort lebt sie mit der mittlerweile 15-jährigen Sarah neben ihren Eltern. Die junge Frau erzählt von ihrem neuen Leben nach dem Sturz. Zunächst seien die Ärzte von einem Innenbandanriss des linken Beins ausgegangen. Doch auch nach Wochen verschlimmerten sich die Schmerzen. Regelmäßige Klinikbesuche wurden für sie alltäglich.

Sie erinnert sich an jeden Krankenhausaufenthalt, an jedes Arztgespräch. Lange hätten ihr die behandelnden Ärzte ihre Diagnose verschwiegen, erzählt sie, und hätten ihr Bein entgegen den damaligen medizinischen Standards operiert. Im Oktober 2014 bekam sie in der Fachklinik Ichenhausen bei Ulm Klarheit: Sie leidet am chronischen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS).

Mehr Informationen:
Das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (engl. CRPS – Complex Regional Pain Syndrome) ist eine Schmerzerkrankung, die in Folge einer Körperschädigung auftreten kann. Sie zeigt sich als eine Konstellation von Schmerzen, entzündlichen Symptomen, reduzierter Beweglichkeit und reduzierter Kraft, sowie Störungen der Sensibilität. Mit einer Häufigkeit von zwei bis 15 Prozent kommt es nach Verletzungen der Arme oder Beine zum CRPS, vorwiegend nach Knochenbrüchen, Operationen und anderen schwereren Verletzungen. Typische Symptome umfassen Schwellungen, Veränderungen der Hautfarbe und der Temperatur des betroffenen Körperteils, eine vermehrte Schweißbildung oder Veränderungen des Fingernagel- und Haarwachstums. Die Schmerzen können permanent vorhanden oder belastungsabhängig sein. Die Ursache des CRPS ist bis heute nicht vollständig geklärt.

Michaela Untersehr erträgt endlose Schmerzen

Die chronische neurologische Erkrankung äußert sich zuerst am linken Bein, später auch im rechten Arm. Bereits sanfte Berührungen führen zu Blasen auf ihrer Haut, die zu Nekrosen werden und starke Schmerzen verursachen. Im April 2016 führte an der Amputation ihres linken Beins kein Weg vorbei. Die Krankheit nahm ihr ihre Spontanität und ihre Unbeschwertheit. Geblieben sind der Schmerz und die emotionale Zerreißprobe, die eigene Tochter nicht mehr in den Arm nehmen zu können.

Auch das Gefühl der Freiheit, wenn der Fahrtwind das Gesicht kitzelt, bleibt Untersehr seit ihrer Erkrankung verwehrt. Früher unternahm sie mit Sarah im Fahrradanhänger ausgiebige Touren. Heute kann sie bei Wind und Regen das Haus nicht verlassen. Bereits sanfte Böen und Tropfen sind unerträglich. Ihren rechten Arm kann sie nicht in schützende Jacken kleiden, verbringt die meiste Zeit drinnen. Das Fokussieren auf einen Film oder ein Buch ist aufgrund der brennenden Nervenschmerzen unmöglich. Auf die Frage nach einem Lichtblick antwortet Untersehr: „der Sommer“.

Die junge Frau möchte trotz ihrer CRPS-Erkrankung nicht aufgeben

Zusätzlich zu den Phantomschmerzen bildeten sich am Stumpf ihres Beins Nervenwucherungen, sogenannte Neurome. Für das Wasserlassen braucht sie darum eineinhalb Stunden, nur unter starken Schmerzen und mit Betäubungsmitteln ist es überhaupt möglich. „Es sind die normalsten Dinge der Welt, die nicht mehr machbar sind“, fasst sie zusammen, wie ihr ganz alltäglicher Kampf aussieht. Die Teilhabe am regulären Leben ist seitdem für Untersehr größtenteils unmöglich. Über ihre Schmerzen, die besonders in der Nacht stärker werden, spricht die Mutter nur ungern, hält vieles einfach aus. Sie selbst sagt: „Man ist wie versteinert und bekommt nicht mehr alles mit.“

Das „Päckchen“, das sie ihrer Familie auferlegt, versuche sie so leicht wie möglich zu halten. Das Leben mit der Krankheit und der Hilfe, auf die sie deshalb angewiesen ist, möchte sie nicht als ihren „neuen“ Alltag beschreiben. „Dann ist die Chance so gering, dass es wieder anders werden kann“, erklärt sie. „Ich will die Krankheit nicht einfach hinnehmen. Das fühlt sich für mich an wie aufgeben.“ Und aufgeben, das kann sie allein wegen ihrer Tochter nicht.

Michaela Untersehr spricht über das Gefühl, als „würde alles in Flammen stehen“. Aber auch darüber, dass sie die Hoffnung nicht aufgeben wolle. Auf einen Arzt, der ihr helfen kann, auf eine bessere Forschungslage zum CRPS. Darauf, dass sich andere Betroffene in ihrer Geschichte wiederfinden. Dass ihre Tochter trotz allem glücklich sein kann. Es ist die Hoffnung auf einen langen Sommer.

Dieser Artikel erschien zuerst in der Augsburger Allgemeinen.

Quelle: https://www.shz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/krankheit-crps-frau-erleidet-schmerzen-bei-jeder-beruehrung-44600219

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15.04.2023 | crpsadmin

Während die meisten Deutschen ihren Personalausweis ständig mit sich führen, tragen nur wenige einen medizinischen Notfallausweis bei sich.

Ob im Alltag oder auf Reisen – einen Unfall wünscht sich niemand. Was aber, wenn es doch passiert? Wer berichtet den Ärzten von Deinem CRPS und Deinen Medikamenten, wenn Du dies nicht mehr kannst?

Niemand möchte in eine solche Situation kommen, und dennoch passiert es tagtäglich überall auf der ganzen Welt: ein Unfall mit Opfern, die nicht mehr ansprechbar sind und schnelle medizinische Hilfe benötigen.

Zwar sind Notfallsanitäter oder Notarzt meist rasch vor Ort und können eine Erstversorgung durchführen. Allerdings häufig, ohne dass sie etwas über die CRPS Erkrankung vom Opfer wissen.

Ergänzt wird der Ausweis in Kreditkartenformat mit den wichtigsten Regeln für ein richtiges Verhalten im Notfall.

„Genau diese medizinisch relevanten Daten enthält der auffällig orangefarbene und somit leicht zu findende CRPS Notfallausweis, wodurch er den professionellen Ersthelfern am Unfallort eine optimierte Versorgung ermöglicht“, sagt Dr. Georgios Matis, Fachbereichsleiter – Spastik und Schmerz an der Uniklinik Köln.

Er ist gegen eine geringe Gebühr bei der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen erhältlich.

In den vergangenen Jahren haben mehr als 1.500 Patienten den CRPS Notfallausweis der CRPS Selbsthilfe angefragt.

Bestelle auch Du Dir Deinen CRPS Notfallausweis.

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15.04.2023 | crpsadmin

Heute möchten wir kurz zum letzten Gruppentreffen in Köln am 31.03.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital berichten. Für das Treffen hatten sich 10 Personen angemeldet und um kurz nach sechs war der Raum geradezu überfüllt und unsere Teilnehmerzahl lag dann bei 17 Personen. Jeder Stuhl war besetzt und im Raum wurde es recht eng. Erfreulicherweise überwog die Zahl der neuen Teilnehmer unserer Gruppe, so dass es ein lebhaftes Gruppentreffen mit vielen Fragen und Erfahrungen wurde. Aber genau das macht unsere regelmäßigen Treffen so wichtig, so dass gerade die neuen Betroffenen und Angehörigen viele neue Hinweise für sich mitnehmen können.

Die Prognose bei CRPS ist schlecht, da es sich um eine lähmende Erkrankung handelt. Eine adäquate Therapie ist daher unerlässlich. Insbesondere zu Beginn ist eine medikamentöse Behandlung von großer Bedeutung, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzniveau zu bringen. Nur dann können andere Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie ihre volle Wirkung entfalten oder überhaupt erst möglich sein. Eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive, kontinuierliche Therapie sind in jedem Fall wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Das Ziel ist es, die Funktion der betroffenen Extremität so lange wie möglich zu erhalten. Wenn die Funktion bereits eingeschränkt ist, muss die Therapie entsprechend angepasst werden. Dabei sollte jedoch niemals das Schmerzgedächtnis des Patienten überschritten werden. Dies sollte bei jeder Therapieform berücksichtigt werden.

Auch dieses Mal haben wir nach dem offiziellen Teil in das Brauhaus Kölsche Boor auf dem Eigelstein gewechselt. Nachdem so gut wie alle Teilnehmer mitgegangen sind, mussten wir am reservierten Tische alle etwas zusammenrücken und hatten danach noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema gemeinsam diskutieren.

Wir freuen uns, am 26. Mai 2023 ab 18.00 Uhr zum nächsten Gruppentreffen im Marien-Hospital in Köln einladen zu dürfen. Vorher findet das nächste Gruppentreffen in Bremen am 28. April 2023 von 18.00 bis 20.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen statt.

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10.04.2023 | crpsadmin

nachrichten.idw-online.de

30.03.2023 11:57

Forschungsprojekte, Wettbewerbe / Auszeichnungen

Dr. Ann-Kristin Reinhold erhält für ihre Forschungsarbeit zur „DNA-Methylierung im komplexen regionalen Schmerzsyndrom CRPS als neuer Ansatz für personalisierte Medizin“ auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen (WAT) der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) das prestigeträchtige DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung.

Würzburg. CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) zählt zwar zu den seltenen Erkrankungen, doch schon ein einfacher Unterarmbruch kann solch ein komplexes regionales Schmerzsyndrom auslösen. Neben starken, anhaltenden Schmerzen treten Schwellungen, Rötungen, Temperaturveränderungen, Überempfindlichkeit sowie Bewegungseinschränkungen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit auf. „Der Leidensdruck unserer CRPS-Patientinnen und -Patienten ist immens“, weiß Dr. Ann-Kristin Reinhold, Anästhesistin und Schmerzforscherin in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie sowie im Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin (ZiS) am Universitätsklinikum Würzburg (UKW). Viele Betroffene fühlten sich zudem unverstanden. Allein der Weg bis zur Diagnose sei oftmals eine Odyssee. Tatsächlich ist CRPS, das vorwiegend nach Verletzungen, Frakturen oder Operationen an Armen und Beinen auftritt, aufgrund seiner komplexen Pathologie noch relativ unverstanden.

DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung für bedeutendste Forschungsarbeit

„Bislang kann weder vorhergesagt werden, ob sich nach einer Verletzung ein CRPS entwickelt, sich der Schmerz zurückbildet oder er chronisch wird. Auch gibt es noch keine Biomarker, mit denen die Diagnose gestellt werden kann“, fasst Ann-Kristin Reinhold den aktuellen Stand zusammen. Bis jetzt. Denn die forschende Ärztin hat einen wichtigen Baustein für ein besseres Verständnis und somit vielleicht auch einen Hoffnungsträger für die Diagnostik und Therapie von CRPS entdeckt. Für ihre Erkenntnisse hat Ann-Kristin Reinhold bei den 36. Wissenschaftlichen Arbeitstagen der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) Mitte März in Würzburg das renommierte DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung in Höhe von 15.000 Euro erhalten. „Dass die Preisträgerkommission meine Forschungsarbeit als die bedeutendste ermittelt hat, ist eine große Ehre für mich und eine tolle Anerkennung und Wertschätzung meiner wissenschaftlichen Anstrengungen in den vergangenen Jahren“, freut sich Ann-Kristin Reinhold.

In ihrer Studie konnte sie gemeinsam mit ihren Kolleginnen und Kollegen aus der AG Molekulare Schmerzforschung unter der Leitung von Prof. Heike Rittner erstmals zeigen, dass die DNA-Methylierung beim CRPS eine Rolle spielt. Die DNA-Methylierung gehört zu den so genannten epigenetischen Veränderungen. Das heißt, die Basenabfolge, in der unsere genetischen Informationen gespeichert sind, bleiben erhalten, nur die chemische Struktur verwandelt sich, wodurch sich die Genaktivität verändert. Es ist also keine Mutation, sondern eine Modifikation, die wieder rückgängig gemacht werden kann.^

Ferner gilt es, die Ergebnisse an einer anderen Patientenkohorte und in anderem Gewebe zu überprüfen, sowie durch detaillierte Untersuchungen und Validierungen einzelne DNA-Stellen als Biomarker und therapeutische Zielstrukturen auszumachen.

Förderungen und Kooperationspartner

Die bisherigen Untersuchungen wurden im Rahmen der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Forschergruppe KFO5001 ResolvePAIN unterstützt sowie von der Europäischen Kommission im Rahmen des Projekts ncRNAPain im siebten Forschungsprogramm (7 FP) und vom Interdisziplinären Zentrum für Klinische Forschung (IZKF) Würzburg. Einen wesentlichen Beitrag zu den Forschungsergebnissen haben neben der AG Molekulare Schmerzforschung in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie am UKW, Prof. Dr. Martin Kortüm und Dr. Larissa Haertle aus der Medizinischen Klinik und Poliklinik II (UKW) sowie Prof. Dr. Peter Krawitz vom Institut für genomische Statistik und Bioinformatik an der Universität Bonn geleistet.

Zum Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung:

Das DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung gilt als eine der wichtigsten wissenschaftlichen Auszeichnungen in der deutschen Anästhesiologie. Die Gesellschaft würdigt damit herausragende Forschungsleistungen von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern. Um den jährlich ausgeschriebenen Preis können sich junge Anästhesistinnen und Anästhesisten bis zur Habilitation bewerben. Die eingereichten Arbeiten werden auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen der DGAI vorgestellt und von einer unabhängigen Jury bewertet.

Weitere Informationen: https://www.wat-wuerzburg.de/stipendium

Quelle: https://nachrichten.idw-online.de/2023/03/30/neue-hoffnungstraegerin-fuer-diagnose-und-behandlung-von-crps

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10.04.2023 | crpsadmin

Geplante Einschränkungen für Hausärzte vom Tisch

Cannabis auf Rezept ohne neue Hürden

Vom 16.03.2023

Berlin. Anders als befürchtet werden die Möglichkeiten zur Verschreibung von medizinischem Cannabis doch nicht massiv eingeschränkt. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Kassen, Ärzten und Kliniken (G-BA), das oberste Entscheidungsgremium der gesetzlichen Krankenversicherung, ließ am Donnerstag ursprüngliche Überlegungen fallen, nach denen eine Verordnung von Medizinalcannabis durch Allgemeinärzte und Allgemeinärztinnen ausgeschlossen werden sollte.

Danach hätten je nach medizinischer Indikation nur noch bestimmte Fachärztinnen und Fachärzte Cannabis verschreiben dürfen, wobei auch der gesamte Genehmigungsprozess deutlich restriktiver gestaltet werden sollte. Nun bleibt es aber dabei, dass auch künftig alle Ärztinnen und Ärzte Cannabis verordnen dürfen.

Nur in einem Punkt gibt es eine Einschränkung: Künftig haben bei der Verordnung cannabishaltige Fertigarzneimittel mit synthetischem THC einen gewissen Vorrang vor Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten. Der Arzt oder die Ärztin muss zunächst prüfen, ob in dem konkreten Fall Cannabisfertigarzneimittel infrage kommen. Ist das nicht der Fall und es werden Blüten oder Extrakte verordnet, muss das gegenüber der Krankenkasse begründet werden.

Argumentiert wird, dass Blüten und Extrakte schwerer zu dosieren seien und es daher ein Sicherheitsrisiko gebe. „Der Gemeinsame Bundesausschuss hatte hier zwischen dem Bestreben, schwerkranken Menschen mit einer zusätzlichen Therapieoption zu helfen, und der notwendigen Arzneimitteltherapiesicherheit abzuwägen“, erklärte G-BA-Chef Josef Hecken anschließend. Auch das Genehmigungsverfahren durch die Kassen bleibt im Wesentlichen unverändert.

Quelle: https://epages.ksta.de/data/173432/reader/reader.html?#!preferred/0/package/173432/pub/228919/page/6

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10.04.2023 | crpsdadmin

Am 28. Februar kam die internationale Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zusammen, um ihre Farben zu teilen und den Tag der Seltenen Krankheit 2023 zu feiern. Tausende von Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern statt, und Denkmäler, Gebäude, Häuser und Büros auf der ganzen Welt wurden im Rahmen der Kampagne #LightUpForRare beleuchtet. Die Feierlichkeiten bildeten den Höhepunkt eines Monats, der vollgepackt war mit Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung, darunter die EURORDIS-Woche für Seltene Krankheiten und die Black Pearl Awards 2023.

Auf europäischer Ebene hat eine Gruppe von 49 Mitgliedern des Europäischen Parlaments einen Brief an Ursula von der Leyen, die Präsidentin der Europäischen Kommission, geschickt, in dem sie eine europäische Strategie für seltene Krankheiten fordern. Frédérique Ries, MdEP, war die Hauptunterzeichnerin, zusammen mit einer Reihe von Mitgliedern des Netzwerks der parlamentarischen Anwälte für seltene Krankheiten, die eine übergreifende politische Unterstützung darstellen. Der Brief betont die Notwendigkeit von Maßnahmen, um die ungedeckten Bedürfnisse der europäischen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu erfüllen, wie z.B. Verzögerungen bei der Diagnose und Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten. Die vorgeschlagene zielgerichtete Strategie würde dazu beitragen, die Lücken zwischen der nationalen und der europäischen Gesetzgebung zu schließen und dafür sorgen, dass politische Maßnahmen und Programme in einer Vielzahl von Bereichen zusammenarbeiten, um das Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

In den Vereinigten Staaten veranstalteten die National Institutes of Health (NIH) ihren jährlichen Tag der seltenen Krankheiten bei den NIH. Die Veranstaltung demonstriert das Engagement der NIH für die Unterstützung der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und bietet die Gelegenheit, sie in die laufenden Forschungsaktivitäten und Entwicklungen einzubeziehen. In diesem Jahr gab es interaktive Präsentationen, Erfahrungsberichte von Patienten und Podiumsdiskussionen zu Themen wie Gentherapie und die Rolle der Interessenvertretung. Eine Aufzeichnung der Veranstaltung ist jetzt verfügbar.

Mehrere nationale Organisationen nahmen den Tag auch zum Anlass, neue Berichte über den Stand der Behandlung seltener Krankheiten zu veröffentlichen. Die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten veröffentlichte die Ergebnisse einer von ihr in Auftrag gegebenen Umfrage, aus der hervorging, dass Patienten und ihre Familien nach wie vor mit langen Verzögerungen bei der Diagnose, mit Wissenslücken, mit Hindernissen beim Zugang zu Medikamenten und mit einem Mangel an koordinierter, zugänglicher Versorgung zu kämpfen haben. Die Genetic Alliance UK veröffentlichte auch ihren 2023 Coordinating Care Report, in dem die Bedeutung einer integrierten, koordinierten Versorgung erörtert wird, um die komplexen und multidisziplinären Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten zu erfüllen.

Weitere Informationen über diese und andere Veranstaltungen, die im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheit 2023 stattfanden, finden Sie auf der Seite zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Quelle: https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20230314.html#oa_rare-disease-day-2023-recap

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10.04.2023 | crpsadmin

+++Save the Date+++Save the Date+++Save the date+++

Quelle: https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/projekte-und-events/crps-orange-day-weltaufklaerungstag-fuer-crps/

Am 6. November 2023 wird der jährliche CRPS Orange Day abgehalten, um das komplexe regionale Schmerzsyndrom bekannter zu machen. Die Krankheit ist durch anhaltende, starke Schmerzen an Armen oder Beinen nach Verletzungen oder Operationen gekennzeichnet und betrifft schätzungsweise 130.000 Menschen in Deutschland. Der Infotag wird weltweit durch orange beleuchtete Gebäude und Kleidung sowie orange Schleifen begleitet. Dr. Georgios Matis, der Fachbereichsleiter Schmerz und Spastik in der Stereotaxie des Uniklinikums Köln, betont, dass das UKK eine überregionale Anlaufstelle für die Behandlung von CRPS ist und eine interdisziplinäre multimodale Therapie für jeden Patienten individuell zusammengestellt wird. Dr. Matis empfiehlt, frühzeitig mit der Neurostimulation bei CRPS zu beginnen, um die Entwicklung und Chronifizierung der Erkrankung zu verhindern.

Weitere Quelle: https://www.linkedin.com/in/georgios-matis/

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10.04.2023 | crpsadmin

Erstellt: 09.03.2023, 14:00 Uhr

Seltene Erkrankungen: In Marzling gab es jetzt einen Vortrag zum „komplexen regionalen Schmerzsyndrom“ (CRPS). Und dazu ein ergreifendes Beispiel.

Marzling – Das Thema „Seltene Erkrankungen“ beschäftigt den Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) schon länger, wobei zweierlei Ereignisse seinen Blick diesbezüglich nochmal geschärft haben – nämlich die eigene Infektion und Erkrankung an Covid-19 und die nachhaltige Begegnung mit Eva Luise und Horst Köhler, die sogar eine Stiftung für Seltene Erkrankungen ins Leben gerufen haben (wir berichteten).

Um diese weitgehend kaum beachteten Krankheitsbilder deutlich sichtbarer zu machen, „schenkte“ Irlstorfer den Kommunen seines Wahlkreises je eine dieser Seltenen Erkrankungen – sozusagen als freie Patenschaft für etwa Vorträge. Im Marzlinger Bürgersaal konnten sich so am Montag Interessierte über das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) informieren – eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen überreagieren und ein Dauerfeuer abgeben.

Irlstorfers Ziel ist ein bayernweites Hilfsnetz

Irlstorfer ist es sehr ernst mit dem Anliegen, die sogenannten Seltenen Erkrankungen bekannter zu machen und damit möglicherweise sogar ein bayernweites Netzwerk von und für Betroffene zu schaffen. Weil ihm aber auch vorgeworfen werde, Wahlkampfveranstaltungen in die Gemeinden zu tragen, fand er klare Worte: „Ich bin nicht bereit, damit Parteipolitik zu betreiben.“-

Hingegen äußerst bereit, darüber Auskunft zu geben, was das CRPS überhaupt ist, war Dr. Constanze Quaisser-Kimpfbeck vom MVZ Klinikum Freising. Vereinfacht gesagt: Das CRPS ist ein chronisches neuropathisches Schmerzbild, das auf ein Trauma wie etwa eine Weichteil- oder Knochenverletzung, vorwiegend an Extremitäten, folgt. Das Prägnante: Der Schmerz dauert länger und ist stärker, als bei der jeweiligen Verletzung eigentlich zu erwarten wäre.

Aber es ist nicht nur der Schmerz, mit dem die Betroffenen laut Quaisser-Kimpfbeck zu kämpfen hätten, sondern weitere Begleiterscheinungen, nämlich autonome, sensorische und motorische Störungen. Heißt im Klartext: An den Extremitäten kommt es zu unter anderem zu Gefühlsstörungen in punkto Hitze oder Kälte, dazu können Ödeme auftreten oder Verkrampfungen, wie auch etwa zu starkes oder kaum noch Nagelwachstum. „Das CRPS ist entweder zu viel oder zu wenig“, erläuterte die Fachärztin, die auch ein Beispiel nannte: „Es kommt beispielsweise zu Körperwahrnehmungsstörungen – für die einen ist der betroffene Arm vom Gefühl her nicht mehr dazugehörend, ein anderer Patient nimmt den Arm hingegen als riesigen Ballon wahr.“

Das ergreifende Beispiel eines erkrankten Mädchens

Wie einschränkend das CRPS in schweren Fällen sein kann, machte Quaisser-Kimpfbeck an einem Beispiel fest, das jeden der über 30 Zuhörer ans Herz ging: „Ein zehnjähriges Mädchen knickte beim Sport mit dem Fuß um, daraus entwickelte sich ein CRPS-Vollbild mit Ödemen, Schmerzen und dann kam es auch noch zu einer Spiegelbildung.“ Heißt: Die Symptome traten auch am nicht verletzten Fuß auf und später sogar an einer Hand.

Ein wichtiger Schlüssel der Behandlung sei das Zeitfenster, denn je früher das CRPS erkannt wird, desto besser stehen die Erfolgschancen. Heutzutage beuge man CRPS allerdings schon bei Operationen vor, wie die Ärztin erklärte, sozusagen präoperativ, unter anderem durch Schmerzkatheter. Was auch fundamental ist: Eine multimodale Behandlungsstrategie neben der medikamentösen Therapie bei diagnostizierten CRPS mit Verhaltens- Kunst- und Krafttherapieformen – und ganz wichtig, der Physiotherapie.

„Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“

Das A und O sei laut der Fachärztin freilich ein gut aufgeklärter und informierter Patient. Diesbezüglich gab es dann auch ein Paradebeispiel vor Ort, nämlich die Schmerzpatientin Kerstin Schulz, Sprecherin der Agenda-Gruppe „Menschen mit Behinderung“.

Von diversen Schmerzen kann Schulz nämlich durchaus ein Lied singen, allerdings sei sie gut vernetzt und deshalb bestens informiert über alle möglichen Therapieformen.

Genau hier könnte Irlstorfers Plan im Glücksfall durchaus aufgehen, nämlich ein starkes Vernetzungsforum für Seltene Erkrankungen zu etablieren, das schlichtweg ein Segen sein könnte für Betroffene. Weshalb er von Einem auch ganz und gar überzeugt ist: „Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“.

Quelle: https://www.merkur.de/lokales/freising/marzling-ort377194/bewegender-vortrag-in-marzling-ueber-eine-besonders-heimtueckische-krankheit-92132462.html

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10.04.2023 | crpsadmin

+++Save the Date+++Save the Date+++Save the date+++

Am 24. Juni 2023 findet von 09.00 bis 17.00 Uhr im Erasmus MC Rotterdam der CRPS Kongress der niederländischen Patientenvereinigung für CRPS statt.

Das Programm für den CRPS Kongress in Rotterdam wurde veröffentlicht.

Kongressprogramm herunterladen
(PDF, NL, 856 kb)

Vorherige Anmeldung über: www.hetcongresbureau.nl/event-kalender

Quelle: Ilona Thomessen, https://crps-vereniging.nl

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